Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Multipel Skleros står för “Flertalet Ärr” och således är det ärr i det centrala nervsystemet man letar efter. Så vitt jag vet så är det extremt ovanligt med ärr i rygg utan ärr i hjärnan. Därför kör man oftast “bara” MR hjärna (med vissa undantag). Sen finns det en teoretisk chans att du har små ärr som inte syns på magnetkameran… men det är så vitt jag vet ovanligt. Så jag tycker att det låter som om de har koll på vad de gör. Det är särskilt bra att de inte släpper dig utan att de fortsätter att utreda.
Vill du veta mer om MS och diagnostisering så rekommenderar jag vår diagnostiseringsguide: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till!Hej!
Vet att @smalandsflicka fick diagnosen i ungefär din ålder och skrev om det här: https://ungmedms.com/2015/07/tonaren-kom-ms-hangde-liksom-pa/
Det finns även en del skrivet till de som är nya här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Vi finns här för dig och svarar gärna på dina frågor och funderingar 🙂
Det är svårt att säga något om hur det kommer att förändras över tid. Men är du osäker eller om något har förändrats så är det alltid bra att kontakta MS-sjuksköterska och fråga om råd.
Kan nämna att det även finns en del att läsa om skov och pseudoskov här:
https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Hej!
Jag har rätt mycket erfarenheter kring synnedsättningar och pseudoskov.
Utan att veta hur dina symptom har förändrats så varierar i alla fall mina ganska kraftigt med temperatur. Låt säga att jag springer runt i en mataffär med vinterkläder utan att knäppa upp jackan och ta av mig mössa, halsduk etc och blir riktigt varm. Då blir synen mycket sämre. Sitter jag däremt stilla i ett svalare rum med svala kläder och dricker något kallt kan synen bli mycket bättre.Samma sak gäller om jag har tex hög feber.
Hur ser det ut för dig?
Hej!
Det är alltid svårt att avgöra om det är ett skov eller inte. Det är därför bäst att ta det säkra före det osäkra. Så du gör helt rätt i att höra av dig till din klinik om du är det minsta osäker. Om de bedömer att det är tecken på ett nytt skov så kanske de väljer att påskynda medicineringen. I annat fall så har du fått en professionell bedömning och kan känna dig lite lugnare.
Lycka till och välkommen hit!Grattis @NewVersion!
Kul att det äntligen blev av 😀Hej!
Jag hittade artikeln här:
https://academic.oup.com/brain/advance-article/doi/10.1093/brain/awad031/7024973?searchresult=1&login=falseHej!
Detta är en jättesvår balansgång. Å ena sidan finns risken du beskriver att man beskyller sig själv för att man inte upprätthåller en viss kost och det kan leda till ångest och skuldkänslor. Å andra sidan finns sannolikt en möjlighet att göra mer för att förbättra sin sjukdomsprogression. Då internet kryllar av alla möjliga rekommendationer skrev vi denna sammanställning av forskningsläget: https://ungmedms.com/2022/09/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2022/Forskningsläget kring MS och stress/ångest är begränsat. Det kan vara så att det är sämre att stressa och pressa sig till en extremt hälsosam kost än vad det är att äta ohälsosamt och inte känna den stressen och ångesten. Jag tror dessutom att många går alldeles för långt i sin kostförändring. Sannolikt ligger de stora vinsterna inte i de större övergripande förändringarna som vi skriver om i artikeln ovan.
Övervikt har visat sig vara en riskfaktor för att utveckla MS och för att få nya skov. Vi nämner inte det i artikeln ovan då det är ett så känsligt ämne och ändå förbättras om man följer råden. Vill minnas att även kraftig undervikt är en riskfaktor. Så som alltid är det bästa förmodligen att hålla sig inom ett normalt, “hälsosamt” spann. I denna tråd pratar vi oftast om generella resultat och statistik. Det finns alltid dom som lever extremt hälsosamt och drabbas av allvarliga sjukdomar och de som lever länge och väl trots att de inte tar hand om sin kropp.
Det jag sett är dock att många med MS mår klart bättre när de ändrar kosten åt något av de olika förslag som vi lyfter fram i vår artikel.
Hej allihopa!
Nu finns det färska resultat publicerade från den så kallade COMBAT-MS-studien:
https://ki.se/cns/resultat-fran-combat-ms-studien“COMBAT-MS är ett forskningsprojekt med målet att göra en vetenskaplig jämförelse av rituximab och andra behandlingar av multipel skleros (MS).”
Det finns mycket intressant att läsa och många av oss har varit deltagare i den studien.