Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@sotangel wrote:
Efter en tid fick jag i alla fall byta till de neurologer som kommit till Sundsvall. Men när vi skulle starta upp Tysabribehandlingen så fick jag åka till Umeå igen (60 mil tur och retur under en dag) vid de tre första tillfällena. Kollade på behandlingskortet igår, 33 gånger har jag fått tysabri nu. Första gången var Januari 2009. Nästa gång ska de kolla för det viruset som kan ge PML, är livrädd för resultatet och hur jag kommer ställa mig till fortsatt behandling om det visar sig att jag har det, och också då, hur kommer det bli utan Tysabri? Livrädd alltså. På riktigt.
Hej och välkommen hit!
Det här med PML är ett huvudbry för många. Jag har fått Tysabri ungefär lika länge som du och lämnade själv JC-virusblodprovet för någon månad sedan. Hade som tur är inget virus men inför resultatbeskedet var det rätt nervöst. Men.. tänk på att det finns nya välfungerande mediciner som precis har blivit tillgängliga för de som väljer att sluta med Tysabri. Tänk också på att om du inte har JC viruset kan du ju utan oro köra på med Tysabri (när jag fick resultatet sa de att risken att få viruset är 2% per år). Fick även berättat för mig att det är ungefär 50% som har viruset, så oddsen är ju endå rätt goda.
Lycka till med blodprovet!
Jo, det är en bra idé. Jag är på och jag kan lite när som. Lokalletningen har väl gått lite sisådär så vi får ta den delen om behov uppstår helt enkelt.
Vad sägs om söndagseftermiddag om några veckor? Eller när passar det er andra?
Det låter trevligt.. man kanske inte ska göra det för komplicerat ..
Jag har inte letat så intensivt. Ska dra i några trådar och höra efter lite de kommande dagarna hade jag tänkt. Jag tar gärna emot förslag på platser man kan ses på. Kanske känner någon till nån bostadsföreningslokal eller liknande som kan funka för endamålet.
Annars kan man ju alltid köra på Malmövarianten att ses hemma hos någon.
Pepp 🙂
Kul att du är pepp!
Jag tror att alla är mer eller mindre nervösa inför att träffa nya människor för första gången och under sånna omständigheter. Men ur den aspekten sitter vi alla i samma båt. De jag träffat har alla varit väldigt snälla och trevliga, så det är nog bara att ta lite mod till sig så går det bra. 😀
Vad tycker ni andra? Även kritik är välkommet. Jag kan ta det 🙂
Jag tränar en hel del med undantag för såhär på sommaren. Jag simmar mest dock. Det trevliga med simmning är att det är snällt mot kroppen. Har prövat att springa men det har gjort att jag fått ont i lederna pga felbelastning. Gör överrörligheten att simmning blir fysiskt problematiskt eller bara att det blir jobbigt när andra är i närheten?
Vad sägs om tex paddling eller lämpliga maskiner på gym?
Jag vill verkligen verkligen rekomendera detta arrangemang!
Var nere i Falkenberg på ett likadant i våras och det var mycket givande. Inte bara för att Anders är en bra föreläsare utan även för att man får möjligheten att umgås, dela erfarenheter och diskutera med andra i samma situation under en längre tid. Du kommer inte att ångra att du åkte!
Hej allihopa, det är verkligen jättekul att så många kan komma och förhoppningsvis blir vi ännu fler!
För att slippa leta inne på cafét träffas vi klockan 17:00 vid 7-Eleven i hörnan av centralen. För att komma dit är det bara att gå direkt till vänster när man kommer ut ur centralstationens huvudentré och sen förbi taxiparkeringen. Därifrån ser man Espresso House som ligger på hörnan ute vid Vasagatan.
Om någon blir sen eller kanske inte hittar skickar vi, dagen innan, ut PM med mobiltelefonnummer till alla som antingen skrivit här eller skickat ett PM till mig eller Doggelina.
Kort och gott:
Torsdagen 16e Juni
Klockan 17:00
Vid 7-Eleven (Centralplan 29)Hoppas vi ses!