Inlägg om: Lemtrada

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om COMBAT-MS, Godartad MS, Lemtrada, Läkning och Cannabis

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

COMBAT-MS

”Hej Dr Albert,
jag följde nyheterna med COMBAT-MS Sweden och Passadena-conferansens erfarenhets delning nyss. En av de debatterade frågorna var att nån med RRMS som är på rituximab kommer småningom under 10-15års få sekundärprogresiv MS tack vare att medicinen inte är så starka. Relaterat till detta:

Fråga 1: om man tar Mabteran tex bara 5år och tar inte mer änn så trots riskerna med skov, finns det chans för att bibehåla MS i relaps fas?
Fråga 2: om man fortsätter Mabteran som är planerat med läkaren finns någon add-on terapier som kan förstarka Mabteras kraft så att man undviker SPMS?
Fråga 3. Har sett filmen ”Route Cause” och vet att jag har inflamerat tand för många år, innan min MS diagnos det var inflammerat redan då. Om jag tar bort tanden som ”var” orsaken att trigga MS finns det chams att min kropp läker sig och man blir botad från MS?

Tack på förhand dör din tid att svara mina frågor. Hälsningar , Solen”

Svar: Hej!
Tandfrågan är besvarad här. 1. Mabthera verkar kunna programmera om minnes B och T celler så att immunsystemet ”glömmer” bort att attackera hjärnan! Det pågår väldigt mycket forskning på minnesceller, där vi redan nu försöker mäta dem. I dagsläget ser det ut som om 3-6 år med Mabthera räcker för att sjukdomen ska gå i remission. 2. I dagsläget använder vi ingen ”add-on” terapi, men det kan bli aktuellt i framtiden att avsluta Mabtherabehandlingen med en T-cells modulerande behandling, tex Mavenclad.

Godartad MS

”Hej!
I kontakt med andra MS patienter som också får Mabthera har jag förstått att det råder olika rekommendationer vad gäller behandlingstid. Vissa läkare har sagt att man måste ta Mabthera utan avbrott medans andra sagt att efter några år kan man avsluta Mabthera och broms för gott och att sjukdomen stannar av.

Vad är det som gäller och varför får vi olika bud? Om det är så att man med Mabtheran kan reboota immunförsvaret och bli botad, hur många behandlingar krävs i så fall om man har en godartad MS. Min sista fråga är, är det troligt om man har godartad MS med inga handikapp efter 20 år och plötsligt få en ändrad karaktär? Att den blir aggressiv plötsligt med många skov. Är det vanligt eller kan man pusta ut nu?

Blir så tacksam för svar och tusen tack i förhand!!”

Svar: Hej!
Se ovanstående fråga/svar. Det stämmer att vi nu börjar skräddarsy Mabtherabehandlingen baserat på hur man svarat i sina CD19/CD20 celler respektive sina CD27, CD4/CD8 celler. Alla data pekar på att Mabthera ej behöver ges livet ut. Kanske kan det behövas en avslutande T-cells terapi, men det är endast spekulationer i dagsläget. Den immunologiska bilden som man får efter ett antal år med Mabthera liknar bilden man ser efter en stamcellstransplantation. Vi bedömer att om man går in tidigt med högeffektiva MS läkemedel så kan man tvinga MS sjukdomen i remission, kanske livet ut!

Lemtrada

”Hej!
Jag fick Lemtrada i januari 2016 och 2017 och är halvvägs genom den fyraåriga uppföljningen. Allt har sett bra ut hittills ifråga om de svåra följdsjukdomarna men jag har fått vita fläckar på händerna och numera också ett par på kroppen. Är vitiligo en känd följdsjukdom av Lemtrada? Jag har heller inte fått klart för mig om immunförsvaret blir permanent nedsatt eller om det kommer att återgå till normalläge så småningom så att man blir mindre infektionskänslig? Hur ser du på vaccin mot gula febern när man fått Lemtrada, eller överhuvudtaget vid MS? Jag har läst att det kan öka risken för skov. Tack på förhand!”

Svar: Hej,
vitiligo är en autoimmun sjukdom som vi ser ibland hos MS patienter, men kan även komma efter behandling med Lemtrada. Immunsystemet tar ca 2-3 år innan det hämtat sig efter senaste behandlingen. Målet med Lemtrada är att immunsystemet ska ”glömma” bort att attackera CNS, så ditt tidigare normalläge vill vi inte ha tillbaka!

Du ska inte vaccinera dig med levande försvagat virus, detta beroende på Lemtrada effekten, inte pga risk för MS skov.

Läkning

”Hej,
haft MS i 12år och haft Mabthera behandling mer än 4år som funkar bra. Inga nya skov och inga förändringar. Med tidigare bromsmediciner fick jag skov ändå och hade ofta balanssvårigheter men idag har jag inga balanssvårigheter överhuvudtaget. Har Mabthera återställt min balans eller har skadorna läkt ut på egen hand?? Med vänlig hälsning,”

Svar: Mabthera har endast gjort att CNS varit skyddat från nya inflammatoriska attacker, ditt nervsystem har fått ro att läka.

Cannabis

”Finns det några kända risker med cannabisanvändning som patient med RRMS? Eller med någon av de vanligaste behandlingarna Tysabri/Mabthera?”

Svar: Nej. Jag avråder, men av mera generella orsaker, såsom risk för psykos och andra klassiska effekter av cannabis.

Beskuret foto av Lollyman.

Svar om Mabthera, Antikroppar, Kosttillskott och MS-diagnostisering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Verkan av Mabthera

”Hej!
Jag har haft MS i 9 år och haft högaktiv MS förut när jag hade Copaxone och Avonex men nu tar jag Mabthera sen 2år och mina senaste röntgen har inte visat något nytillkommet sen jag börja med Mabthera och mina symtom är varken bättre eller sämre.
Betyder det att Mabtheran fått min MS att stanna av?”

Svar: Ja, Mabthera är mycket effektivt, och kan få en instabil skovvist förlöpande MS att stanna av. Ett tecken är att du inte utvecklat nya MS-plack. Tyvärr, kan vi ofta inte reversera symptom som du ådragit dig. I dagsläget har vi endast läkemedel som hämmar inflammationen och som således gör att du inte får nya inflammatoriska plack.

Antikroppar mot Mabthera och Lemtrada

”Hej Albert!
Senaste gången jag fick min Mabthera beh så togs det bl.a. prov för att se om man bildat antikroppar mot Mabthera. Hur kan antikroppar bildas mot Mabthera då syftet är att behandla bort b-lymfocyter och därmed antikroppar, eller?”

Svar: Alla främmande ämnen som man tillför kroppen kan stimulera till antikroppsbildning. Mabthera stänger inte av all produktion av antikroppar, och man kan tex vaccinera sig trots att man står på Mabthera. Dock är det inte säkert att skyddseffekten blir lika hög.

”Sedan undrar jag över induktions behandlingarna tänkte ffa på Lemtrada som väl ges med 1 års mellanrum under några dagar och sedan kanske aldrig mer? Kommer inte de ”sjukliga” cellerna tillbaka efter ett tag när b- och t- celler återhämtat sig efter behandlingen? Hur kan det fungera?”

Svar: Lemtrada slår ut både T- och B-celler. Enkelt förklarat blir det en ”omstart” eller ctrl-alt-del av immunförsvaret. I upp till 70% av pat så räcker detta för att inte få nya skov. En viss andel måste dock återupprepa behandlingen. De som får nya skov trots Lemtrada behandlingen tros få det pga att immunsystemet ånyo blir triggat på CNS (centrala nervsystemets) vita substans.

”Och sista frågan, hur kommer det sig att det räcker att bara behandla bort b lymfocyterna med en behandling medan man med en annan behandling påverkar både b och t-celler?
Med vänlig hälsning,
L.N”

Svar: Det är ett intrikat samspel mellan T celler och B celler vid uppkomsten av autoimmunitet. Tar man bort både T-celler och B-celler så får vi en betydligt kraftfullare effekt på immunsystemet. Dock finns det fallgropar med att manipulera immunsystemet kraftfullt. Det är förbehållet patienter med svår, aggressiv MS.

D-vitamin och Omega-3

”Hej Albert
Som nyligen diagnostiserad med MS har jag precis upptäckt och letat efter vad jag kan göra (förutom att ta bromsmediciner) för att min sjukdom ska påverka mig så lite som möjligt. Ett område jag letat mycket kring är kosten, och jag har lagt om till en kost med mycket mer frukt, grönsaker, bär och fisk och klart mindre mejeriprodukter, socker och spannmål.

I kosttråden här på forumet kom en diskussion upp angående Omega-3 tillskott där en av medlemmarnas läkare avrått från Omega-3 tillskott, något som min läkare eller MS-sjuksköterska inte gjort. När jag letar runt bland diverse vetenskapliga studier verkar det skilja sig lite i hur effektivt Omega-3 påstås vara på MS-patienter, och jag vet inte riktigt hur jag ska värdera all information som finns kring Omega-3 och dess eventuella påverkan på MS.
1. Hur ser vården på kosttillskott till MS-patienter i allmänhet och
D-vitamin och Omega 3 i synnerhet?
2. Jag vet att Omega-3 finns i olika varianter och oftast är det den animaliska som påstås ge bäst hälsofördelar, kan det anses gälla även för MS? Jag har nämligen sett en studie som påstår att det är den vegetabiliska varianten som ger flest hälsofördelar.”

Svar: D-vitamin anses vara gynnsamt vid autoimmuna sjukdomar som MS. Det pågår en stor studie, där vi snart kan få information -hur gynnsamt D-vitamin är. Personligen har jag en pragmatisk hållning, och erbjuder pat D-vitamin, men jag förskriver det inte rutinmässigt. Omega-3 gör varken till eller från, och det finns, mig veterligen, inga hållbara studier på dess nytta. Däremot finns det flera negativa studier (dvs det gör ingen nytta alls). Jag tror inte det är farligt, men kanske bara onödigt, och dyrt.

”3. Finns det kosttillskott som kan vara direkt farliga för MS-patienter, även om tagna i rimliga (inom RDI) doser?
Tack på förhand”

Svar: Jag rekommenderar inte kosttillskott om man äter en allmänt hållen husmanskost. Kombinera detta med regelbunden motion, så gör du maximal nytta för din kropp och ditt välbefinnande.
Jag kan inte se att det är farligt om man håller sig till rekommenderat dagligt intag. Men som sagt var, sannolikt onödigt och dyrt. I våra stora registerstudier så faller motion ut som mycket positivt och rökning ut som mycket negativt. Inga speciella koster (vegan, vegetarian mm) faller ut som vare sig negativt eller positivt. Därmed inte sagt att vissa patienter beskriver att de mår mycket bättre på, tex minskad mängd rött kött odyl. Då ska man fortsätta med den kost man trivs med.

MS-diagnostisering

”Hej Albert!
Jag har en fråga… jag utreds på Falu lasarett och ska i höst komma till Uppsala. Jag är ett ”svårt fall att diagnostisera” då det inte riktigt stämmer in nånstans. Man har haft tre troliga diagnoser (sarkoidos, NMO och MS). Min kliniska bild har (så här långt) varit påverkan i ryggmärg, dock kraftig sådan. Vid första MR hade jag 10 st högsignalerande medullaförändringar, 6 av dem kontrastladdade. LP visade på inflammation (oli…nånting, kommer ej ihåg namnet). Inga spår i hjärnan. Fick kortison-dropp och svarade bra på den, så kommande 2 MR har inget nytt tillkommit och ”det gamla” är bara några små prickar. Ska göra ny MR igen i höst. Fick börja med Mabthera-behandling för några veckor sedan. Man avskrev NMO i juni, baserat på tidsperspektivet och jag har inga antikroppar mot den.
Min fråga lyder: Kan det vara så vid MS att man bara har spår i ryggmärg och är det i så fall vanligt?”

Svar: Ja, det kan vara MS. Nej, det är inte helt vanligt, men det förekommer. NMO kan vara svårdiagnosticerat, för att utesluta det kan man ta aquaporin-4 antikroppar i både serum och ryggvätska. Behandling med Mabthera slår dock både på NMO och MS. Neurosarkoidos har en annan behandling, där vi använder oss av kortison och ibland remicade+cytostatika. Oligoklonala IgG band selektivt i likvor, betyder att du har en produktion av antikroppar inne i CNS, detta ser man vid all inflammation i CNS. Vid NMO ser man ofta bara ett band! Min gissning av din korta beskrivning är att detta är en MS. Man kan pressa bilddiagnostiken av storhjärnan med att göra bilder med en 3T(tesla) och på forskningsnivå 7T MR kamera.
Mina kollegor på akademiska sjukhuset är skickliga på att differentiera mellan ovanstående diagnoser.

Gjorde förresten ett neuro-fys-test på ögonen för att se om det fanns någon nervskada. (hade ett synbortfall på vänster öga 2009, då visade MR inget och man hade stress som förklaring, ingen LP då) Resultatet skickades till Uppsala men kunde inte tydas då man aldrig fått det resultatet förut. Känner mig liksom lite märklig…
Tack på förhand!
Med vänlig hälsning
Frida”

Svar: Jag rekommenderar att du genomför en OCT på ögonklinik, samt kollar färgseende (röd-färgseende). Om OCT visar uttunnat nervfiberlager, eller om du har svårt att se röda färger så indikerar det att du haft en genomgången opticusneurit (synnervsinflammation). Tyvärr kan både NMO, sarkoidos och MS ge detta så det hjälper oss inte så mycket för differentialdiagnostiken. Sarkoidos, kan ge iriter och andra ögonfenomen.

Svar om framtidsoro, Lemtrada och organdonation

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Jag har haft diagnos i 7 veckor. Har precis fått min andra Tysabri-behandling och mår nu helt bra, (fysiskt iaf)har i princip inga restsymtom alls kvar. Min största oro är ändå för framtiden, är livrädd att gå och lägga mig varje kväll för att jag ska vakna med någon funktionsnedsättning eller nytt skov när jag vaknar.. Hur länge fungerar tysabri? Jag menar, kan man gå på den i hur många decenier som helst? (Är bara 22 år) Och om man nu,som jag, har fått behandling tidigt måste en skovvis MS alltid övergå till en progressiv fas? Eller kan man mha broms stanna kvar i skovvis? Tack för svar! /orolig själ”

Svar: Tysabri ® har de facto revolutionerat hur vi ser på MS. Denna medicin har givit oss en uppsjö nya ledtrådar hur vi ska behandla sjukdomen. Vi har fått Mabthera ®, Lemtrada ®, ett flertal tabletter (Aubagio ®, Tecfidera ®, Gillenya ®) och ett flertal nya terapier är på väg!

Vi har fått möjlighet att skräddarsy behandlingar. Jag räknar med att panoramat för hur sjukdomen kommer att te sig kommer att vara helt förändrat om 5 år, på basen av befintliga mediciner! Vad jag menar är att jag tror inte du kommer att märka av din sjukdom särskilt mycket! Med behandling, tex Tysabri, kan vi hålla sjukdomen helt i schack i decennier. Ja, man kan ge Tysabri i decennier, men med stor sannolikhet kommer du att få byta till något preparat i framtiden som är enklare att ta. Nej, man kan inte säga att MS per automatik går över i en progressiv fas. Vi vet att immunsystemet successivt ”lägger sig” vid 50-60 års ålder, då blir inte immunomodulerande läkemedel lika viktiga.

Jag tycker inte du ska oroa dig för framtiden, du har haft tur i oturen att insjukna i en tid då vi läkare äntligen har en vass vapenarsenal mot sjukdomen. Dessutom vässar vi dessa vapen hela tiden!


Fråga:
”Jag var på väg att få Lemtrada men sen ändrade läkaren sig efter provtagning. Hur kommer det sig? Kan bara vissa få den medicinen?”

Svar:  Lemtrada ® förutsätter att man har god leverfunktion, sköldkörtel och njurfunktion. Man ska inte ha pågående infektion, man får inte ha vissa andra virusinfektioner. Man får inte vara lättblödande.

Det är således svårt att säga varför din läkare avböjt att ge dig Lemtrada ®. Det är rimligt att du får en förklaring.


Fråga:
”Får man donera sina organ trots att man har MS? I och med att man inte kan/får ge blod så vill jag ändå göra rätt för mig, och har fyllt i donationskort. Och om organen inte går att använda i medicinskt syfte så kanske de i vilket fall går att forska på?”

Svar: Beslut om donation görs på basen av hur kritiskt sjuk mottagaren är, vilket organ det berör och hur matchningen ser ut.

Om man har MS så har man en autoimmun sjukdom som är kopplat till dina vita  blodkroppar och egna antikroppar. Vid en transplantation av tex njure eller lever så är de inte alls attackerade av dina immunceller. MS kan inte överföras med transplantation.

Självklart ska du fylla i donationskortet! Det är upp till läkarna och  transplantationskoordinatorerna hur och om de kan använda dina organ.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.