Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kul att du gillar sidan. 😀
Jag tror att en forumsdel för anhöriga är en bra idé. Kan helt klart vara ett bra sätt att expandera och brädda sidan framöver. Det kräver dock en del arbete och det finns lite andra saker att ta tag i innan det skulle kunna bli akruellt. Men om det finns ett behov just nu så går det naturligtvis att prioritera.
Vad tycker ni andra?
Hejsan, kul att du hittat hit!
Straxt efter diagnosen är en omtumlande tid. Men jag tycker att det är viktigt att ha i åtanke att det finns gradskillnader i alla symptom. Bara för att du mår som du gör just nu, betyder det inte att det kommer att bli sämre. Tvärt om. Det är dessutom stor skillnad mellan att gå på toaletten oftare än vanligt och att behöva kateter. Och det är skillnad mellan om problemen varar i någon månad eller resten av livet.
När jag fick min diagnos kunde jag varken spela med mitt band eller skriva (riktigt jobbigt som heltidsstudent). Min högerhand var tämligen oanvändbar till det mesta. Det kändes väldigt hopplöst. Men… när man upptäckt att symptomen oftast går tillbaka helt och att man kan göra små justeringar i ens vardag som motkompenserar (tex sätta dubbelhäftande tejp på plektrumet ibland) så känns det bättre.
Hej och välkommen!
Jag förstår hur du känner. Jag hade inte, förens efterr 3.5 år med sjukdomen, träffat på en enda annan patient som inte var minst 10 år äldre än mig. Detta trots att jag väldigt ofta var på sjukhusets behandlingsavdelning. Många av dom andra patienterna såg ut att må jättebra, ha fina jobb, barn, villa, vovve, volvo… ja du förstår. Jag kände mig ensam och sjuk. Inte bara för att de andra var äldre än mig utan också för att jag även hade en så aktiv sjukdom för min ålder.
Kommer speciellt ihåg en gång då jag låg och fick kortisondropp. Funderade på att prata med en kille (ca 10 år äldre än mig) som låg på britsen bredvid med sin laptop. Jobbandes. Vågade inte riktigt. Sen visade det sig att han var där för att få sin allra första kortisonbehandling. Jag var inne dag 2 för min andra tredagarsbehandling den sommaren och jag tror att det var min fjärde eller femte behandling totalt. Jag frågade mig själv; Vad har jag gemensamt med honom? Vi är i olika faser i livet, är olika sjuka och är olika gamla. Jag lyssnade på Pink Floyd i stället.
Jag vet att du inte är ensam här om att sitta i rullstol, så det är just precis initiativ som ditt som behövs för att råda bot på all denna ensamhet.
Jag tar med mig några vid nästa Tysabri-möte. 🙂
@Susebus wrote:
Jag vill också jättegärna ha en 🙂
Visst, skicka ett mail eller ett pm med din adress genom att klicka på någon av ikonerna —>
.. så postar jag en till dig.Klart att du kan få en!
Beställde 10 stycken på skoj och det går att ha vilket motiv som helst. Så även med text. Men jag gillar lite att det inte står något. Man kan liksom ha den på jackan utan att annonsera att man har MS.
Om någon vill ha som jag inte träffar ibland så skickar jag gärna en. Någon mer som vill ha?
Vi måste hitta ett lämpligt ställe att träffas på bara.
Någon som kan rekomendera en rullstolsvänlig bar i Stockholm som har samtalsvänlig volym?
Insämmer till fullo. Det är verkligen jätteroligt att se att det dyker upp fler och fler medlemmar här. Jag hoppas verkligen att ingen tvekar inför att höra av sig med berättelser, kommentarer, tankar, med mera. För det här är en plats för att få ur sig just sådant. Här finns det dessutom andra som förstår och som kanske till och med går igenom exakt samma sak.
Det är fritt fram för alla att skapa trådar här på forumet och det vore roligt och givande att lära känna alla som har hittat hit!