Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Hej och välkommen hit!
Vi jobbar på en diagnostiseringsguide för att vägleda personer i din situation. Den är just nu på granskning av professionen innan publicering. Men jag kan dela några personliga tankar kring detta, baserat på det jag har lärt mig från skrivande av den:1. Det är jättebra att du skall göra en MR och är under neurologisk utredning. Att fastställa en MS-diagnos är ganska komplicerat och kräver en magnetkameraundersökning som uppfyller de s.k. McDonald-kriterierna och en lumbalpunktion (provtagning i ryggen) som visar på inflammation i hjärnan och/eller ryggmärgen. Är det MS så är det skitbra att det görs en utredning tidigt för då kan du få jättebra bromsmediciner som i de flesta fallen helt kan stoppa sjukdomsutvecklingen.
2. Dina symptom kan bero på ett MS-skov. Känselrubbningar är bland de vanligaste symptomen och din beskrivning av själva förloppet låter likt ett MS-skov. Om det är MS så kan ta flera månader innan symptomen går tillbaka helt. Så det finns hopp om en full återhämtning!
Så det korta svaret är att det låter som att det kan vara MS, men att det också kan vara något annat. Om det är MS, så finns det jättemycket hopp! De flesta av oss lever fullt normala liv och mår bra! Är det MS så ställs din diagnosen tidigt, du kan få bra medicin och ditt liv fortsätter som vanligt.
Tveka inte att fråga en massa här och läs gärna vår sida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
Ta hand om dig!
Detta är en kvalificerad kill-gissning:
Man mäter antikroppar mot viruset. Ju mer du exponeras för det ju högre antikroppsnivåer får du. 70-90 % av befolkningen har antikroppar mot det. Hur det sprids får man nog researcha mer. Troligen sprids det likt andra virus i vårt samhälle. Viruset heter i alla fall “Human polyomavirus 2”.Vad jag vet ökar inte Tysabri behandlingen sannolikheten att få JC-viruset och därmed få högre antikroppsnivåer. Utan det är JC-viruset som ökar risken för PML (allvarlig biverkan av Tysabri).
Finns jättemycket att läsa på MS-sällskapets hemsida https://www.mssallskapet.se/lakemedel/ och genom att googla PML och även Human polyomavirus 2.
Hej!
JC-virusprovet är ett antikroppstest som ger ett mätvärde. Under en viss nivå anser man att provet är negativt och över en viss nivå anser man att provet är positivt. Mätvärdet tillsammans med hur lång tid man har stått på Tysabri avgör risken för PML (allvarlig biverkan). Det är alltså inte JC-viruset i sig som är farligt (en stor del av befolkningen är JC-virus positiva). Har man gått på Tysabri en kort tid anser man att risken är låg trots att man är JC-positiv.Det finns en tabell om detta på Svenska MS-sällskapets hemsida:
https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2019/12/PML-riskstratifiering-vid-behandling-med-natalizumab-vid-MS-191127.pdfVad säger dom,på kliniken?
Kan det vara bältros?Hej!
Vill tipsa om detta lite äldre ämne: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-skaffa-barn-och-vara-gravid-med-ms/Hej!
Har gått på tysabri men inte märkt av den biverkningen. Men på FASS står det:
“Vanliga biverkningar som förekommer hos upp till 1 av 10 patienter
Kliande utslag (nässelutslag)”
Se: https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20040916001115&docType=7&scrollPosition=656Var det länge sedan senaste infusionen?
Men de borde ju agera baserat på dina prover. Hör av dig! För om du misstänker nytt skov och dina b-celler har återbildats kan det vara viktigt att ge medicin tidigare. Det har inte visat sig dåligt ur corona-perspektiv. Så jag fattar inte varför de håller på och glesar.
Är det nått jag har lärt mig så är det att ta det säkra före det osäkra. Jag gick och avfärdade milda symptom rätt länge innan de till slut blev så dåliga att jag fick permanenta skador. Gör inte samma misstag som jag.
Förstår att du oroar dig. Jag var i liknande situation i våras.
Är det helt nytt symptom?
Vad säger din klinik om att tidigarelägga din infusion?Hej!
Det finns hopp men det är alltid jobbigt i början. Helt plötsligt är man kroniskt sjuk och det tar tid innan man vänjer sig vid den tanken. Det tar också tid att lära sig att leva med de skador som man fått.Men… vi är många här som varit i din exakta situation. Vi vet hur det är och finns här för dig! Många tankar och erfarenheter om just detta finns att läsa här: https://ungmedms.com/ny
Två saker som är väldigt positivt för dig:
– Du får en jättebra bromsmedicin.
– Det finns fortfarande tid för din kropp att läka. Så symptomen behöver inte stanna där dom är i dag. Vid något tillfälle fick jag höra att det kan ta upp till 6 månader att återhämta sig.Ta hand om dig!
Hej @Emmapaulsson och välkommen hit!
MS är väldigt knepigt då det kan ge oerhört många olika symptom som varierar från person till person. Trötthet och känselnedsättningar är några av de vanligare MS-symptomen. Men de kan också bero på något annat. Så det är ju jättebra att du genomgår en utredning! Om det är MS kan man med dagens fantastiska bromsmediciner sätta stopp för sjukdomen helt! 🙂Jag sitter faktiskt och skriver på en patient-vänlig diagnostiseringsguide som jag precis har skickat för granskning av experter. Så jag har rätt bra koll.
Hur långt har du kommit i din utredning?
Har du gjort en magnetkameraundersökning med kontrast samt lämnat ett ryggradsvätskeprov än?Vill också tipsa om vår landningssida för nydiagnostiserade som jag tror kan hjälpa: https://ungmedms.com/ny
Ta hand om dig! Det kommer bli bra!
-
FörfattareInlägg