Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hör efter ifall du kan få några anpassningar i jobbet av arbetsgivaren, det finns förhoppningsvis något de kan göra för att underlätta din arbetsdag. Kanske något som att planera in lite fler pauser under dagen då du får gå ifrån och vila lite?
Vill gärna liva upp tråden och höra hur det har gått för er som tidigare skrivit i tråden. Hur ser eran situation ut idag?
För egen del jobbar jag som agil coah på 50% fram till september, därefter hoppas jag kunna återgå helt i tjänsten.
Jag sa till läkarna att jag inte haft vattkoppor tidigare men det togs ingen notis om det så jag fick aldrig något vaccin mot det innan man satte in Tysabri utan får istället själv bekosta bältrosvaccin som “kanske ger ett väldigt smalt skydd mot vattkoppor men som är bättre än ingenting”. Försöker att inte vara bitter över det men lite purken är man allt att inte få ett bättre skydd än så när man påtalade saken 😂
På Rituximab kan du fortfarande ta vaccin men det ska vara sista 4 veckor innan du får din nästa dos ifall du får med 6 månaders mellanrum. De flesta, om inte alla, vaccin som är avdödade går bra att ta, man ska bara akta sig för levande vaccin då det kan ge nya skov.
Ja verkligen, läkaren skulle ta upp frågan om Kesimpta med sina kollegor och återkoppla ifall hon bedömer svaret att vara av intresse för mig. Håller tummarna 🙂
Om du inte redan har hittat dit så kasta ett öga på r/MultipleSclerosis. Det är mestadels amerikaner där och de läkemedel dem använder är lite annorlunda än våra och förutsättningarna för behandling skiljer sig åt från våra men finns mycket bra att läsa där också.
Jag förstår det, men tänker att båda är CD19/CD20 depleters och ska fungera på liknande sätt så att det nog inte är en större skillnad mer än att den ena kanske kan vara något mer effektiv än den andra (vilket som är vilket vet jag inte riktigt själv).
Tog upp just Kesimpta med min läkare och hon sa att på Danderyds sjukhus är det ingen som har får det då det är så pass nytt. Vilket sjukhus eller region hör du till?
Får just nu också Tysabri medan jag blir vaccinerad mot TBE/Pneumokocker/bältros och är intresserad av Kesimpta eftersom många på Redditen r/MultipleSclerosis skriver att dem inte får något crap gap på det som på Ocrevus/Rituximab och att det är så bekvämt att ta det hemma och inte behöva sitta upp till 7-8 timmar på sjukhus med dropp nål i armen.
Nyfiken på vad andra kommer svara i tråden, har själv fått en tid bokad på vårdcentralen för att uppdatera och diskutera med min läkare vad som har hänt på sistone (MS diagnosen) och tänkte också ta upp tröttheten eftersom MS teamet verkar glömma bort mellan varven om man inte ständigt påminner dem.
Har efter drygt 8 år börjat dricka kaffe igen för att försöka hålla mig alert men det funkar sisådär och ska kolla möjligheten att få utskrivet antingen Modafinil eller Amantadine då jag får kämpa med tröttheten efter lunch.
För mig gick det väldigt fort, ungefär 1 vecka från att jag sökte till akuten för dubbelseende, fick magnetröntgen gjord och diagnos. Då var läkarna 95% säkra på vad det var och satte in kortisondropp, sen tog det ytterligare en vecka att få tillbaka svar på ryggvätskeprovet som bekräftade till 100%.
theMSguide släppte en video på temat nu ikväll, tydligen så kan det hjälpa att ta 650 mg aspirin då det sänker kroppstemperaturen och vi med MS lider av trötthet pga att vår kroppstemperatur är lite högre än hos folk som inte har sjukdomen.
Har inte hunnit se hela klippet själv men det lät intressant det lilla jag hann se, kanske det kan vara till hjälp.
