Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @justexist,
Du verkar ha bra koll och det är jättebra att du får en gedigen utredning. Jag tror att nuvarande information inte uppfyller diagnostiseringskriterierna för MS. Du verkar ha inflammation i CNS och du har många MS-liknande symptom. Men det är just spridningen i tid som krävs för att utesluta många andra tänkbara orsaker till inflammationen. Om de kan hitta tecken på “gammal” inflammation i CNS så borde de vara säkra. Min hobby-tolkning av LP-resultaten antyder MS.
Det finns även en “diagnos” som heter “Möjlig MS” som kan leda fram till att man väljer att medicinera mot MS även om man inte uppfyller diagnostiseringskriterierna. Då tror jag att man behöver utesluta andra orsaker först. Är du orolig för MS så kan du också läsa en hel del lungnande saker här: https://ungmedms.com/ny
Välkommen hit till oss förresten!
Hejsan!
Jag fick min diagnos under mina universitetsstudier på KTH i Stockholm. Jag var 23 när jag fick diagnosen och hade en väldigt aktiv sjukdom under den senare delen av studierna. De hade en anställd som bara arbetade med den frågan. Du borde kunna komma i kontakt med ansvariga på respektive skola och prata med dom. Vad jag vet så har universiteten en skyldighet att möta studenternas behov. KTH skriver rätt bra på sin hemsida: https://www.kth.se/student/studentliv/funktionsnedsattningJag tror att detta är ett lösbart problem. Kanske kan du till exempel få tillgång till ett vilorum, eller till och med få hjälp till att prioriteras till en studentlägenhet närmare skolan. För min del så löste det sig med att jag fick skriva mina sista tentor på en dator i ett eget rum (för att jag ser dåligt pga MS).
Lycka till!
Det är många som inte känner av dos 1 så mycket. Dos 2 brukar dock ge kraftigare biverkningar i större utsträckning. Så inga biverkningar säger nödvändigtvis inte något om hur bra skydd du har.
Det finns två aspekter vad det gäller minskad risk 3v efter dos 1. Enligt en jättestor brittisk studie så minskar sannolikheten för att få covid med 65% (oavsett vaccinsort) men risken för allvarlig covid minskar med 80%. Så det är dessa två risker sammanvägda som lett till “krama barnbarnen”-riktlinjerna. Om man får covid trots vaccination så kan man sprida det vidare, men även den risken är lägre efter dos 1.
Egentligen så tycker jag att alla MS-patienter på rituximab borde ha fått testa sina b-cellsnivåer innan vaccinationen. Min neurolog sa att då mina b-celler har varit kraftigt sänkta av rituximab men aldrig på 0. Därför ansåg han att jag borde få ett fullgott vaccinationssvar oavsett när jag vaccinerar mig i förhållande till rituximab-infusionen.
Enda sättet att veta säkert om man har skydd är att kolla antikroppsnivåerna. Så det tycker jag att man egentligen också borde få testa. Därför har jag anmält intresse för att vara med i studien ovan.
Hej!
Kan vara värt att nämna att det pågår en forskningsstudie kring MS och covid-19-vaccination som jag har intresseanmält mig till. Jag har laddat upp infon jag har fått från Centrum För Neurologi på Karolinska i Stockholm här: https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2021/05/Vaccinationsstudien-Information.pdfStudien verkar vara begränsad till Sahlgrenska i Göteborg och Centrum För Neurologi i Stockholm.
Intressant! Tror att det är denna de pratar om: https://neurosciencenews.com/mrna-vaccine-multiple-sclerosis-17964/
Spännande hoppingivande forskning! Troligen långt kvar till vi eventuellt kan se något färdigt för användning på människor.
Tack för din berättelse @antoniowik!
Några tankar:
– Du har troligen haft MS i flera år. Så även om att det är viktigt att göra något åt det så snart som möjligt kan det vara värt att ha i åtanke.
– Dom flesta debutsymptom går oftast över helt eller delvis över en längre tidsperiod. Det kan ta månader innan man vet hur mycket man återhämtat sig. Känner till berättelser om patienter som varit extremt hårt påverkade och som några månader senare är helt återställda. Det finns hopp!Jag var under utredning första gången då jag hade fått skov på Tysabri som jag tagit en kortare tid. Hade inte Tysabrin börjat verka hade jag fått göra en transplantation. Andra gången behövde jag sluta med Tysabri och man utredde därför om jag skulle göra en transplanation. Fyck tillslut ett nej då man bedömde att jag troligen hade börjat övergå i sekundärprogressivitet. Därmed bedömde man att det var för sent för mig och det var bättre att börja med en annan medicin som heter Mabthera (Rituximab).
@antoniowik För rätt person är en transplantation en fantastisk bra behandling. Uppsala är världsledande på det området. Bromsmedicinerna är också jättebra. Endast din neurolog vet vad som är bäst för just dig.
Jag har själv varit under utredning för att eventuellt göra en transplantation vid två tillfällen. Så jag förstår att det är mycket att smälta framförallt som nydiagnostiserad.
Vi finns här för dig!
Hej!
Vi är många som har varit i din situation och det är kaos i början innan man har landat. Det är inte ovanligt att få MS när man är 20. Jag var själv 23 och yngsta som jag har läst om här på Ung Med MS var 14.
Vi har sammanställt massor av tankar och erfarenheter om att få diagnosen här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Mycket fint har skrivits här också (kanske du redan har sett): https://ungmedms.com/topic/nyligen-fatt-ms-besked/Till mitt yngre jag hade jag sagt:
– Det är bra att sjukdomen upptäcks tidigt.
– Det finns jättebra behandlingar/bromsmediciner som kan sätta stopp för sjukdomen.
– De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv.
– Prata med en kurator även om du inte tror att du behöver det.
– Tillåt dig själv att vara ledsen, arg och frustrerad.
– Det är skit nu. Det kommer att bli bättre. Du kommer att bli starkare av det här!Ta hand om dig och varmt välkommen hit!
/MattiasHej!
Jag tror att enbart MS-patienter på rituximab anses vara i riskgrupp.Vi har pratat en del om detta här: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/#post-12045
Sen pratas det vaccin här också: https://ungmedms.com/topic/vaccin-%f0%9f%92%89/
Så jag rekommenderar dig att läsa och skriva i de andra trådarna så att vi samlar all viktig information på så få ställen som möjligt. Stänger denna tråd om en stund.
Vänligen,
Mattias