MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ryggmärgsinflammation

“Har haft 1 skov med ryggmärgsinflammation som gav domningar framförallt i ben och fötter. Det försvann bra med hjälp av kortisonbehandling. Dock upplever jag nu som att det är elektrisk ström i benen och fötterna. Enstaka domningar har även dykt upp igen. Fick strax innan jul ryggskottsliknande smärta som nu klingat av, men kvarstår en molande värk. Domningarna dök upp ca 5 dagar efter ryggskottet. Kan ryggskottet orsakat de nya domningarna eller är det kvarlämning av det skov jag hade i slutet nov/början dec? Det “elektriska” jag upplever i ben och fötter, är det ett tecken på att nervtrådar i det inflammerade området håller på att växa ut?”

Svar: Hej!
Ryggmärgsinflammation (myelit) skapar, vid utläkning, ett plack (ärr). Detta ärr kan ge upphov till neuropatisk smärta som liknar elektriskt strålande/ilande smärta. Denna kan bli förvärrad vid stress, feber och infektioner. Det problematiskta med MS är att varenda symptom man känner kan vara MS relaterat, men oftast så är det bara ett vanligt ryggskott. Inflammationen vid MS är endast i det centrala nervsystemet, så det elektriska du känner är inte nervtrådar som växer ut, utan snarare ett retningsfenomen från ett plack/ärr i ryggmärgen.

JC-positivitet

“Hej,
Har varit JC negativ i drygt 2 år. Fick sedan ett positivt besked med 0,6. Det sades att vid mer än 0,9 i JC testet skulle jag få byta från Tysabri pga PML risken. Nu fick jag ett nytt negativt test, är det möjligt?”

Svar: Hej!
JC (John Cunningham, efter första patienten man hittade viruset i) virus titrar är inte konstanta när man mäter dem, om man ligger på ”gränsvärde” så kan de pendla mellan positivt och negativt. En stor andel av befolkningen (>50%) har JC virus, men det lömska är att under pågående Tysabribehandling kan viruset mutera och infektera hjärnan. Jag brukar alltid byta terapi om mina patienter ”signalerar” JC virus positivitet.

Infektionskänslighet på Ocrevus

“Hej och stort tack för att du tar dig tiden att svara på våra frågor!
Jag är en av de få i Sverige som får behandling med Ocrevus då jag utvecklade antikroppar mot Mabthera vilket resulterade i fler biverkningar och antagligen något sämre effekt av behandlingen (trots skovfrihet). Jag hann totalt få 2 skov från sjukdomsdebut tills Mabthera sattes in och jag slutade få plack. Jag fick Mabthera i flera år innan man upptäckte antikropparna och bytte behandling.

De flesta av mina gamla plack sitter i ryggraden, en handfull plack i hjärnan, och jag vet att ett plack sitter i medulla vilket jag läst i dina tidigare svar att det kan vara dåligt prognosmässigt för ens rörelseförmåga i framtiden. Jag har haft tur och inga av mina symptom från mina 2 skov påverkade mig motoriskt, samtliga var sensoriska domningar och känselbortfall i mindre utsträckning. Jag är trots det ändå väldigt rädd och orolig inför framtiden.

Sedan jag gick över från Mabthera till Ocrevus har mina MR-bilder gått från oförändrade (vilket ju i och för sig är bra) till att mina gamla skador/plack från 7 år sedan plötsligt blev mindre i storlek 2 år i rad. Mina förkylningar/infektioner har även blivit svårare och mer utdragna. Jag tolkar detta som att Ocrevus-behandlingen har varit mer effektiv för mig än Mabthera.

Jag har förstått att Ocrevus ges i lite högre dos än Mabthera och då jag nu har ett barn som snart kommer att börja gå i förskolan är jag väldigt rädd för att drabbas av många och utdragna infektioner via mitt barns förskolegång. Jag är mån om att min arbetsplats inte ska veta om min sjukdom och är orolig att frekventa och långdragna sjukfrånvaroperioder ska sätta mig i en sits där jag blir tvungen att berätta. Samtidigt vill jag hålla sjukdomen så bromsad som möjligt eftersom jag nu som förälder mer än någonsin vill kunna vara fysiskt obegränsad så länge som möjligt framåt.

I den region som jag bor i och följs upp så ställer man i MS-uppföljningen inte så mycket frågor kring patientens mentala mående, oro, och fas i livet, särskilt inte i mitt fall då jag på pappret har en framgångsrikt bromsad sjukdom.
Vad skulle du rekommendera att man gör i mitt fall?”

Svar: Hej!
Det är lite kruxiga frågor. Ett, jag brukar rekommendera att man är öppen om sin sjukdom och beskriver den till omgivningen att man står på den mest innovativa, effektiva behandlingen som någonsin funnits, där sjukdomen kommer att tryckas undan och sannolikt försvinna. Vi, både patienter och läkare måste stå upp för att vi kan knäcka, även svåra neurologiska sjukdomar.

Rituximab (Mabthera) fungerade kliniskt för dig, både radiologiskt och symptommässigt, troligen såg din läkare att dina CD19/CD20 celler inte trycktes ned tillräckligt, därav bytet till ocreluzimab (samma läkemedel, annorlunda molekylstruktur). Att MR bilden blivit förbättrad är bra, men förklaras inte av terapibytet. Det primära måttet här är: 1. Ditt välbefinnande och skovfrihet 2. MR stabilitet.

Jag finner att punkt 1 är din achilleshäl, att du fortfarande är orolig för framtiden. Här vore det bra med en kuratorskontakt eller psykologkontakt för att vädra sin oro. Vi läkare är ofta rätt kassa på detta, även jag. Begär en remiss till ett proffs. Jag brukar bara säga ”Allt ser bra ut, du kommer knappt att märka av din sjukdom annat än att du får göra en magnetkamera 1x/år och träffa en tomte klädd i pyjamas 1x/år”.

Ja, du kommer att sannolikt drabbas av infektioner och behöva vabba, men inte mer än gemene man.

RIS

“Betyder RIS att man inte har symtom på MS alls? Min neurolog säger att jag har RIS, men anledningen till att jag började träffa neurolog var för att mitt ben blev förlamat och har diverse andra neurologiska symtom. De andra symtomen verkar inte stämma in direkt på ms eller nmosd, vissa gör, men andra inte. Men då jag har inflammatoriska lesioner i hjärnan och LP visar på neuroinflammatorisk sjukdom så vill han sätta diagnos RIS och FND. Är detta rimligt? Behandlas med rituximab, men mina förändringar är aktiva och växer ändå.
Med vänlig hälsning.”

Svar: Hej! RIS = Radiologically Isolated Syndrome, är när man hittar MR fynd som ser ut som MS utan MS symptom. FND betyder funktionell neurologi, dvs ditt psyke spelar dig elaka spratt. Du får symptom som inte kan korreleras till MR fynd. För säkerhetsskull har din läkare agerat på MR och LP fynden och satt in dig på högeffektiv behandling som täcker flera neuroinflammatoriska sjukdomar.

Om du trots denna behandling progredierar (nya lesioner, större lesioner) så måste man utöka differentialdiagnoslådan, kan det vara neurosarkoidos, SLE, mm.