Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det blev inte så mycket av det tyvärr. Men det vore fint om det kunde realiseras i framtiden, framförallt då vi har närmare kontakter med NHR nu än tidigare.
Hejsan Roonan, kul att du hittat hit!
Jag tycker att det låter väldigt konstigt att helt lägga ansvaret för att välja medicin på dig. Det bör ju vara en dialog er emellan med rekomendationer och möjligheter för dig att ställa frågor osv.
Nu tänker jag inte försvara hur läkaren agerat, för jag tycker att det är fel, men jag tror att en anledning till att detta kan ha hänt är att det finns en rad olika mediciner med samma aktiva substans men med olika sätt att inta dom och med olika dosering. Vissa tar man en mindre mängd varje dag, andra en större mängd en gång i veckan, de har olika typer av sprutor osv men deras verkningsgrad är i stort sätt lika.
Detta är ju naturligtvis något som läkaren bör ha informerat dig om… kanske inte var mycket till människokännare du träffade. 🙁
Vi fick precis besked om att vi får ekonomiskt stöd för att bygga upp en nordisk sida för unga med MS, 😀
Mer info om hur detta projekt fortskrider kommer jag skriva om här på ungmedms.com.
Lite förbättringar har nu gjorts vilket borde resultera i att fler får de email som skickas ut till medlemmarnba på forumet iblan. 😀
Kul att du är peppad! Det annordnades faktiskt en konferens för unga med ms i slutet på augusti. Deltagarna kom ifrån Sverige, Norge, Danmark och Finland. Vi var tre deltagare härifrån som åkte.
I skrivandets stund väntar vi på besked om vi får pengar från ungdomsstyrelsen för att starta upp en sida, liknande denna, för hela norden. Målet är en samlingsplats för unga med ms från alla nordens länder med ett anonymt community, bloggar, tillförlitlig information och mycket mer. Planen är också att ha en nordisk konferens varje år, så tåget har inte gått. 🙂
Dessutom behövs fler engagerade så om du vill deltaga så vore det jättekul!
På fredag åker jag på konferens till Valjeviken och pratar om den här sidan. Förhoppningsvis får vi förslag på förbättringar, några nya medlemmar och kanske till och med någon mer diagnosberättelse eller liknande. Pepp!
Hej och välkommen hit! Beklagar att du mår som du mår. Yrseln låter hemskt jobbig.
Hoppas du hör av din neurolog så fort som möjligt och att du därigenom kan få lite mer konkreta besked och svar på dina frågor. Än så länge är det ju faktiskt osäkert gällande vad som orsakar dina problem. Själv har jag har haft skov, som varat i månader, som jag sedan har återhämtat mig ifrån. Jag har även haft skov som inte har gått tillbaka. Det betyder dock inte att jag har progressiv MS. Är det något jag lärt mig om MS de senaste åren så är det att symptom och sjukdomsförlopp varierar väldigt mycket från person till person. Medicinerna bromsar i dagsläget sjukdomsaktiviteten medans din kropp får stå för själva återhämtningen. Därmed är det svårt att säga något allmängiltigt gällandes återhämtning. Men… det finns många som under långa perioder mått väldigt dåligt som har blivit betydligt bättre. Så hoppet är absolut inte ute gällandes din yrsel.
Vad det gäller din andra fråga så finns det behandlingar mot progressiv MS…. men ta det lite lungt vad det gäller dom funderingarna. Hör av dig till neurologen gällandes MR-resultate och läs inte för mycket på nätet. Vissa saker är sanna, andra inte, somliga är utdaterade och väldigt mycket är otroligt individuellt.
Hoppas du fått någotsånär svar på dina frågor…
@Avalanche – Jag har märkt av temperaturberoendet ganska mycket själv. Samtliga symptom gör sig påminda vid högre temperaturer och vid trötthet. Ett gammalt sätt att diagnostisera ms var tydligen att placera patienten i ett väldigt varmt bad och undersöka ifall symptomen blev värre.
På sommaren blir isvatten en god vän. 🙂
Nu har sidan gjors sommarfin och jag har lagt upp en förstoringsguide för de som berörs av synnervsinflammationer. Den finns att hitta i biblioteket: bibliotek.php
Välkommna hit alla nya förresten! Sidan har varit lite passiv den senaste tiden men mycket är på gång framöver. Glöm inte att om ni gillar att skriva är ni välkomna att skriva längre diagnosberättelser eller dela med er av erfarenheter mm i vårt bibliotek.
Hej och välkommen hit!
Jag har gått på Tysabri i snart två år och hörde mig för, precis som du, när jag började. Vissa som jag pratat med via Twitter verkar ha upplevt påtagliga förbättringar efter en kortare tid, men vad jag har hört är det fråga om först efter ett antal infusioner. Vad jag har fått höra från min läkare är att full effekt inte uppnås för ens efter 6 månader. Men det utesluter naturligtvis inte förbättringar dessförinnan.
Själv har jag inte blivit bättre i de symptom som jag hade när jag började, men det mest positiva är att sjukdomen blivit mycket mera passiv. Jag kan lita på min kropp på ett helt annat sätt nu än tidigare. Tysabrin har satt stopp för min sjukdomsaktivitet och jag har bra mycket bättre hopp om framtiden nu än för två år sedan. Vet många som känner så.
Det ska finnas några fler här på sidan som också går på Tysabri, de kanske har andra eftarenheter.
Kul att du hittat hit ända från Tyskland 😀