Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag gör det och jag fattar det som att de skjuter på alla behandlingarna om man har fått fler än två. Men ring och prata med dom så vet du säkert.
Min tid som jag skulle ha i veckan är inställd och ingen ny tid har bokats. Jag tror att de väljer att avvakta tills detta har lugnat sig något.
Jag tog proverna även fast jag misstänkte att de skulle ställa in, bara för att få besked om hur mina B-celler såg ut.
Hej och välkommen!
Det bästa vore om du kunde besked från läkaren som utreder dig. Jag tycker att det i alla fall vore rimligt att, på din begäran, ge dig besked om vad de misstänker. För du är uppenbarligen under pågående neurologisk utredning. Du verkar ha pågående inflammation, därav kontrastladdande lesioner och behandling med kortison. Men… det är omöjligt att ge något besked gällande diagnos baserat på den informationen du skrivit. Troligen är inte ens neurologen helt säker än.Om det är MS så har vi samlat en hel del info till nydiagnostiserade här: ungmedms.com/ny Förhoppningsvis kan det lugna dig något.
Ta hand om dig och tveka inte att skriva av dig här!
Hej allihopa!
Det är viktigt att vi samlar allt relaterat på en plats. Så jag vill därför hänvisa fortsatta diskussioner till: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/
Det är inga problem att denna finns men det kan snabbt spreta iväg om vi har flera ämnen om i stort sett samma sak med parallella diskussioner. 🙂
Anledningen till att frågor kring MS-medicinering och Corona knappt besvaras generellt är att många frågor inte går att besvara. Det går inte att göra annat än en rent teoretisk bedömning utifrån hur substanserna fungerar. Vilket Anders S har gjort.
Just nu finns bara enstaka fallrapporter som är otillräckliga för att kunna dra några större slutsatser.
Det blir ju extremt individuellt då det påverkas av ålder, hur länge man har haft MS, hur aktiv den är, övriga sjukdomar, vilken medicin man tar, hur länge man tagit den, hur lång tid det var sedan senaste medicineringstillfället etc.För er som är nyfikna går #MSCOVID19 att läsa utan Twitter-konto här: https://twitter.com/hashtag/MSCOVID19
Jag vill tipsa om hashtagen #MSCOVID19 som (i alla fall på Twitter) listar faktiska fall med MS-patienter som fått COVID-19!
Nu har Svenska MS-sällskapet lagt upp info på sin sida:
http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/03/MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19.pdfEnligt vad en av Sveriges främsta experter har uttalat sig om riskerar du inte, på grund av din medicinering, att drabbas hårdare är andra i din ålder på grund av din medicinering. Men sen hur MSen påverkas av att vara sjuk i influensa vågar jag inte uttala mig om.
COMBAT-MS har nu lagt upp ett dokument på deras Facebooksida med frågor och svar: https://facebook.com/groups/1799622707030852/
Man måste vara Facebook-medlem men de skriver att de är ok med att man distribuerar dokumentet vidare. Så här är en .pdf-version:
https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2020/03/QA-about-corona-virus_answer-by-ASV-AFH-FP-ND.pdfDär står det: ”Natalizumab is in my opinion unlikely to confer a strong risk for an aggravated course or an infection with coronavirus.” (Natalizumab = Tysabri)
Behöver du säga att det är på grund av din MS?
Om du säger att du är lite krasslig vill de ändå inte ha dig på jobbet och borde låta dig jobba hemifrån.På 1177 säger dom att man i Stockholmsområdet ska hålla sig hemma även vid milda symptom:
“Det är viktigt att du som har symtom som feber, hosta, snuva och halsont, följer Folkhälsomyndighetens rekommendationer och:
– Inte träffar andra personer än dem du bor med.
– inte reser med, buss, tunnelbana, tåg eller flyg.”Hej allihopa!
Med anledning av Coronaviruset så dubbelpostar jag här, så att ni som går på Mabthera får denna info också.COMBAT-MS har nu lagt upp ett dokument på deras Facebooksida med frågor och svar gällande coronaviruset: https://facebook.com/groups/1799622707030852/
Man måste vara Facebook-medlem men de skriver att de är ok med att man distribuerar dokumentet vidare. Så här är en .pdf-version:
https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2020/03/QA-about-corona-virus_answer-by-ASV-AFH-FP-ND.pdfHoppas att detta kan vara någon till hjälp.