Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har många plack i hjärnan, över 40 stycken, men inga besvär. Får göra en neurologisk undersökning en gång per år och även MR. Fick ”erbjudande” om att ha samtal med min ms-sköterska men tackade nej. Jag vill inte gå på fler besök hos sjukvården än jag måste. Region Västmanland. Men jag upplevde det som otydligt i början och att kontakten med sjukvården/läkare var sporadisk. Haft ms i fem år, skovfri sedan diagnosen.
Du undrade om glesa ut behandling till en gång om året, först fick jag 2 gånger om året men sen när det blev pandemi fick jag medicin en gång om året. Det var nog baserat på antal behandlingstillfällen och MR. Minns inte riktigt 😊
Jag kommer nu i år inte få min medicin i augusti, utan den glesas ut. Har fått sju behandlingar tror jag, så från en gång per år kommer jag få rituximab med 18 månaders intervall. Fick besked om det i juni. Min MR har inte visat något sedan jag påbörjade min medicinering 😊 Behandlas hos region Västmanland.
När jag fick min diagnos blev det MR före medicinering, men sedan har jag varje år fått rituximab i augusti och gjort MR på hösten. 😊
Jag brukar ta det lugnt samma dag. Blir bara lite trött av antihistamin och sitta still i timmar. Jobbar och mår fin fint dagen efter. Ibland blir det en öl samma dag för att fira årets infusion är avklarad 🙂
Hej! Jag fick ett skov, ansiktsförlamning, men då gjordes ingen MR och mitt ryggvätskeprov visade inget. En miss av vården egentligen men 6 månader senare fick jag två skov och sökte akut hjälp. En MR visade högaktiv ms med över 40 plack. Idag, fem år senare får jag fortfarande rituximab som medicin och känner inte av något av min ms. Har aldrig fått ett nytt skov sedan jag fick min diagnos och medicin. Jobbar heltid och lever som vanligt 😊
Svarade fel i tråden så klart ping @sara1993
Hej, förstår om det känns tufft att få diagnosen. ❤️ Din läkare kommer följa upp om medicinen fungerar för dig och sedan erbjuda något annat för att du ska leva ett skovfritt liv. Det kommer bli bra ❤️
Jag lider inte av fatigue. Blir dock väldigt trött men det beror mest på tidiga mornar och mycket på jobbet. Somnar runt 21 varje kväll. Dricker inte kaffe på dagarna heller så min energi störtdyker mot kvällen. Till min fördel jobbar jag hemma ca 80% vilket hjälper med min återhämtning. Är något introvert så blir mest trött av sociala intryck som dagar på kontoret med kollegor. Träning och motion är jätteviktigt för mig. 💫
Krya på dig. Tufft åka på det igen. Jag åkte på det en gång, ganska sjuk i tre veckor. Hemskt var det.
Hoppas Nuvaxoid ger effekt och alla får samma erbjudande. Jag missar dock andra dosen, fått en dos. Just månaden maj/juni har varit så dålig för mig tidsmässigt. Jag har varit bortrest sen har det inte passat in med mina arbetstider, har haft för mycket att göra.
Blev så dålig av första sprutan så vill helst ta andra sprutan på en fredag och vila hela helgen men nä. Fanns bara bestämda tillfällen. Take it or leave it. Kunde bara ta sprutan på en torsdag så då tackade jag nej pga viktiga saker med jobbet den dagen. Låter verkligen så otacksamt av mig men jag önskar att vården varit mer tillmötesgående och kunde boka om min tid till dagen efter bara, men nej det gick dem inte med på så nu blev det ingen andra dos för mig. Hoppas på nytt tillfälle till hösten..