Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag fick också mycket flusher i början och fick lov att ta svaga dosen en vecka till. Men det är kanske svårt om du ska börja med högre dosen imorgon.
Mina flusher fortsatte under hela tiden jag tog tecfidera (1,5år). Fast inte alls så ofta sen som i början. Jag fick sluta med dom i september för jag hade fått nya fläckar på hjärnan enligt MR och hade mycket problem med min mage. Flusherna lärde jag mig leva med.Har samma fundering kring det. Ska få min första infusion av Mabthera i januari är det tänkt (haft Tecfidera sen diagnos men den funkade inte tillräckligt bra på mig).
Frågade läkaren för några månader sen om den nya medicinen och då sa han att den skulle komma i december. Sen sa sköterskan för någfra veckor sedan att den inte blir aktuell förrän nästa sommar. Så jag har ingen aning om vad jag ska tro..Jag har ingen erfarenhet av din variant, visste inte ens vad det var förrän jag googlade.
Jag har skovvis ms, mår ganska bra. Har lite domningar i benen och kan känna mig väldigt trött i hjärnan emellanåt.
Har två barn, man och hus. Pluggar heltid på högskola och jobbar extra ibland på helgerna. Det går helt klart att leva ett “vanligt” liv med sjukdomen. Självklart drabbar den oss olika, vissa får mer problem än andra.
Just för min del syns sjukdomen inte utanpå än så länge. Visst, emellanåt får jag lite jobbigare att gå, men det är bara jag som märker det. I skolan är det bara några lärare som vet om det, ingen jag läser tillsammans med.Försök att leva vidare i den mån du kan efter detta. Livet är ändå för härligt för att missa, trots sjukdom!
Grattis till era kommande bebisar!
Jag har två barn som båda kom innan diagnos och medicinering. (Sjuk sedan 2008-2009 nånting, första barnet född 2012, diagnos 2015). Kan inte minnas att jag hade något skov under graviditeterna eller amningen. Slutade amma andra barnet på hösten 2014 och fick ett skov som ledde till diagnos februari 2015. Så kanske det hängde ihop med amning ändå..
Sist vi var hos läkaren bestämde vi att jag ska börja med mabthera så fort de vita blodkropparna återhämtat sig från tecfideran. Jag frågade då om en eventuell graviditet och mabthera. Han sa då att man skulle vänta tre månader ungefär.Vet inte alls i vilken omfattning den medicinen används på mitt sjukhus. Har förstått att det ser väldigt olika ut beroende på var man bor. Jag har en ny liten förändring på senaste min senaste MR (snart 1år sedan) och det är möjligt att den kom dit innan jag hann börja med Tecfideran. Ska på ny MR om 2,5 vecka och sedan träffa läkaren om en månad.
Är nere på halva dosen Tecfidera nu och skulle sluta helt med den en vecka innan läkarbesöket.
Tänkte att jag skulle föreslå Mabthera om inte läkaren gör det.Ni som får mabthera, har ni väldigt aktiv sjukdom?
Jag tar för tillfället Tecfidera, men har lite besvär från magen, flusher dagligen trots snart 1,5år på medicinen och även låga trombocytvärde. Min läkare tycker att jag ska byta medicin men alla alternativ känns bara fel.
Mitt senaste skov hade jag januari – 15 och fick diagnosen ett par månader senare. Har haft skov sedan 2008 (oklart hur många men kanske 5-6st).
Tecfidera är ju första ledets medicin om jag förstått det rätt. Hur är det med Mabthera?
Måste man vara väldigt “sjuk” i sin sjukdom för att det ska passa med den medicinen?Än så länge i mitt vuxna liv har jag kunnat jobba heltid, vara mammaledig två gånger och nu plugga heltid. Jag har som tur är inte några större besvär av sjukdomen ännu så jag kör på så länge det går. Och de besvär jag har hindrar inte för tillfället.
I och för sig fick jag inte min diagnos förrän för 1,5 år sedan (första skovet jag minns var dock 2008).
Ser verkligen inte fram emot den dagen jag blir tvungen att ha med försäkringskassan att göra..31 år, bor i Skåne med man och två barn.
Fick diagnosen för ganska precis ett år sedan efter ett skov som påverkade styrka, känsel och finmotoriken i ena armen. Åkte in på akuten den gången (efter samtal med 1177) och fick, efter att ha träffat en läkare i två minuter, svaret att jag hade fått karpaltunnelsyndrom. Någon dag gick och jag nöjde mig inte med det svaret utan gick till vårdcentralen för en ny bedömning. Fick remiss till neurologen och genomgick MR och LP. Fick diagnosen efter någon månad.
Däremot har jag haft sjukdomen sedan minst 2008. Fick vad jag vet och kommer ihåg mitt första skov efter en innebandyträning. Jag var ganska otränad och trodde att jag skadat mig på något sätt eller fått en nerv i kläm. Tror det satt i högra halvan av kroppen, från foten och upp till midjan ungefär. Vid något tillfälle sökte jag för att jag kände mig domnad i huden på vissa ställen.
Har även blivit svag i framförallt höger ben vid ett eller flera skov. Vid ett tillfälle 2010 fick jag komma in och göra en MR. Fick ett brev hem där det stod att jag hade små förändringar som troligtvis var orsaken till mina problem. En läkare ringde upp och ville boka en LP samma vecka vilket jag absolut inte ville eftersom min man var bortrest. Läkaren skulle återkomma efter sin semester, vilket han inte gjorde. Så det rann ut i sanden tills jag var gravid (tre år senare) och fick ett brev hem om att de ville göra en LP då. Det ville jag inte då heller pga graviditeten men lovade att höra av mig om jag fick mer bekymmer (hade inte haft några märkbara skov på några år då). Så fick jag ju skovet för ett år sedan och nu sitter jag här.Aldrig någonsin under dessa år har någon nämnt MS, även fast jag nu i efterhand fått reda på att det misstänkts. Ganska konstigt att aldrig nämna det kan jag tycka. Jag själv har haft det i bakhuvudet sedan första skovet efter diverse Google sökningar. Men jag ville inte veta eller tro det.
MR som gjordes i februari förra året visade en del fläckar både på hjärnan och ryggen. Medicineras med Tecfidera nu och mår bra på dom. Får fortfarande flush emellanåt men det har blivit bättre sedan jag började med minipiller och fick ordning på mina hormoner. Kanske någon mer som gjort den kopplingen mellan Tecfidera och hormoner?
Ny MR i november visade inga nya förändringar så vi håller tummarna att medicinen gör vad den ska.Besvär då? Jag har känselbortfall i benen, främst höger, och kan bli ganska trött i benen på kvällen men vila brukar hjälpa. Även sämre känsel över lag i huden men det stör inte vardagen. Har lite svårt med inlärning av ny teori (pluggar just nu så det är lite tufft). Har lättare för praktisk inlärning. Lite allmänt förvirrad också men vem är inte det 😉
För att sammanfatta allt så mår jag bra och klarar av mitt liv som det ser ut nu Jag njuter av livet och hoppas att jag får fortsätta må bra. Tar problemen om och när de dyker upp.
