Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag förstår mycket väl att det känns svårt och svart just nu. Men trots att det låter som en hurtig klyscha så är det alltid bättre att veta, att ha fakta istället för att ignorera. Med diagnos kan effektiv behandling sättas in och sjukdomsförloppet bromsas eller stoppas. I bästa fall kan kroppen till och med läka skadorna lite när inflammationsaktiviteten stävjas. Det är vanligt att det tar ett par år att mentalt landa i diagnosen. Jag fick diagnos för 10 år sedan och de första åren googlade jag hela tiden. Efter effektiv behandling tänker jag inte speciellt ofta på att jag har MS och det känns inte som att inflammationsaktiviteten kommer att vakna till liv mer då jag närmar mig 50.
Det kommer inte alltid att vara så här och du kommer att hitta en väg framåt med din blivande make. All lycka i ert fortsatta liv tillsammans!
Hoppas du får de undersökningar och den hjälp du behöver! Din beskrivning låter lik hur det var för mig. Ytlig domningskänsla i huden runt halva midjan som under loppet av veckor kröp ner i höger lår. Sockerdricka i låret, lhermittes-pirr när jag böjde fram huvudet. Snart började jag få regelrätta kramper i höger ben. Idag tror jag att jag har en nerv lite i kläm i ryggen men att MS-skovet triggade kramperna för jag inte haft någon kramp i benet sedan skovet avtog. Däremot fick jag motsvarande kramper i trigeminusområdet (tungan och halva ansiktet/huvudet) vid ett senare skov.
Mina första skov höll i sig i 2-3 månader och sedan hade jag inga symtom i några månader för att få ett nytt skov på något annat ställe. Hann nog ha tre eller fyra skov innan diagnos varav det sista var synnervsinflammation, plus ett skov till när bromsmedicinen inte verkade.
Eftersom man aldrig kan veta på förhand hur allvarligt ett skov blir råder jag dig starkt att stå på dig och inte ge dig förrän du blivit kollad ordentligt för MS! Jag har haft tur som knappt har några kvarvarande symtom mer än att höger ben blir mycket fortare trött än vänster vid statisk belastning, sämre balans samt en fingertopp som inte tål kyla utan att nästan frysa av, men med otur kan även det första skovet lämna svåra bestående men, samt att man förstås kan ha tysta skov man inte märker men som ändå orsakar ackumulerade skador i CNS. Jag har inte haft några skov eller inflammationsaktivitet sedan jag fick Lemtrada i januari 2016. I övermorgon ska jag på MRI igen för att kolla läget.
Bra att du fått tid till ögonläkare relativt snabbt. Hoppas att du får kortison för att häva inflammationen för synen vill man inte leka med! Jag fick först ont när jag tittade åt sidan eller tryckte på ögat, efter någon dag började hela synfältet “flimra” i vitt och jag upplevde samma sak som du att färgseendet drabbades så jag såg t.ex inte de blå vägskyltarna mot en bakgrund av grön skog. Till sist såg jag bara som en virvlande vit rök på det ögat och det var mer ljuskänsligt så att jag var tvungen att täcka över ögat för att kunna se normalt med det andra. Det hela hade pågått ca 10 dagar när jag fick kortison och efter den andra dosen återkom synen till 70% inom loppet av några timmar, nu är den i princip helt återställd.
Tänkte du på värmens inverkan eller något annat? Jag åkte för att studera på Kuba i en situation när det var konstaterat att betaferon inte funkade pga antikroppar och jag var inbokad för Lemtrada efter resan. Det kändes som en kalkylerad risk eftersom jag hade haft ett skov under sommaren och mönstret dittills varit ca 6 månader mellan slutet på ett skov och början på nästa.
Jag hör till minoriteten (?) som inte har några problem med värme utan jag mår snarast sämre när det är kallt. Jag har heller inga symtom som blir värre av t.ex. stress utan det är mest fysisk ansträngning jag blir tröttare av. Jag har vrålsatsat på att resa efter diagnosen eftersom jag vill passa på så länge jag kan och jag har inte haft några problem.
Första gången var jag sjukskriven i 5 veckor totalt. Var trött och svag den första tiden men fick inte många reaktioner på själva behandlingen. Jag höll mig borta från folk i princip hela tiden.
Andra gången blev jag bara sjukskriven 2,5 veckor totalt, mådde ungefär likadant men psykiskt sämre eftersom jag oroade mig för att bli smittad av t.ex. influensa eller magsjuka när jag var tvungen att gå till jobbet.Nu upplever jag inte att jag lättare blir sjuk men när jag väl blir sjuk tar det längre tid att återhämta sig. Jag har inte fått klart för mig om immunförsvaret blir permanent nedsatt eller om det ska vara normalt igen efter 4 år.
Det är två år sedan jag fick andra omgången Lemtrada. Jag har fått vad jag tror är vitiligo på händerna, plus ett par vita fläckar på andra ställen på kroppen. Någon av de biverkningar man kontrolleras för efteråt har jag inte drabbats av än åtminstone. Jag vill också poängtera att kvarstående symtom till viss del gått tillbaka efter behandlingen, dvs kroppen kan läka en del när inflammationen är utslagen.
Jag bor iofs inte i Sverige men jag fick min behandling i januari 2016 och 2017. Är alltså halvvägs genom den fyraåriga uppföljningen. Jag upplever att vissa symtom som Lrhemittes gått tillbaka nästan helt medan jag fortfarande känner av stelhet i benen och dålig balans. Hittills har jag inte drabbats av någon allvarlig följdsjukdom men har fått vitiligo på händerna.
Hur har du själv upplevt behandlingen och tiden efteråt?Ja, Lemtrada är som en “stamcell light” där B- och T-cellerna slås ut men övriga benmärgen/immunförsvaret lämnas intakt. Som att dra ur sladden till en dator som hängt sig så att programmen återgår till normalläge, medan stamcellstransplantation är som att installera alla program på nytt (med reservation, jag är inte så datakunnig).
Att man inte använder Lemtrada mer, trots den dokumenterade goda effekten, beror nog på att biverkningarna är så pass allvarliga trots att de är sällsynta.Förtydligande: det är inte så att man i Finland använder Lemtrada i samma omfattning som Mabthera används i Sverige. Här på forumet verkar var och varannan nydiagnosticerad få Mabthera.
Jag fick mina doser i januari 2016 och 2017 och hittills ser allt bra ut, ta i trä. Har du själv känt av något nytt eller annorlunda i kroppen eller kom de nya placken som en total överraskning?Lemtrada verkar inte användas mycket i Sverige för att Mabthera används istället. I Finland är Mabthera inte godkänt mot MS och då används Lemtrada. Stamcellstransplantation för med sig stora risker och verkar inte vara något som övervägs om sjukdomsförloppet inte är galopperande. Jag förstår om man riktar in sig på en tredje dos Lemtrada eller den snarlika Mavenclad innan man börjar fundera på stamcellstransplantation. Alla blir säkert inte godkända för detta på basen av sitt övriga hälsotillstånd heller.
