Hur har det gått för dig? Hur mår du?

Hej!
Fråga på så mycket du orkar! Det är ju därför hela den här sidan finns till 🙂
Jag har haft två synnervsinflammationer för 5-6 år sedan. En på vardera öga med ungefär ett års mellanrum. Jag har tyvärr inte återfått mycket av min syn. Fick dock höra att det är väldigt ovanligt och att de allra flesta inflammationer går tillbaka helt eller till stor del.

Färgblindheten är, som tidigare nämnts, jättevanligt vid synnervsinflammation. Om ditt ena öga blivit sämre tycker jag att du skall kontakta din neurolog omedelbart! För det betyder att du troligen har en inflammation som din medicin borde förhindrat. Kanske behöver du göra en magnetkamera, byta medicin, få kortison eller dyl. Detta är i alla fall något du bör kontrollera att din neurolog är informerad om på direkten. Kanske gör dom inget beroende på dina omständigheter men då har du i alla fall hört efter.

Så vänta inte på kallelsen från ögon-neurologen! Min ögon-neurolog har inte gjort annat än att mäta på mina ögon och muttra över att det är dåligt.

Vad det gäller sjukskrivning är det något som din läkare bestämmer. Men det låter rimligt att du skulle kunna bli det. Men du behöver inte om du inte vill.

Det kan ta rätt lång tid för inflammationerna att gå tillbaka, så hoppet är inte ute!
… och även om dom inte gör det så lovar jag dig att det går att leva helt normalt trots bestående synskador. Det har jag gjort i många år.

Hej och grattis till de fantastiska nyheterna!

Mina tankar går i linje med tidigare svar. Jag tycker Lemtrada låter som en mycket konstig idé. Om det inte finns riktigt bra skäl till det. MabThera är vetenskapligt bevisad att vara mycket verksam mot MS men är inte registrerad för den användningen av kostnadsskäl. I stället kommer en ny, i identisk medicin inom kort. Om du nu blivit botad på MabThera varför då byta medicin? Och till Lemtrada dessutom som är en rätt jobbig behandling att gå igenom…

Borde inte frågeställningen vara om huruvida du på sikt behöver någon bromsmedicin över huvud taget om du nu är botad? Men vad vet jag… är inte neurolog.

Återkom gärna med hur det går för dig och du… GRATTIS igen!!

Kul att se att den här tråden bara växer och växer 🙂

Jag tänkte bara delrapportera lite kring mina erfarenheter kring Wahls Paleo som jag nu har gått på i fyra månader. Pga barn på förskola har jag varit konstant småförtjyld under hela hösten. Har dessutom en bebis som sover rätt dåligt så jag har konstant fått för lite sömn. Inget av detta ger vidare bra förutsättningar för min MS. Dessutom har min mage strulat en hel del initialt, har bättrat sig men är fortfarande jobbig. På det stora hela märker jag inga större skillnader MS-mässigt förutom en stabilare energinivå samt lättare förmåga att fokusera på jobbet.

Jag har pga MSen haft problem med min mage sedan många år till baka och den har på vissa sätt blivit bättre på Wahls Paleo men har på andra sätt blivit sämre. Jag nämnde det för min neurolog som såg mycket positivt på vad jag äter. På egen uppmaning, pga mina magproblemen samt min låga vikt (har alltid varit smal) remitterade han mig till en dietist och en magläkare för att se om jag kan komma till rätta med min mage.

I tisdags träffade jag min dietist för första gången och blev överlycklig över hennes positiva syn på dieten. Hennes slutsats var att jag äter jättenyttigt och utelämnar ingenting som min kropp behöver. Hon tyckte att jag absolut skulle fortsätta om jag mår bra av det men hon sa att jag behöver jobba på hur mycket jag äter och hur jag fördelar maten över dagen. Jag tror nämligen att jag periodvis har överstigit mina 9 cups, ibland med råge och har tryckt i mig detta under för korta tidsperioder (av praktiska skäl).

Hon förklarade att, även en liten, omställning av dieten tar en månad innan man märker effekt av den. Det kan dessutom ta upp till fyra månader innan magen helt har anpassat sig till dietförändringen. En så stor förändring som en övergång till Wahls Paleo innebär en väldigt stor förändring för magen vilket kan ta tid att vänja sig med. Hon uppskattade även att jag ökat mitt fiberintag med 1000% och trodde att det till stor del var därför min mage har strulat. Jag provar därför att under sju dagar sluta med de grönsaks-smoothies jag druckit två gånger om dagen men att fortsätta som vanligt. Kommer nästan upp i mina 9 cups trots detta. Tre dagar in känns det redan bättre.

Sammanfattningsvis är både neurologen och dietisten mycket positiva till Wahls Paleo men båda poängterar att de inte får rekommendera några dieter till någon. Detta då det ännu inte finns några storskaliga kliniska prövningar. De hjälper dock gärna till när man väl har tagit beslutet att börja på egen hand. Det kan även vara värt att ta det lugnt med alla fibrer, fasa in alla 9 cuops över en längre tid samt att försöka fördela matintaget så jämt över dygnet som möjligt.

Jag blev även uppmanad att ta D-vitamintillskott men blev varnad, både av neurologen och dietisten, för tillskott som inte säljs på “riktiga” apotek. Då framförallt de starka tillskott som finns via nätapoteken riskerar att innehålla arsenik och andra gifter och som vars D-vitamininnehåll dessutom, likt @imni skrev, kan avvika från vad som står på förpackningen. Får 800IE på recept av min neurolog (får ta två/dag om jag så vill).

Hoppas detta kan hjälpa någon. Återkommer när jag träffat magläkaren. Hoppas på en massa spännande provresultat. 🙂

Ja! Det går absolut att ha ett okej liv. 😉 Det går faktiskt att ha ett riktigt bra liv! Har själv tagit universitetsexamen, gift mig och skaffat två barn samtidigt som jag kunnat jobba och plugga mer än heltid. MSen har varit där och gjort sig påmind men sedan jag fick tysabri har jag varit väldigt stabil. Har inte fått fler skov sedan dess och det var många år sedan.

Du får nog räkna med att vissa symptom kommer att vara kvar. Men med tiden anpassar man sig till det mesta och även det blir normalt

Tänk på att medicinen bara stoppar sjukdomen. All återhämtning står din egen kropp för. Så ta väl hand om den! Undvik stress, se till att träna och äta bra mat. Då får den så goda förutsättningar som möjligt.

Varmt välkommen hit förresten! 🙂