Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Samma för mig. Inga skov, inga biverkningar under de ca fem åren jag fick Tysabri. Sen kom forskningen kring PML och efter ett tags velande blev jag till slut tvungen att sluta då jag var svagt JC+.
Det enda som jag tyckte var lite jobbigt var att behöva vara på sjukhuset, på dagtid, i straxt över en timme, en gång i månaden. Då man inte får ta Tysabri-infusioner för kort inpå varandra och inte heller bör vänta för länge så blev det i bland en hel del pusslande för att få det att funka. I sammanhanget är det en liten sak.
Om du vill prata med någon som förstår kan jag varmt rekommendera dig att ringa upp eller maila Eva Helmersson. Har själv träffat och pratat med henne om MS. Hon har själv MS, har skrivit en bok om det och ger råd och stöd för MS-patienter på Neuroförbundet. Kontaktuppgifter hittar du här: http://neuroforbundet.se/om/kontakt/diagnostod/personer/ Hälsa från Erik 🙂
Det där är en jättesvår fråga som jag tror att de flesta med MS funderar över. Jag brukar ringa min behandlingsavdelning när jag är osäker. Så får de göra en bedömning. Om de bedömer att du har ett skov så kan du få kortison för att lugna immunförsvaret och bromsa skovet. Så det är bäst att ringa en gång för mycket än en gång för lite.
Det tycker jag verkligen att du skall vara. Det är bland det mest verksamma du kan få och biverkningarna verkar vara väldigt lindriga.
Det är ju lite nervöst att få ny medicin, framförallt när man får det i dropp på sjukhus tycker jag. Det känns så mycket större på något vis. Vad jag vet behöver du inte göra något speciellt innan. Bra att tänka på kan vara att ta med mat då det tar ganska lång tid, framförallt första gången. Lycka till!
Förut hade jag lagt in en funktion för att svara privat, så att inga andra såg vad som stog. Tyvärr funkade det inte tillräckligt bra. På sikt ska jag försöka få in det igen.
Nu kan ni antingen skriva här, så tar jag bort det direkt när ni fått kontakt. Eller så kan jag skicka ett admin-mail via sidan till er båda. Då får ni varandras mail-addresser.
Vad tror ni om nått av dom alternativen?
Jag har varit helt öppen med min sjukdom från början med undantag för på jobbet och nätet.
På jobb har jag berättat om det har behövts eller till kollegor jag anförtrott mig till. Har haft som regel att aldrig ljuga för att täcka upp för min sjukdom. Jag vill inte att den skall vara ett medvetet eller omedvetet skäl till att jag t.ex. blir av med jobbet framför en kollega med samma meriter.
På nätet skriver jag aldrig/delar något MS-relaterat då jag inte vill riskera att vem som helst som googlar mitt namn skall få reda på att jag har MS. Framförallt eventuella framtida arbetsgivare om jag söker jobb.
Oj, det verkar med andra ord vara stora skillnader gällandes vilket gensvar man får från sin MS-sjuksköterskor/läkare. Jag har alltid fått bra respons, fått komma in för att lämna prover eller träffa läkare och i bland även få kortison i dropp eller tablettform för att lugna immunförsvaret. Men detta har mest varit vid nya skov och inte för pseudo-skov (dvs ett skov man har haft tidigare som kommit tillbaka).
Om de struntar i en är det väl som @ClaraJ säger bäst att vända sig till akuten men jag tycker verkligen att man ska vända sig någonstans. Får man skov ofta betyder det ju att medicinen man får inte funkar så bra och att man kanske borde byta… eller? Dom kan väl inte bara strunta i att man blir sämre?
Jag tycker absolut att du skall kontakta din läkare/MS-sjuksköterska för det där låter verkligen som ett skov! Jag har haft flera skov med känselnedsättningar och det du beskriver låter väldigt bekant!
För mig spred sig känselnedsättningen över väldigt lång tid (hade inte fått diagnosen än) så vänta inte tills dess att det blir ohållbart utan försök stoppa det så tidigt som möjligt. Oavsett vad de säger är det ju alltid bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite.
Ta hand om dig och lycka till!
Hej och varmt välkommen hit!
Jag tycker inte att du behöver känna press att ställa en massa genomtänkta frågor. Dina tankar gällandes medicinval räcker gott och väl. Jag tror nämligen att besöket mest kommer att handla om just medicinval. Och det är något som din läkare får redogöra för dig om och för er att gemensamt diskutera. Framförallt med tanke på dina allergier.
Generellt sett så tror jag att det blir mindre och mindre vanligt med sprutor då det på senare tid har kommit verkningsmässigt jämförbara och i vissa fall bättre tablettmediciner. Men det är mycket att ta hänsyn till såsom biverkningar, provresultat och annat. Så jag tror att specialisten tar fram ett fåtal alternativ som medicinskt funkar bäst för dig och därefter får ni prata ihop er om vilket val som passar bäst in i ditt liv och för dig personligen.
Ta hand om dig och lycka till! Vi finns alltid här om du undrar något!