Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Haha! Satt precis och förberedde ett inlägg om detta. Men du han före 😀
Detta låter väldigt lovande och kan verkligen öppna upp för en väldigt spännande framtid. Kanske nya läkemedel och kanske ett vaccin mot MS.
Så vad är haken då?
– Det finns inga antivirala läkemedel mot EBV ännu (såvitt jag vet).
– Det finns ännu inget godkänt EBV-vaccin även om Miderna jobbar på ett mRNA-vaccin mot EBV.— Lite ytterligare länkar —
En mycket bra sammanfattning av artikeln i Science hittar ni här:
https://www.technologynetworks.com/immunology/news/multiple-sclerosis-is-likely-caused-by-a-virus-finds-study-of-10-million-military-personnel-357493?spl=05a43fa5e6af434e8c279c4b51338fa7&fbclid=IwAR1XK32weDpYnPKdbjeh1GCyI98LGWx4Z_e6rmgZw7g7SUDokjwKnIZqcUQInformation om Modernas fas 1 studie för ett mRNA-vaccin mot EBV finns bland annat här:
https://www.umassmed.edu/news/news-archives/2022/01/phase-i-clinical-trial-of-moderna-mrna-vaccine-for-epstein-barr-virus-starting-at-umass-chan/Vad bra att du har fått snabb respons och bytt läkemedel i god tid! 🙂 Det finns btw enormt mycket att läsa om erfarenheter kring rituximab här på Ung Med MS.
Jag undviker att arbeta på plats om jag inte måste. När jag väl behöver vara där ser jag resan som den största risken då det inte är så mycket folk på jobbet. Skulle jag behöva åka in nu så kör jag nog munskydd på vägen dit iaf. Det har funnits krav på munskydd på jobbet och det finns sådana i lådor lite överallt. Så jag använder om det krävs.
@minsamboharms Det är så glädjande att höra att allt verkar gå åt rätt håll! Tack för uppdateringen, tror att vi är många vars tankar ofta går till er. ❤️
Jag har dock en sak som jag vill råda dig till…
För många år sedan blev min bror svårt sjuk och låg nästan en vecka på IVA. Det gick som tur var väldigt bra och han återhämtade sig helt. Det gjorde att jag bara körde på med mitt liv i full fart utan att reflektera över vad jag hade gått igenom. För allt gick ju bra, tänkte jag. Lång tid senare kom jag fram till att jag borde ha bearbetat den väldigt krävande händelsen på något bra sätt. Jag borde ha pratat igenom händelsen med någon och på djupet reflektera över vad jag hade gått igenom. Så mitt råd till dig är; Glöm inte bort dig själv i allt det här! Även du går igenom en fruktansvärt tuff tid och även du behöver tid att landa och reflektera över vad du gått igenom. ❤️💪Hej!
Det där ser mest ut att vara bra för att minska pengarna på kontot. Verkar vara nån sorts pyramidspelsliknande “företag” likt herbalife som säljer “naturliga” kosttillskott som utlovar fantastiska resultat utan några som helst belägg. För att köpa skall man kontakta någon på facebook messenger… väldigt väldigt oseriöst.Jag och @imni har gjort utförliga efterforskningar. Det enda “tillskott” som kan ha positiv effekt om man har MS är vitamin D3. Sen finns det mycket annat man kan göra också som troligen är en bättre användning av sina pengar. Finns att läsa här https://ungmedms.com/2021/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2021/
Hoppas att jag inte är för barsk. Men jag blir lite arg på “företag” som skamlöst försöker tjäna pengar på människor i desperata situationer.
Jag vet faktiskt inte om de syns på MR. Det finns säkert att läsa långt ner i djupet av min journal. Min diagnos ställdes baserat på andra symptom som kom före. Jag vet att man kan mäta och se skadorna genom att titta in i ögat, men om de syns på MR är oklart. Har faktiskt precis tittat igenom MR-bilder som jag har på min dator. Men ser inget tydligt. Jag är ju dock bara en glad amatör som inte vet exakt vad jag ska leta efter.
MS-diagnos är dock knepigt att ställa och långt ifrån alla MS-diagnoser är korrekta. Det är en bedömningsfråga baserat på en mängd kriterier. Då mer kraftfulla mediciner också har högre risker är det därmed än mer rimligt att du inte får andra linjens behandling.
Det jag vill att du tar med dig är att oavsett om det mot all förmodan skulle skita sig rejält, så finns det hopp. Håller tummarna för dig!
Hej igen! Kom på ett tips till. Det finns en längre tråd som handlar om just MS och graviditet. Har du några graviditetsspecifika frågor så kan du säkert skriva dom där: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-skaffa-barn-och-vara-gravid-med-ms/
Vad skönt att höra att hon mår bättre och att ni fick besöka henne!!
Ja, det finns patienter som går på rituximab (Mabthera) som får så låga celltal att de inte bildar några/tillräckligt med antikroppar. Det bör dock nämnas i sammanhanget att det inte är något som gäller alla. Därför tycker i alla fall jag att man borde göra antikroppstest på alla patienter som man misstänker kan få ett dåligt vaccinskydd. För så vitt jag vet borde man kunna misstänka det på CD19 och CD20-celltalen.
Detta är ett problem då vissa patienter går runt och tror att de har ett fullgott skydd men inte har det. Andra oroar sig onödigt mycket fast de har ett bra skydd även om de tar rituximab.
Håller tummarna att allt fortsätter åt rätt håll! ❤️
Kom på en sak som kanske kan vara en klen tröst för dig. Vad jag vill minnas (och @emma du får gärna rätta mig om jag har fel) så ökar rituximab risken för mer allvarligt sjukdomsförlopp (sjukhusinläggning) men ökar inte risken för att avlida. Så det kommer sannolikt gå väldigt bra för henne.
Inte att förringa att detta måste vara fruktansvärt för er att gå igenom. 🙁
Fy fan! Hoppas hoppas att det blir en kortare vistelse till IVA. ♥️
-
FörfattareInlägg