Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej! Kul att du hittat hit! Det är precis människor som du som motiverade mig till att starta denna sida. Jag förstår hur du känner. Det kan vara väldigt befriande att kunna prata med någon som förstår hur det är. Många icke diagnostiserade blir ofta osäkra och tysta när man börjar prata om skiten man går igenom. 🙁
Hej Elin, välkommen hit!
Jag förstår hur du känner! Har själv varit i samma sits (mått dåligt trots Avonex och gått över till Tysabri) och det är svårt att inte se dystert på framtiden om man märker att man bara blir sämre och sämre. Jag tänkte ofta att, om jag mår såhär nu, hur kommer jag då må om 10 år?
Räddningen för mig var just att få Tysabri. Det har fungerat jättebra och jag har inte försämrats alls sedan jag bytte medicin! Det har gett mig ett andrum och möjligheten att få upp hoppet om framtiden igen. Det fina är att du nu har “uppgraderats” till mer verksamma typer av mediciner. Det händer jättemycket på medicinfronten och jag känner många som mår väldigt bra och har helt normala liv trots sjukdomen.
Det knepiga med MS är att precis vad som helst kan hända MEN å andra sidan så kanske inget mer händer alls. Någonsin. Det blir lätt att oroa sig och i bland kan det hjälpa med att få prata ur sig alla tankar som hopar sig i huvudet. Det är svårt att förstå för utomstående hur det är… så jag skulle rekomendera att du pratar med en kurator. De brukar ha en sådan i anslutning till neurologmottagningarna och de har pratat med massor av människor som känner precis som du. Det är bara att prata med din sjuksköterska eller doktor så fixar de en tid.
Sen kan du kanske se om du kan få kontakt med andra som bor i närheten av dig. Det är en befriande känsla att prata med någon som verkligen förstår hur det är!
Det blev inte så mycket av det tyvärr. Men det vore fint om det kunde realiseras i framtiden, framförallt då vi har närmare kontakter med NHR nu än tidigare.
Hejsan Roonan, kul att du hittat hit!
Jag tycker att det låter väldigt konstigt att helt lägga ansvaret för att välja medicin på dig. Det bör ju vara en dialog er emellan med rekomendationer och möjligheter för dig att ställa frågor osv.
Nu tänker jag inte försvara hur läkaren agerat, för jag tycker att det är fel, men jag tror att en anledning till att detta kan ha hänt är att det finns en rad olika mediciner med samma aktiva substans men med olika sätt att inta dom och med olika dosering. Vissa tar man en mindre mängd varje dag, andra en större mängd en gång i veckan, de har olika typer av sprutor osv men deras verkningsgrad är i stort sätt lika.
Detta är ju naturligtvis något som läkaren bör ha informerat dig om… kanske inte var mycket till människokännare du träffade. 🙁
Vi fick precis besked om att vi får ekonomiskt stöd för att bygga upp en nordisk sida för unga med MS, 😀
Mer info om hur detta projekt fortskrider kommer jag skriva om här på ungmedms.com.
Lite förbättringar har nu gjorts vilket borde resultera i att fler får de email som skickas ut till medlemmarnba på forumet iblan. 😀
Kul att du är peppad! Det annordnades faktiskt en konferens för unga med ms i slutet på augusti. Deltagarna kom ifrån Sverige, Norge, Danmark och Finland. Vi var tre deltagare härifrån som åkte.
I skrivandets stund väntar vi på besked om vi får pengar från ungdomsstyrelsen för att starta upp en sida, liknande denna, för hela norden. Målet är en samlingsplats för unga med ms från alla nordens länder med ett anonymt community, bloggar, tillförlitlig information och mycket mer. Planen är också att ha en nordisk konferens varje år, så tåget har inte gått. 🙂
Dessutom behövs fler engagerade så om du vill deltaga så vore det jättekul!
På fredag åker jag på konferens till Valjeviken och pratar om den här sidan. Förhoppningsvis får vi förslag på förbättringar, några nya medlemmar och kanske till och med någon mer diagnosberättelse eller liknande. Pepp!
Hej och välkommen hit! Beklagar att du mår som du mår. Yrseln låter hemskt jobbig.
Hoppas du hör av din neurolog så fort som möjligt och att du därigenom kan få lite mer konkreta besked och svar på dina frågor. Än så länge är det ju faktiskt osäkert gällande vad som orsakar dina problem. Själv har jag har haft skov, som varat i månader, som jag sedan har återhämtat mig ifrån. Jag har även haft skov som inte har gått tillbaka. Det betyder dock inte att jag har progressiv MS. Är det något jag lärt mig om MS de senaste åren så är det att symptom och sjukdomsförlopp varierar väldigt mycket från person till person. Medicinerna bromsar i dagsläget sjukdomsaktiviteten medans din kropp får stå för själva återhämtningen. Därmed är det svårt att säga något allmängiltigt gällandes återhämtning. Men… det finns många som under långa perioder mått väldigt dåligt som har blivit betydligt bättre. Så hoppet är absolut inte ute gällandes din yrsel.
Vad det gäller din andra fråga så finns det behandlingar mot progressiv MS…. men ta det lite lungt vad det gäller dom funderingarna. Hör av dig till neurologen gällandes MR-resultate och läs inte för mycket på nätet. Vissa saker är sanna, andra inte, somliga är utdaterade och väldigt mycket är otroligt individuellt.
Hoppas du fått någotsånär svar på dina frågor…
@Avalanche – Jag har märkt av temperaturberoendet ganska mycket själv. Samtliga symptom gör sig påminda vid högre temperaturer och vid trötthet. Ett gammalt sätt att diagnostisera ms var tydligen att placera patienten i ett väldigt varmt bad och undersöka ifall symptomen blev värre.
På sommaren blir isvatten en god vän. 🙂