Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Ingen erfarenhet av Aubagio. Bytte från tecfidera till Mabthera pga låga lymfocyter + att jag tyckte Mabthera lockade med att slippa komma ihåg medicin hela tiden. Funkat bra. Inga biverkningar. Inga skov eller nya plack varken på tecfidera eller Mabthera (hade bara skov innan diagnos å precis i början med copaxone)
Tycker också de verkar ha bra resultat på Mabthera patienter.Vid ett ms skov brukar man säga att då sitter symtomen i hela tiden i minst 24 timmar. Så om du domnar bort å det inte kommer tillbaka på så lång tid så bör du söka akutmottagning för din oro för ms. Men inte för korta sekvenser, då är det iallafall något annat som är orsaken.
(En första inflammation på en nerv uppkommer inte å sen läker igen på kortare tid än så nämligen. (En annan sak när man tidigare haft ett rejält skov nånstans å känner av ”ärren” igen som kortare pseudo-skov lite då å då)Gissar på att du kan slappna av å försöka rör på dig så spänningarna i nacken släpper.
Vet inte, inte testat vad jag vet.
Har (vad jag vet ) inte haft körtelfeber ! Knappt varit sjuk öht under uppväxten/före jag fick ms.
Min bästa kompis i mellanstadiet hade iofs körtelfeber, men jag blev aldrig sjuk. Kanske fick jag viruset utan å bli sjuk av det så jag har det i mig ändå.
Ungefär som att min mamma inte trodde jag haft vattkoppor (ev ev möjligen en koppa brukar hon säga) fast min bror hade det å i massor, å i test för ” varicella” som det heter hade jag ju antikroppar mot det trots allt.
Månaderna innan diagnosen hade jag dock en riktig jäkla helvetes förkylning å hosta nå så hemskt. Så pass att jag för första gången i livet va tvungen å ta cocilana hostmedicin för å få sova.
Men nu har jag inte haft en enda sjukdag senaste 1 1/2 året trots att vita blodkropparna ska ha varit för låga… mysko nästan! Men man är ju tacksam såklart !
Just ja, dina frågor…. jag skulle nog berättat det i samband med medicinering eller läkarbesök… som ett ”jo jag ska ha medicin/åka till doktorn…. pga…..” sen va beredd på frågor å försöka ge lugnande besked.
Vilken medicin får du idag? Fungerar den så sjukdomen stabiliserats?Målet med medicineringen idag är ju att man inte ska få fler skov så förhoppningsvis får du inte heller det. I annat fall ska du få en starkare medicin. När jag fick diagnosen va jag skitskraj men en läkare titta mig bestämt i ögonen å sa : ”Bara så du vet så är ms inte samma sjukdom idag som det var förr. Kom ihåg det. Lyssna inte på något om hur det förr och vad som hände då, nu är nu och vi är här idag.”
Det var 2013, jag har inte fått några fler skov å lever som vanligt å nu har forskning och mediciner kommit ännu längre bara på dessa år.För mig blev det rätt naturligt med familjen eftersom jag fick skjuts in till akuten och inlagd flera dagar å sen behövde hämtning osv , så klart att man pratar om vad som är problemet då.
Med arbetskamrater å vänner va det lite annorlunda och fortfarande vet inte alla. Jag fick några (3?) besök hos kurator i samband med diagnosen, det var jättebra. Då fick jag prata å fundera på mina våndor å tankar om sjukdomen men även ångesten /oron att berätta för vänner å jobb om sjukdomen. Å få en strategi för vad det va som jag va orolig över. Ville ju inte att folk ska se mig bara som ”hon med ms” eller tycka synd om mig el tänka att jag var ”svag” å inte klarar av saker liksom.
I dagsläget berättar jag aldrig om mig sjukdom för nya människor innan vi lärt känna varandra. Å blir jäkligt irriterad när andra berättat för nya bekantskaper innan jag vill det. Man vill liksom att folk ska få lära känna Mig. Utan förutfattade meningar omkr sjukdomen. Sen kan man nämna det om man vill/ när man vill / om man känner för det eller det behövs.
I en ny bekantskap så kom det på tal va hemskt det var att nån annan fått ms…. å men stackars osv osv…. Då kunde jag ju inte låta bli att nämna att jag också har det. Å jag mår ju helt normalt å gör allt jag vill. (Haft diagnos sen 2013) Snacka om att dom blev förvånade! 😂😅 Egentligen borde man väl vara mer öppen med sjukdomen just för å avdramatisera diagnosen för nydiagnostiserade och folk omkring dem. Å det kan ju va bra att folk har förståelse för att man måste träffa doktorn, ta prover å medicin då å då. Men som sagt, inte allt å alla å nya bekantskaper för min del. ❤️
Härligt att höra!
Jag tror ju de som får mkt biverkningar etc är de som (naturligt!) har störst behov att diskutera medicinen/biverkningar etc. Därav finns mer av dåliga uoplevelser att läsa om än vad som är representativt på totalen egentligen.Vi som mår bra å medicinen inte ger nåt problem kan ju bara konstatera att det inte finns så mkt mer å säga för oss liksom. <3
Har inte egen erfarenhet men vet att neurologerna brukar säga att ms ofta är lugnare under graviditeten men att risken för skov (försämringar) är större än annars under tiden efter födseln. Därmed får ganska ofta mammor rådet att fundera över att avstå amning för att istället få en bromsmedicin med högre effekt ganska tätt inpå förlossningen för att inte riskera att bli mer sjuka i sin ms å därmed i det långa loppet få mindre ork å kapacitet som förälder. (På det viset kan också pappan underlätta den jobbigaste tiden mer, med matningen tex nattetid, för att inte trötta ut sig för mycket om man behöver mer vila å återhämtning pga sjukdomen) Synd att missa amningen men viktigt att få stopp för sjukdomen å vara en pigg å ”frisk” förälder i det långa loppet också.
Avslutningsvis så finns många mkt effektiva mediciner idag som kan stoppa sjukdoms utveckligen väldigt väl i de flesta fall, så ms ”är inte samma sjukdom nu som det var förr”.
Se till å fråga å ta reda på fakta å ta gärna med nån, tex din sambo/man el nån annan nära på nåt besök hos neuro för att ha fler ”öron” å för att ha nån att diskutera igenom allt med sedan.(Jag blev jäkligt trött av copaxone å jobbigt å ta sprutor men det är ju en begränsad period för dig. Sen kan du få annat. Tex tabletter eller dropp halvårsvis som är mkt smidigare)
Kram å grattis till graviditeten!
Mitt bästa tips till alla oavsett medicinering eller ej, Lars-Eric Uneståhl s lyssningsböcker om avslappning / mental träning mm. Oerhört skönt att lyssna på när man är trött, frustrerad , ledsen, stressad osv osv osv. Hjälpt mig oerhört både för stunden och mer långsiktigt. För att stå ut med mig själv som jag är och för att orka lite mer ibland.
Säger inte att det löser problemet med det gör det lättare att hantera. Rekommenderas varmt <3
Du måste ju rådgöra med en läkare innan du tar det igen! Jag skulle tro att dom kommer säga att du inte ska ta samma igen, men oavsett så ska du prata med läkaren ang detta! Allvarlig reaktion ju!
Själv har jag kört Lars Erik Uhneståhl mental träning på lyssnings bok mot den fatigue jag hade. Skönt att varva ner och ”starta om” dagen/energi mängden genom att gå ner i riktig djupavslappning 1-2 ggr per dag m det.
Lycka till oavsett vilken väg du väljer! ❤️
-
FörfattareInlägg