Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ja det är så dåligt:(
Är det möjligtvis han Alex du tänker på? Min ms-sköterska pratade gott om honom. Dock så är han tydligen fullbokad.
Jag vill få möjlighet att träffa en i samband med min magnetröntgen helst.
Det värsta är att sköterskerna bara kan svara svävande på mina frågor eftersom de inte haft någon som mig förut 🙁
Jag hoppas att situationen där löser sig snabbt för det är så orättvist att våran vård blir sämre.Jag började min behandling med tysabri i november 2016. Jag har många allergier som kan dyka upp utan anledning egentligen så jag var livrädd för en allvarlig reaktion och grät hela vägen till avdelningen. De höĺl extra koll och kollade mitt blodtryck och hur jag mådde väldigt många gånger. Det enda jag kände av var lite huvudvärk, inga allergiska besvär. Jag var i så dåligt skick så fick vila i ett rum med säng under behandlingen.
Jag var JC negativ så har inte tänkt så mycket på risken, känns som att de har bra koll på mig.Vilken otrolig medicin det är! Rekommenderas så himla mycket av mig för jag kan knappt tro på min förbätting. Jag har en allvarlig och aggressiv ms som liknar tumörer och jag fick så många skov vid sjukdomens debut och var en jävla grönsak, ursäkta uttrycket. När jag åkte in för min första behandling satt jag i rullstol och var helt förlamad vänster arm och ben. Jag pratade grötigt och mådde så dåligt.
En månad senare gick jag in på avdelningen själv och mådde så mycket bättre och har fortsatt bli bättre efter det. Mina ms skötersker såg mig när jag var så dålig av alla skov och de var helt förundrade över min förbättring.
Risken för skov finns ju men tack vare medicinen har jag fått ett helt annat tankesätt, jag väntar inte på att de ska komma längre.
Nu kan absolut min ms inte jämföra sig med någon annans men jag är så otroligt glad att jag fått den.. lycka till <3Jag förstår till en viss del och har själv svårt att acceptera min nya diagnos, det kommer få ta tid. Jag läser också på väldigt mycket och är medlem i olika ms-grupper, det känns bättre att ha andra att relatera till.. du är verkligen inte ensam. Själv har jag en så sällsynt typ av ms som drabbar 1-2 av 1000 personer med ms, de är jävligt läskigt. Jag försöker ta en dag i taget så här i början av en ny diagnos.
Prata med sjukvården om du kan få nån samtalskontakt och eventuellt nått lugnande vid behov, det har jag behövt mitt i alla hemska skov.
Lycka till, kram <3Va kämpigt att du har det så tufft Angelica, är också känslig för värme, mår så dåligt så de är ett projekt att undvika att bli varm. Läste någonstans att man kunde må bättre under en graviditet? Synd att de inte verkar vara så i ditt fall. De känns iaf skönt att möjligheterna att någon gång i framtiden, bli gravid finns. Hoppas du mår bättre snart! Kram
Hej! Tack för ditt svar Qbert, har lite svårt att förstå mig på det här forumet, kan bero på att jag är inloggad på mobilen;)
Imponerande! Känner mig mer hoppfull när jag läser ditt svar. KramBlev alldeles rörd av ditt svar, va gulligt av dig att erbjuda:) de vore snällt! Hur gammal är du?
Vad får du för behandling då? Har knappt vågat googla.. känns som att de mesta handlar om man är rullstolsbunden eller inte.. lite för mörkt för mig just nu. Förresten, va gulliga de är på neurologen i Skövde, har du haft Jessica också? 🙂 kram