Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 201 till 210 (av 721 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • Qbert
    Keymaster
    Post count: 742
    som svar på: Coronaviruset #12883

    Vad skönt att höra att hon mår bättre och att ni fick besöka henne!!

    Ja, det finns patienter som går på rituximab (Mabthera) som får så låga celltal att de inte bildar några/tillräckligt med antikroppar. Det bör dock nämnas i sammanhanget att det inte är något som gäller alla. Därför tycker i alla fall jag att man borde göra antikroppstest på alla patienter som man misstänker kan få ett dåligt vaccinskydd. För så vitt jag vet borde man kunna misstänka det på CD19 och CD20-celltalen.

    Detta är ett problem då vissa patienter går runt och tror att de har ett fullgott skydd men inte har det. Andra oroar sig onödigt mycket fast de har ett bra skydd även om de tar rituximab.

    Håller tummarna att allt fortsätter åt rätt håll! ❤️

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742
    som svar på: Coronaviruset #12871

    Kom på en sak som kanske kan vara en klen tröst för dig. Vad jag vill minnas (och @emma du får gärna rätta mig om jag har fel) så ökar rituximab risken för mer allvarligt sjukdomsförlopp (sjukhusinläggning) men ökar inte risken för att avlida. Så det kommer sannolikt gå väldigt bra för henne.

    Inte att förringa att detta måste vara fruktansvärt för er att gå igenom. 🙁

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742
    som svar på: Coronaviruset #12869

    Fy fan! Hoppas hoppas att det blir en kortare vistelse till IVA. ♥️

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742

    Ok, då förstår jag. Anade att det fanns ett bra skäl. 🙂

    Graviditet och medicinering är komplicerat. Inga läkemedel testas på gravida och därför vet man inte så mycket för ens en större mängd patienter har blivit gravida “i alla fall”. När graviditeten väl är igång så är det många som mår väldigt bra ur ett MS-perspektiv. Andra linjens behandlingar är ofta mer omfattande och långsiktiga. Därmed är det fullt rimligt att köra på tecfidera under en övergångsfas.

    Jag tror dock att det kan vara värt att diskutera med din läkare om att sätta in andra linjens behandling direkt efter graviditeten.

    Lycka till och kom ihåg att vi finns här om det skulle vara något!

    Ett hett tips är MS-poddens avsnittsserie om graviditet och MS.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742

    Hej @jotun!
    Jag har haft två synnervsinflammationer. Först på mitt högra öga där jag återhämtade mig ovanligt dåligt. Då tog jag Avonex (“första linjens” behandling på den tiden). Efter några månader konstaterade man att jag för ovanlighetens skull inte återhämtade mig tillräckligt och fick därefter byta medicin till tysabri. Tysabrin tar 6 månader innan den uppnår full effekt och jag han tyvärr vara få enstaka infusioner innan jag fick ett till synnervsinfammationsskov på mitt andra öga. Är tyvärr synskadad sedan dess.

    Min första fundering när jag läser det du skriver är; varför får du inte en mer kraftig medicinering än tecfidera under dessa omständigheter?

    Jag hoppas att du återhämtar dig helt! Men om det inte blir så kan jag lova dig att det finns ett liv efter att man har blivit synskadad. Jag lever i dag (10 år senare) ett helt vanligt liv. Jobbar heltid och har två barn.

    Jag har skrivit lite om mina erfarenheter här
    https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/
    och här
    https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/

    Ta hand om dig!

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742

    Hej @ellens och välkommen hit!
    Jag tror att du med stor sannolikhet kommer att behöva byta till en annan bromsmedicin. Förekomsten av nya plack innebär att medicinen inte trycker ner sjukdomen tillräckligt mycket. Det finns i dag ett stort utbud av mycket effektiva bromsmediciner och nya plack är inte ok. Det innebär inte att man har gjort en felbedömning gällande din medicinering utan snarare att just den medicinen inte verkar tillräckligt bra för just dig.

    Nu kan det vara svårt med vårdkontakter i juletider, men vänta inte på att någon ska ta kontakt med dig utan hör av dig till din klinik asap.
    Jag vill inte skrämma upp dig… men jag gick själv och väntade på besked från vården alldeles för länge i onödan.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742
    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742
    som svar på: Onlinefika #12772

    Tack själv! Det var riktigt trevligt.

    Och till er som missade är det bara att vara med nästa gång. Vi kör sista söndagen i månaden. Nästa gång blir det den 26/12 20:30.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742
    som svar på: Kyla #12765

    Jag har två tydliga MS-symptom; synnedsättningar och känselnedsättningar.

    När det är kallt ser jag bättre men känseln i mina fingrar blir sämre.
    När det är varmt ser jag sämre men känseln i mina fingrar blir bättre.

    Så det verkar bero på var någonstans skadorna sitter.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 742

    Tycker att det verkar lite underligt. Ska du inte ringa och fråga?
    Vad är tex skillnaden mellan 1000 mg en gång per år eller 500 mg två gånger per år?

    Kollade min journal och jag får 500 mg årligen. Upplever dock pseudoskovsliknande symptom i slutet av perioden.

Visar 10 inlägg - 201 till 210 (av 721 totalt)