Inlägg om: MS-diagnos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Tandlagning, Tecfidera, Framtidsutsikter och MS-diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tandlagning

”Fick min 3 dos mabthera (500 mg) den 23 maj, har haft ett bra mri svar o inga symptom tack o lov. 2 dagar efter mabthera lagade jag en tand, o redan då o där under lagningen började jag känna mig lite snurrig.Har haft ett svårt skov för 2 år sedan som hade med balansen att göra, kunde knappt titta eller gå. I alla fall blev 100% bra o har som sagt mått bra tack o lov. Men nu efter det här tandläkarbesöket känner jag fortfarande lite som att min balans inte är lika bra som innan, ibland känner jag mer ibland mindre,eller är det mitt psyke.

Kan detta vara ett skov? jag funderar på om det inte är ett pseudoskov som utlöstes pga tandlagningen? är ok inför det men det som skrämmer mig är möjligheten att det är ett skov (bara 2 dagar efter mabthera?)”

Svar: Mabtheraeffekten startar relativt snabbt efter en infusion, men vi räknar med att full Mabtheraeffekt kommer inte förrän efter 2-4 veckor. Min gissning är att du haft ett pseudoskov utlöst av stress kopplat till tandlagningen. Uppföljande MR får vara vägvisade om det överhuvudtaget syns något nytt plack!

Tecfidera

”Hej, jag läser ofta om folk som får Mabthera och som mår bra i sin MS tack vare den, den verkar vara högeffektiv. Varför är inte den första medicin att sätta in per automatik från sjukvården?

Jag fick diagnos -17 och läkaren satte mig direkt på Tecfidera. Är jättenöjd, inga bieffekter, inga skov eller förändringar sedan diagnos men jag kan inte hjälpa att fundera på om jag löper större risk att bli sämre fram igenom än de som går på Mabthera från början? Eller ja, som går på det över huvud taget.

Hur ska jag tänka, ska jag vara nöjd med Tecfideran eller borde jag egentligen ha ett samtal med läkaren och kräva byte av medicin?

Tack för din tid och bra svar!”

Svar: Tecfidera är ett välbeprövat och mycket bra MS läkemedel. Om man tolererar det och inte får skov så har man en ”match-made-in-heaven” och då ska man inte byta preparat. Mabthera har inte status som ett MS läkemedel och är dessutom inte ett första linjens preparat. Om du får biverkningar, skov, eller nya lesioner på första linjens behandling, då först byter man till tex Mabthera.

Framtidsutsikter

”Hej, Jag är 27 år och fick nyligen min diagnos i april 2019 men haft ms sedan 2016. Min mamma dog när hon va 49 år av ms efter ha haft svår ms i 9 är. Min farbror har även ms och går på Mabthera och det går bra för honom. Jag tror du är hans läkare.

Jag fick ett stort skov 201810 som ledde till domningar/svårt att kissa/yrselanfall 4 månader efter jag födde mitt barn. Sen dess har jag haft kvar domningarna och svårigheter att kissa ordentligt. Jag har 6 st plack på vänster sida av storhjärnan och 2 mindre i ryggmärgen. Jag skulle precis få min första Mabthera dos 2 veckor sen när vi dagen innan upptäckte jag va gravid igen som inte var planerad men som vi tänker behålla då det var svårt att få första barnet. Jag är dock jätteorolig för att jag riskerar min hälsa ännu mer nu när jag väntar ett till barn. Men tänker högst troligt inte amma barnet pga riskerna.

Vill gärna ha en till läkares synvinkel på hur mina framtidsutsikter ser ut. Det enda jag får höra är att det går inte att säga hur de blir. Men baserat på erfarenhet och vad jag berättat om mig själv, har du något du tror du kan säga?

Tack på förhand.”

Svar: Min erfarenhet är att du har ett mycket bra skydd under graviditeten, om du mot förmodan får ett skov under graviditeten så kan det behandlas med högdos kortison och Tysabri utan större risk för fostret. Däremot så har du ökad risk efter förlossningen att få ett skov. Jag rekommenderar att du påbörjar mabthera inom 10dagar efter förlossningen och att du inte ska amma. Med denna planering så undviker du ytterligare skov.

”Hej! Jag är 25 är och under utredning för MS men får ingen bra kontakt med neurologen och han svarar aldrig på några frågor vilket gör mig oerhört frustrerad då jag är en person som blir lugnad av raka svar, oavsett om dom är positiva eller negativa, jag vill ha fakta. Jag har haft flera episoder med yrsel och domningar som suttit i flera dagar när dom väl kommer (ej kristallsjuka). Jag är fumlig i höger ben samt hand och har viss spasticitet i höger ben. Klarar aldrig Romberg utan att falla, har problem med koordination och livliga reflexer samt återkommande domningar och ”ryck” i benen. Har en morfar som blev diagnostiserad med MS i 25-årsåldern.

Har gjort en MR som visade lite oklara fynd men man har sett få lesioner periventrikulärt med utseende av demyelinisering, dock ej typiska MS-plack, men ändå något åt det hållet. Gjort LP som visar förhöjt IgG-index och oligoklonala band i likvor, bedömningen är att det produceras i CNS då jag ej har ökade antikroppar i blodet och ingen barriärskada. Jag blir galen på att min neurolog hela tiden säger ”att jag inte ska oroa mig och ta det lugnt” – problemet är att jag inte är orolig, jag vill bara veta om det möjligtvis är MS eller vad det annars skulle tänkas vara. Jag känner mig bara vilse just nu och vill veta. Jag är inte speciellt orolig över en eventuell MS-diagnos då jag känner mig trygg med rådande kunskaper om MS samt att min morfar ändå klarat sig bra.

Vad tror du utifrån det jag skrivit om mina undersökningar? Är det möjlig MS eller något annat? Vilka differentialdiagnoser finns ens som passar? Söker svar…

Med vänliga hälsningar Jennifer!”

Svar: Min bedömning är att det är MS. I ryggvätskeanalyserna vill jag helst se en lätt cellstegring av vita blodkroppar, lätt förhöjt neurofilament (nfl), lätt förhöjt CXCL13 och ev även positiv KFLC (fria lätta kappa kedjor). En positiv IEF med oligoklonala IgG band talar starkt för MS. Du har viss ärftlighet för MS. Jag kan inte se några andra hållbara diff-diagnoser än MS.

Beskuret foto av @Susanna.

Svar om Mabthera, Antikroppar, Kosttillskott och MS-diagnostisering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Verkan av Mabthera

”Hej!
Jag har haft MS i 9 år och haft högaktiv MS förut när jag hade Copaxone och Avonex men nu tar jag Mabthera sen 2år och mina senaste röntgen har inte visat något nytillkommet sen jag börja med Mabthera och mina symtom är varken bättre eller sämre.
Betyder det att Mabtheran fått min MS att stanna av?”

Svar: Ja, Mabthera är mycket effektivt, och kan få en instabil skovvist förlöpande MS att stanna av. Ett tecken är att du inte utvecklat nya MS-plack. Tyvärr, kan vi ofta inte reversera symptom som du ådragit dig. I dagsläget har vi endast läkemedel som hämmar inflammationen och som således gör att du inte får nya inflammatoriska plack.

Antikroppar mot Mabthera och Lemtrada

”Hej Albert!
Senaste gången jag fick min Mabthera beh så togs det bl.a. prov för att se om man bildat antikroppar mot Mabthera. Hur kan antikroppar bildas mot Mabthera då syftet är att behandla bort b-lymfocyter och därmed antikroppar, eller?”

Svar: Alla främmande ämnen som man tillför kroppen kan stimulera till antikroppsbildning. Mabthera stänger inte av all produktion av antikroppar, och man kan tex vaccinera sig trots att man står på Mabthera. Dock är det inte säkert att skyddseffekten blir lika hög.

”Sedan undrar jag över induktions behandlingarna tänkte ffa på Lemtrada som väl ges med 1 års mellanrum under några dagar och sedan kanske aldrig mer? Kommer inte de ”sjukliga” cellerna tillbaka efter ett tag när b- och t- celler återhämtat sig efter behandlingen? Hur kan det fungera?”

Svar: Lemtrada slår ut både T- och B-celler. Enkelt förklarat blir det en ”omstart” eller ctrl-alt-del av immunförsvaret. I upp till 70% av pat så räcker detta för att inte få nya skov. En viss andel måste dock återupprepa behandlingen. De som får nya skov trots Lemtrada behandlingen tros få det pga att immunsystemet ånyo blir triggat på CNS (centrala nervsystemets) vita substans.

”Och sista frågan, hur kommer det sig att det räcker att bara behandla bort b lymfocyterna med en behandling medan man med en annan behandling påverkar både b och t-celler?
Med vänlig hälsning,
L.N”

Svar: Det är ett intrikat samspel mellan T celler och B celler vid uppkomsten av autoimmunitet. Tar man bort både T-celler och B-celler så får vi en betydligt kraftfullare effekt på immunsystemet. Dock finns det fallgropar med att manipulera immunsystemet kraftfullt. Det är förbehållet patienter med svår, aggressiv MS.

D-vitamin och Omega-3

”Hej Albert
Som nyligen diagnostiserad med MS har jag precis upptäckt och letat efter vad jag kan göra (förutom att ta bromsmediciner) för att min sjukdom ska påverka mig så lite som möjligt. Ett område jag letat mycket kring är kosten, och jag har lagt om till en kost med mycket mer frukt, grönsaker, bär och fisk och klart mindre mejeriprodukter, socker och spannmål.

I kosttråden här på forumet kom en diskussion upp angående Omega-3 tillskott där en av medlemmarnas läkare avrått från Omega-3 tillskott, något som min läkare eller MS-sjuksköterska inte gjort. När jag letar runt bland diverse vetenskapliga studier verkar det skilja sig lite i hur effektivt Omega-3 påstås vara på MS-patienter, och jag vet inte riktigt hur jag ska värdera all information som finns kring Omega-3 och dess eventuella påverkan på MS.
1. Hur ser vården på kosttillskott till MS-patienter i allmänhet och
D-vitamin och Omega 3 i synnerhet?
2. Jag vet att Omega-3 finns i olika varianter och oftast är det den animaliska som påstås ge bäst hälsofördelar, kan det anses gälla även för MS? Jag har nämligen sett en studie som påstår att det är den vegetabiliska varianten som ger flest hälsofördelar.”

Svar: D-vitamin anses vara gynnsamt vid autoimmuna sjukdomar som MS. Det pågår en stor studie, där vi snart kan få information -hur gynnsamt D-vitamin är. Personligen har jag en pragmatisk hållning, och erbjuder pat D-vitamin, men jag förskriver det inte rutinmässigt. Omega-3 gör varken till eller från, och det finns, mig veterligen, inga hållbara studier på dess nytta. Däremot finns det flera negativa studier (dvs det gör ingen nytta alls). Jag tror inte det är farligt, men kanske bara onödigt, och dyrt.

”3. Finns det kosttillskott som kan vara direkt farliga för MS-patienter, även om tagna i rimliga (inom RDI) doser?
Tack på förhand”

Svar: Jag rekommenderar inte kosttillskott om man äter en allmänt hållen husmanskost. Kombinera detta med regelbunden motion, så gör du maximal nytta för din kropp och ditt välbefinnande.
Jag kan inte se att det är farligt om man håller sig till rekommenderat dagligt intag. Men som sagt var, sannolikt onödigt och dyrt. I våra stora registerstudier så faller motion ut som mycket positivt och rökning ut som mycket negativt. Inga speciella koster (vegan, vegetarian mm) faller ut som vare sig negativt eller positivt. Därmed inte sagt att vissa patienter beskriver att de mår mycket bättre på, tex minskad mängd rött kött odyl. Då ska man fortsätta med den kost man trivs med.

MS-diagnostisering

”Hej Albert!
Jag har en fråga… jag utreds på Falu lasarett och ska i höst komma till Uppsala. Jag är ett ”svårt fall att diagnostisera” då det inte riktigt stämmer in nånstans. Man har haft tre troliga diagnoser (sarkoidos, NMO och MS). Min kliniska bild har (så här långt) varit påverkan i ryggmärg, dock kraftig sådan. Vid första MR hade jag 10 st högsignalerande medullaförändringar, 6 av dem kontrastladdade. LP visade på inflammation (oli…nånting, kommer ej ihåg namnet). Inga spår i hjärnan. Fick kortison-dropp och svarade bra på den, så kommande 2 MR har inget nytt tillkommit och ”det gamla” är bara några små prickar. Ska göra ny MR igen i höst. Fick börja med Mabthera-behandling för några veckor sedan. Man avskrev NMO i juni, baserat på tidsperspektivet och jag har inga antikroppar mot den.
Min fråga lyder: Kan det vara så vid MS att man bara har spår i ryggmärg och är det i så fall vanligt?”

Svar: Ja, det kan vara MS. Nej, det är inte helt vanligt, men det förekommer. NMO kan vara svårdiagnosticerat, för att utesluta det kan man ta aquaporin-4 antikroppar i både serum och ryggvätska. Behandling med Mabthera slår dock både på NMO och MS. Neurosarkoidos har en annan behandling, där vi använder oss av kortison och ibland remicade+cytostatika. Oligoklonala IgG band selektivt i likvor, betyder att du har en produktion av antikroppar inne i CNS, detta ser man vid all inflammation i CNS. Vid NMO ser man ofta bara ett band! Min gissning av din korta beskrivning är att detta är en MS. Man kan pressa bilddiagnostiken av storhjärnan med att göra bilder med en 3T(tesla) och på forskningsnivå 7T MR kamera.
Mina kollegor på akademiska sjukhuset är skickliga på att differentiera mellan ovanstående diagnoser.

Gjorde förresten ett neuro-fys-test på ögonen för att se om det fanns någon nervskada. (hade ett synbortfall på vänster öga 2009, då visade MR inget och man hade stress som förklaring, ingen LP då) Resultatet skickades till Uppsala men kunde inte tydas då man aldrig fått det resultatet förut. Känner mig liksom lite märklig…
Tack på förhand!
Med vänlig hälsning
Frida”

Svar: Jag rekommenderar att du genomför en OCT på ögonklinik, samt kollar färgseende (röd-färgseende). Om OCT visar uttunnat nervfiberlager, eller om du har svårt att se röda färger så indikerar det att du haft en genomgången opticusneurit (synnervsinflammation). Tyvärr kan både NMO, sarkoidos och MS ge detta så det hjälper oss inte så mycket för differentialdiagnostiken. Sarkoidos, kan ge iriter och andra ögonfenomen.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.