Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Diagnos sedan 2år, symptom sedan 2009 så minst 8år. Pågående skov just nu (synnervsinflammation).
Har som ett konstant “surr” i fötterna/smalbenen (mest höger). Märks främst när jag är stilla på kvällarna. Står jag upp eller går en hel dag så blir jag jättetrött i benen, men jag fixar ju det. Har lite koncentrations- och minnessvårigheter (kan dock bero på att jag är småbarnsförälder också) 😊
Tycker det är jobbigt för hjärnan i stökiga miljöer.
Annars är det nog inget särskilt, eller har jag bara vant mig vid det så det anses normalt..Jag fick också metallsmak i munnen, värst första dagen. Är nog hungrig egentligen men känner mig för mätt för att äta. Konstig känsla. Hoppas det ger med sig snart..
Jag är mitt uppe i ett sånt skov nu. Fick lite suddig syn för några veckor sedan i samband med att jag blev förkyld. Trodde först att det var förkylningen som gjorde att det blev irriterat men det försvann inte. Tog även ett vaccin någon vecka innan men vet inte om det kan påverka.
Så min neurolog tror att det är en synnervsinflammation jag har, mild tack och lov. Är inne på andra dagen av tre nu med kortison.
Har ingen medicin insatt just nu, men det är planerat att börja med Mabthera så snart som möjligt. Var bara tvungen att vaccinera mig och genomgå en operation först. Säkert därför jag fått skovet nu..Hej!
Trodde först att det var jag som skrivit detta då det i början lät som min historia 😊
Fick också diagnos våren 2015 och började på tecfidera. Haft ganska mycket biverkningar från magen och flusher. Hade inga nya plack november 2015 så fortsatte ta dom tills september 2016 när man såg nya plack. Dock har detta varit tysta skovet eller små skovet som jag uppfattat som nåt gammalt.
Nu har jag sedan september varit utan medicin i väntan på att få börja med Mabthera. Första 1,5 månaden väntade vi på att mitt nedsatta immunförsvar skulle repa sig efter Tecfidera (låg väldigt lågt där ett tag). Detta verkade inte ske så vi skulle strunta i det. Sen kom jag på att jag var tvungen att vaccinera mig mot hepatit innan jag kunde börja med den. Nu ska det gå fyra veckor tills jag kan börja.
Både min läkare och jag var överens gällande Mabthera. Han sa att det var en av de bästa medicinerna även om den inte är godkänd. Där kommer ju en liknande som är just för ms, men vet inte hur långt de kommit med den.
Är lite nervös inför hur jag ska reagera på medicinen.. Men den kändes mest lämpad av massa tråkiga alternativ av medicin med hemska biverkningar…Jag har två barn. Fick i och för sig min diagnos när den minsta var drygt 1år (hon fyller 3 snart). Fast jag har varit sjuk sedan minst 2009 när man kollar tillbaka.
Jag mår över lag bra. Jag har inga fysiska handikapp än vilket jag är väldigt glad för. Har mest nedsatt känsel i huden och “sockerdricka” i fötter/smalben. Kan bli hjärntrött vid för mycket ljud/intryck men det hjälper att vila en stund.
Just nu har jag ingen medicinering, varit utan sedan september. Tog Tecfidera i 1,5 år men hade fått nya fläckar enligt MR och hade en del biverkningar. Ska snart börja med Mabthera. Hoppas det fungerar bättre.Svårt det där med graviditet och medicin. Jag är glad att vi fick våra innan diagnos och slapp tänka på det.
Min man vill gärna ha en till men där har jag sagt stopp. Hade fruktansvärd foglossning från mitten av båda graviditeterna och det slipper jag gärna igen. Sen ska man ju orka med att ta hand om dom i minst 18 år. Tänker att om jag blir jättedålig så ligger det ju på maken att ta hand om barnen (och mig i viss mån). Då räcker det definitivt med två barn 😊Men om din läkare säger att det är ok att fortsätta med Tysabri så är det säkert det. Inte säkert att det var graviditeten i sig som gjorde dig sämre. Och amma måste man ju inte göra om det gör en sämre. Håller tummarna för dig oavsett hur ni gör 😊
Hej!
Jag fick också mycket flusher i början och fick lov att ta svaga dosen en vecka till. Men det är kanske svårt om du ska börja med högre dosen imorgon.
Mina flusher fortsatte under hela tiden jag tog tecfidera (1,5år). Fast inte alls så ofta sen som i början. Jag fick sluta med dom i september för jag hade fått nya fläckar på hjärnan enligt MR och hade mycket problem med min mage. Flusherna lärde jag mig leva med.Har samma fundering kring det. Ska få min första infusion av Mabthera i januari är det tänkt (haft Tecfidera sen diagnos men den funkade inte tillräckligt bra på mig).
Frågade läkaren för några månader sen om den nya medicinen och då sa han att den skulle komma i december. Sen sa sköterskan för någfra veckor sedan att den inte blir aktuell förrän nästa sommar. Så jag har ingen aning om vad jag ska tro..Jag har ingen erfarenhet av din variant, visste inte ens vad det var förrän jag googlade.
Jag har skovvis ms, mår ganska bra. Har lite domningar i benen och kan känna mig väldigt trött i hjärnan emellanåt.
Har två barn, man och hus. Pluggar heltid på högskola och jobbar extra ibland på helgerna. Det går helt klart att leva ett “vanligt” liv med sjukdomen. Självklart drabbar den oss olika, vissa får mer problem än andra.
Just för min del syns sjukdomen inte utanpå än så länge. Visst, emellanåt får jag lite jobbigare att gå, men det är bara jag som märker det. I skolan är det bara några lärare som vet om det, ingen jag läser tillsammans med.Försök att leva vidare i den mån du kan efter detta. Livet är ändå för härligt för att missa, trots sjukdom!
Grattis till era kommande bebisar!
Jag har två barn som båda kom innan diagnos och medicinering. (Sjuk sedan 2008-2009 nånting, första barnet född 2012, diagnos 2015). Kan inte minnas att jag hade något skov under graviditeterna eller amningen. Slutade amma andra barnet på hösten 2014 och fick ett skov som ledde till diagnos februari 2015. Så kanske det hängde ihop med amning ändå..
Sist vi var hos läkaren bestämde vi att jag ska börja med mabthera så fort de vita blodkropparna återhämtat sig från tecfideran. Jag frågade då om en eventuell graviditet och mabthera. Han sa då att man skulle vänta tre månader ungefär.
