Traditionsenligt tänkte jag ge mig på att försöka sammanfatta det gångna året för föreningen Neuro Ung Med MS. Det händer väldigt mycket bakom kulisserna som inte syns utåt och som vi är väldigt stolta över. Mycket av det har möjliggjorts tack vare er!

Tack för ert stöd!

Något av det största som hänt under 2022 är att ungmedms.com har varit ekonomiskt självfinansierat för första gången. Tack vare er! Under 2021 fick vi alla förutsättningar på plats och kostnader kunde börja flyttas över från privata konton till föreningens. När våra mycket begränsade resurser började sina så gjorde vi en kraftsamling för att se om vi kunde få in Swish-donationer för att täcka upp för våra utgifter. Det kostar ungefär 500 kr/månad att driva ungmedms.com och förhoppningen var att i alla fall kunna gå +-0.  Det blev en hel del Swish donationer under året som tillsammans med medlemsavgifter från Neuro gjorde att vi klarat året bra. Utöver att betala löpande utgifter hade vi även råd att trycka upp en del informationsmateriel (läs mer nedan).

Då vi har utgifter varje månad behöver vi fortsatt ekonomiskt stöd. Skicka gärna en Swish-donation till till 123 307 96 96 om ni har möjlighet att stödja vår verksamhet. ❤️

Diagnostiseringsguiden

En annan stor sak var att vi äntligen kunde publicera vår diagnostiseringsguide och lyckades få den uppmärksammad i Nyhetsmorgon på TV4 på internationella MS-dagen. Detta efter att jag frågat efter hjälp med granskning från professionen på en föreläsning jag höll på MS-forum i början på året. Ett jättestort tack till MS-sjuksköterska Anna Cunningham och neurolog Albert Hietala för er hjälp med att färdigställa och slutgranska guiden!

Presentationer och informationsmateriel

Vi har även sökt och fått kontakt med ett stort antal MS-kliniker runt om i landet. Målet var att berätta om vår verksamhet och nå ut med informationsmateriel till patienter. @iama tog fram designen på nya fina visitkort som vi tack vare era Swish-donationer kunde trycka upp i 2000 exemplar. I samband med  presentationerna som vi genoförde via Teams så skickade vi ut mängder av visitkort och posters.

Tack vara det arbetet når vi ut till fler patienter ännu tidigare än förut! Detta gör att vi tillsammans kan hjälpa till att lindra mycket av den oro, ensamhet och osäkerhet som många bär på när de precis har fått en MS-diagnos.

Forskning om livs- och yrkesval

I våras intervjuade jag och @jeanettel forskaren Emilie Friberg som gav oss preliminära svar på hur det har gått med den enkätstudie till MS-patienter som vi var med och utformade. Sammanfattningsvis så har det gått väldigt bra och mycket spännande resultat, som är mycket relevanta för oss patienter, kommer att komma framöver.

Vi blev 1100

Nu är vi över 1100 registrerade användare här på ungmedms.com och detta har märkts genom mängder av nya ämnen och svar i forumet. Dessutom har vår eminente hus-neurololg dr. Albert Hietala svarat på massor av frågor under året och en hel bunt med nya svar kommer att publiceras inom kort.

Vad händer under 2023?

Under det gångna året har vi påbörja det långsiktiga och tidskrävande arbetet med att förbättra designen på ungmedms.com. Den nuvarande designen är från när jag uppdaterade hela sidan 2015 och den är i behov av att moderniseras och anpassas till att vi i dag har mycket mer information som ibland är svåråtkomlig. Mycket av den grundläggande infrastrukturen för detta omfattande arbete börjar komma på plats. Delar av vårt arbete kommer att gå att följa på vår GitHub.

Vi kommer även att fortsätta arbetet med att hålla presentationer och dela ut informationsmateriel till kliniker runt om i landet. Målet är att ha presenterat vår verksamhet för resterande större MS-kliniker i Sverige. Vi har kommit långt men har en del kvar att göra.

Det finns även en väldigt stor nyhet som snart kommer att vara redo att annonseras offentligt. Tyvärr måste vi avvakta lite till innan det är möjligt för oss att gå ut med.

Var med du också!

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung Med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient?

Skicka ett mail till info@ungmedms.com så hör vi av oss!

Om du vill bli formell medlem i föreningen (inte ett krav) så blir du det genom att bli medlem i Neuro och , välja “Rikstäckande” som län och sedan “Neuro Unga med MS” som lokalförening.

Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung Med MS genom att maila katarina.aldelin@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.

Tack för i år!
/Mattias Millbro (Qbert) – Ordförande i Neuro Ung Med MS