Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Nu är det klart. Det blir den 10e Juni klockan 14:00. Annonsering på sidan kommer inom kort.
Hur lång tid behöver vi, tror ni?
Jag fick precis besked om att vi får låna Neuroförbundet Stockholms lokal på Fatbursgatan 19!
Det blir troligen lördagen den 3 juni eller 10 juni vid 14:00. Så skriv upp det i kalendrarna så gör jag en lite större annonsering i Bloggen här på Ung Med MS när detaljerna är spikade.
Vad tror ni om det?
Jag har funderat länge på att höra efter ifall vi kan låna Neuroförbundets lokal vid södra station för att ses i. Det är rätt litet och gör att man ostört kan prata av sig om precis vad man vill utan att behöva tänka på omgivningen. Dessutom kan det vara svårt, om man är flera, att höra vad alla säger. Kan sluta med att man bara sitter på sitt hörn och pratar med dom närmast.
Vad tror ni andra? Ska jag ringa och höra? (tror inte att man behöver bli medlem)
Såhär två år senare känner jag mig ganska trygg med min SPMS. Detta då magnetkameraundersökningar inte har visat tecken på ytterligare progression. Detta kan bero på Mabthera, men också en rad andra faktorer.
Att få SPMSbeskedet kändes precis som min MS-diagnos väldigt overkligt. Men för mig har jag blivit tryggare med tiden då man lärt sig hur sjukdomen beter sig i olika situationer (tex när jag är varm, sjuk etc).
@Namo Hur mår du?Ah, jag förstår. Han svarar på flera frågor i omgångar så fler frågor inväntas innan dom skickas iväg till honom.
Albert (neurologen som svarar på frågor här på Ung Med MS) har tidigare skrivit “Ett skov ska ”dyka” upp på ett ”nytt” ställe och hålla sig kvar i minst 24 timmar för att man ska definiera det som ett SKOV. Pseudoskov är gamla symptom som kommer när man har tex feber.”
Se; https://ungmedms.com/2016/06/svar-om-diagnos-lakarkontakt-t20k-och-skov/
Jag tolkar det som att du hade ett skov. Varför det inte syns på MR låter underligt. Men det kanske Albert kan svara på, se; https://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/
Om du inte “vågar gå in nånstans överhuvudtaget” är det något som du uppenbarligen behöver professionell hjälp med. Exakt vilken hjälp som är bäst för dig bör nog överlämnas till dom som har kunskaper om liknande besvär. Men oavsett vilken hjälp du får ska du inte behöva leva såhär!
Jag tycker att du ska höra av dig till psykiatrin och inte ge upp för ens du får kontakt med någon som kan hjälpa dig. Måste gå att få tag på någon via telefon till en början. Kanske kan du börja genom att ringa 1177?
Var inte heller rädd för att söka stöd hos familj och närstående!
Spännande forskning!
Kan nämna att det pratades om den sk “Tarmfloratrenden” i P1 härom dagen se: https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/868237?programid=1272
Det sades egentligen inget nytt men det var likväl intressant att det pratas om i mer mainstream-medier.