Inlägg om: stamcellstransplantation

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Stamcellstransplantation, Antal oligoklonala band, Symptomförändring vid träning och Dotter med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej!
Jag har haft min MS diagnos i ca 5år och har behandlats med MabThera/Rituximab från start. Bortsett från att jag i perioder har märkt av en ökad infektionskänslighet har jag varit mycket nöjd då det hållit min MS i schack. Jag har under de här fem åren blivit så gott som återställd och åter kunnat tävla i löpning på hög nivå, med ett SM i bagaget så sent som i somras. På grund av att jag dock behövt ganska många antibiotikakurer för allt ifrån tandinfektioner och sår till halsfluss och lunginflammationer så har vi försökt glesa ut behandlingarna till var 12e månad men det verkar tyvärr inte funka och jag har under de senaste månaderna dels fått en synnervsinflammation och därefter ett misstänkt skov (totalt känselbortfall i högersidan och kraftigt påverkad balans- dvs helt nya symptom men det syntes ej på MR-hjärna). I princip alla mina lesioner (som är ganska få) är kontrastladdande och jag har fått höra att det verkar som att den inflammatoriska aktiviteten är relativt hög. Det har därför beslutats att jag ska byta behandling.

Jag har inte fått en strikt rekommendation ännu men de två alternativen som presenterats är att byta till Kesimpta eller att genomgå en stamcellstrasplantation. (Eller möjligen att testa kesimpta och om det inte funkar genomgå en stamcellstransplantation). Jag skulle just nu behöva lite råd. Har svårt att sortera tankarna men tror att jag landat i att jag vill genomgå en stamcellstransplantation även om det såklart är en krävande behandling. men jag har försökt hålla mig rationell när jag vägt fördelar mot nackdelar och landat i följande tre scenation

– Sämst: transplantation hjälper inte- kan man isåfall testa någon annan medicin? kanske kesimpta?
– Mellan: Transplantation hjälper ett tag 5-10år- isåfall har jag ju fått 5-10 skovfria år och forskningen har också fått 5-10år att utvecklas vidare. Utifrån vad jag läst verkar det som att de flesta som får tillbaka sjukdomen får tillbaka en mindre allvarlig sjukdom
– Bäst: Hjälper väldigt bra och länge

Jag vet inte om det är relevant i sammanhanget men till saken hör att jag har en hög hereditet för MS då både min pappa och farfar haft relativt aggressiv MS vilket spär på min rädsla för att själv bli lika sjuk.

Tack på förhand,
Josephine”

Svar: Detta är en svår fråga att ge ett konkret svar. Fortsatt dialog med din neurolog är viktigt. Min magkänsla, med tanke på din ärftliga belastning, är att stamcellstransplantation är att föredra.

Antal oligoklonala band

“Hej!
Jag har en fråga om oligoklonala band. Finns det idag någon forskning om samband mellan antalet oligoklonala band och sjukdomsaktivitet eller prognos? Eller vad säger antalet oligoklonala band oss (eller er neurologer)? D.v.s är det någon skillnad på 5 eller 25st. Sist jag pratade med min neurolog sa hon att de uppskattade att jag hade ca 20-25st, går det att utröna något ur den informationen?”

Svar: Nej, det krävs andra parametrar för att utröna hur aggressiv din sjukdom är.

Symptomförändring vid träning

“Hej! Ursäkta för en lång fråga! Har nyligen fått en Ms diagnos efter att ha kämpat för att bli hörd sen i oktober då mina fötter domnade bort (de har sedan gått uppåt med domnandet genom kroppen) Vården sa att det inte var något farligt, absolut inte MS som jag trodde först.

Jag har jobbat med premissen från läkarna att jag fått dessa nervkänningar från att ha blivit utbränd.

Har då styrketränat för att få nervsystemet att lugna ner sig samt gjort mycket rörlighetsträning och nervglidningar. (detta efter instruktioner från sjukgymnaster och min egen informationssökning hur man får detta att bli bättre) Detta verkade i perioder fungera väldigt bra men kom tillbaka väldigt snabbt om jag inte tränade 3 ggr i veckanvarpå jag till slut åkte till akuten och fick träffa rätt läkare av en slump och fick diagnos.

Då till min fråga, finns det något data på att dessa domningar i fötterna och temperaturförändringarna ändras vid träning? Jag har även Lermites-nervimpulser så jag kan nästan använda dem för att ‘känna efter’ att de faktiskt ändrar sig efter träning.

Finns det också någon möjlighet att mina domningar kan bli mindre nu när jag börjat med medicin?
Tack på förhand! /Grenius”

Svar: Jag utgår från att du successivt kommer att bli bättre när behandlingen börjar verka fullt ut. Men, som du kanske läst i tidigare frågor/svar så ska du absolut fortsätta med din intensiva träning. Det gör att MS sjukdomen trycks undan och att din fatigue (energilöshet) minimeras.

Dotter med MS

“Min dotter har haft MS sedan 2017 (17år) och stått på Mabthera (el likvärdigt) sedan dess. Senaste behandlingen var för drygt 2år sedan (500ml). Hon har sedan dess fått uppskjuten behandling pga immunförsvaret ej återhämtat sig tillräckligt. Idag fick hon återigen samma besked efter nya blodprover och nu vill man diskutera behandlingsbyte. Hon är väldigt orolig över detta då hon mått och svarat väldigt bra på sin nuvarande. Hon har inga nya lesioner, mår bra i övrigt.
Vad finns för bra alternativ -och “enkla”, dvs mabthera tas sällan, man blir inte påmind om att man är sjuk om du förstår hur jag menar. Finns det nu stor anledning för oro att sjukdomen ska bli framträdande eller finns likvärdig bra behandling för henne trots det sämre immunförsvaret?
Vänligen Mamma E”

Svar: De senaste rönen vad beträffar långtidsbehandling med Mabthera(rituximab) är att man eventuellt har programmerat om immunsystemet så att sjukdomen gått i komplett remission. Man behöver således ingen mer medicinering. Detta kräver fortsatta MR kontroller årligen och observans på nya symptom. Mitt förslag är expektans (vänta och se) din dotter kanske inte behöver någon mer behandling alls!

Beskuret foto av Danielle Cerullo från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Stamcellstransplantation, Bomull i huvudet, Försämring utan skov och PML-symptom

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej! Jag hör många prata om stamcellstransplantation som att man botat sin MS-sjukdom. Jag blir ganska provocerad av det. För jag vill också bli botad från min MS men sjukdomen håller sig undan tack vare rituximab. Varför pratas det om att behandlingen botar MS? Det kan man väl ändå inte säga? Då borde ju ALLA genomgå en stamcellstransplantation om det nu finns ett botemedel.”

Svar: Hej!
Ja, jag blir också provocerad av detta. Stamcellstransplantation ger bot hos en liten utvald grupp av patienter. MEN, med våra nya högeffektiva läkemedel så har jag personligen inte behövt tranplantera en enda patient på 4-5år!!! Vad vi nu ser är att våra mediciner verkar göra en ”kemisk” transplantation, dvs immunsytemet får en klassisk ctrl-alt-delete och blir omstartat. Således glömmer immunsystemet bort att attackera sig självt, eller rättare sagt CNS(centrala nervsystemet).
Man ska vara medveten om att en stamcellstransplantation inte är riskfri… fortsätt med rituximab.

Bomull i huvudet

“Hej.
Jag är 25 år och blev diagnostiserad med MS i mars 2020.
Jag har sedan dess ofta upplevt att det känns som att jag har bomull i huvudet. Ibland har jag mycket bättre perioder men jag upplever att jag aldrig blir av med den känslan riktigt helt.

Men till det jobbigaste problemet för mig, jag har långa långa perioder där jag upplever mig extremt yrslig, inte yrslig så som att rummet snurrar men lite som att det är lite ostadigt uppe i huvet eller som att det är något som ” forsar” till. Jag känner även detta hela dagarna.
Är det någon mer som upplever detta?
Min tanke har varit psevdoskov men är snart inne på 4e månaden med detta…
Jag får panik över att detta håller sig kvar… jag står på mabthera samt att jag gjort ny magnetröntgen som inte visar några nya plack.
Det som oroar mig mest är också att jag igår fick rejäl karusellyrsel och har inte haft något liknande sedan 2020.”

Svar: Hej!
Yrsel, bomullskänsla och sk luddiga symptom är otroligt svårt både för pat att återge och för läkaren att objektifiera. Detta är vanliga problem hos mina patienter, men det är samtidigt vanliga problem hos patienter som inte har MS. Nu blir det alltid så att med en MS diagnos så skyller man alltid allt på MS. Med all rätta. Svårigheterna är att det är svårt att motbevisa att det inte är MS. Det allra viktigaste är att MR är ua (utan anmärkning). Man kan välja att göra en ny LP (lumbalpunktion) för att vara säker att det inte finns någon inflammatorisk process. Min stående rekommendation är att provocera symptomen maximalt. Utmana och gör alla aktiviteter som ger yrsel. Uppenbarligen så funkar ju din medicin, du har inga nya plack. Tvinga hjärnan att gilla läget.

Försämring utan skov

“Hej!
Jag undrar om man blir sämre i sin sjukdom även om man inte har skov eller någon aktivitet vid undersökning med MR?
Undrar även varför man får positivt babinskis tecken när man inte fått fram det innan? Är det slumpen eller vad beror det på?”

Svar: Hej! Allt beror på hur mycket din MS fick härja fritt innan du fick diagnos och behandling. Multipla inflammatoriska attacker kan många år senare ge upphov till skador eftersom nervcellerna successivt dukar under av de första attackerna. På detta sätt kan man bli förvärrad trots att man inte ser aktivitet på MR eller på LP (lumbalpunktion).

PML-symptom

“Hej min fråga är om PML. Jag undrar, ser man utveckling av PML vid MR-röntgen och vad får man för symtom?
Samt är det sant att man dör inom ett år eller finns det idag behandling för PML?”

Svar: Hej!
PML börjar oftast med allvarliga kognitiva symptom, minnessvikt, personlighetsförändring, epilepsi etc. Förändringarna syns på MR. Vi talar fortfarande om hög dödlighet >50% och hög morbiditet (sjuklighet) >95%. Vi har på Karolinska nu behandlat flera patienter med checkpointinhibitorer (typ av cancerläkemedel som används vid tex malignt melanom), detta läkemedel heter pembroluzimab. Patienterna har överlevt, men med svåra neurologiska restsymptom. Inga av patienterna har dock haft MS som diagnos.

Foto av Ivan Aleksic från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Min saga med stamcellstransplantation

DonSkalman

VARNING till känsliga tittare. =P

November.
Allt började med ett blodprov. Det var för att se om jag hade något virus i mig bland annat HIV och herpes osv. Allt såg bra ut så man gick vidare.
Efter någon vecka skulle det göras ett till test. Detta test var inge roligt att göra och det ett benmärgsprov. För er som undrar vad det är så är det att dem suger upp benmärg från höftbenet. Hur det kändes? Det är INTE för alla, vissa är inte lika känslig som lilla jag var men det va en smärta. Olidligt. Och ni kvinnor snackar om att föda barn… (Förlåt för min sista kommentar men det va smärtsamt). Störst anledning varför jag fick ont var att jag började få spasmer i hela kroppen så stackars läkaren va tvungen att hålla fast mig samtidigt som han skruvade in (ja skruvade in) nålen i höftbenet för att suga upp benmärg. Men som jag nämde. ALLA får inte ont av proceduren. Den första kommmentaren jag sa till dockorn direkt efter var att jag inte gillar honom just nu. Sedan ville jag se på provet. Ville ju se vad dem hade sugit ur mig. Det var blodigt iröret och fet. På grund av att jag fortfarande skakade så la dem me’ig poå en brits för att vila. Efter 30 min så började jag lugna ner mig och träffade på läkaren som gick förbi mig. Då sa jag att jag är lugnare så nu är han OK =).

December.
Nu skulle dem börja med att få ut mina stamceller ur kroppen och till det gav dem mig en cellgift kur som skulle göra att stamcellerna lossnar ur sina platser i kroppen. Cellgifterna var så pass starkt att jag kunde dra ut hår från huvudet med tummen ich lillfingret så jag bestämde mig att trimma ner håret på huvudet helt. Dagen efter påbörjade jag med att ta två sprutor varje dag i 10 dagar för att stamcellerna skulle dubbleras och efter det skulle jag in på sjukhuset för att ”skördas”. Dem kopplade in en kateter i ena armen som skulle suga upp blodet till en maskin som skulle centrifugera blodet för att dela upp vita blodkropparna (stamcellerna) och dem röda blodkropparna och efter maskinen så skulle blodet in i andra armen via en till kateter. Den här behandlingen tog 8 timmar. Och det jobbiga va att i venen som skulle suga upp blodet va en fast nål så det betydde armen va tvungen att vara helt still. Dem vita blodkropparna samlades in i en påse och sedan la dem in i en frys. Sedan fick jag fira Jul och nyår hemma.

Januari.
Hade fått ett datum som jag skulle börja det hårda i allt, förberett mig mentalt och allt. Med papper i hand att jag skulle komma in säger dem på avdelningen att jag ska inte komma fören om en vecka. Trots att kallelsen hade stått att jag skulle bli inlagd då så det blev att åka hem. MORR.
Veckan efter blev inlagd på ett helt eget rum. Dagen efter åkte jag in för att operera in en CVK (Central venkateter). Det låter laskigt men det blir faktiskt din bästa vän. Slippa bli stucken så många gånger.
Dagen efter började första cellgift kuren av 6 dagar kur.
Under den tiden så kollar dem blodprover hur jag mår osv. (Så dem har alltid 100% koll på dig).
Efter den 6 dagar och ha bara 3% immunförsvar kvar så blev det en vilodag.Nu börjar återuppbyggnaden av allt. Tre gånger om dagen gav dem mig antibiotika och iu två dagar gav dem mig antikroppar från kaniner. Jo kaniner. Gulliga fluffiga saker. Anledningen varför va för att det har visast sig att deras antikroppar hjälper till att bygga upp och återhämta märgen efter denna stenhårda behandling. Kanske därför jag har storlek 46 i skor. Höhö.
Där efter tinade dem upp mina stamceller och la tillbaka dem i mig.

Februari.
Efter 4 veckor för mig att bli tillräckligt stark för att komma hem blev man jätte glad. Föräldrarna va tvungen att ta hand om mig ett litet tag pga jag hade inte super bra styrka att klara mig helt. I tre veckor va jag tvungen att komma in för att ta blodprover. Träffade min hematolog läkare (blod cancer läkare. Förklarar mer sen varför en sådan.). Han ansåg att efter 2 månader bör dem ta bort CVKn. Så att dra ut den gick helt smärtfritt och bra. Är superglad att jag hade den för att slippa bli stucken så många gånger för alla tester osv.

Februari och till September-
Ok. Helt nollställd från allt. Man kan säga nyfödd. Vad behövs nu som nyfödd?
Jo jag måste vaccinera mig. Alla vacciner. Från spädbarn till grundskola. Så det blev några gånger under denna tid.

Maj.
Nu var jag tillräckligt stark för att träffa folk och komma in på rehab Och sedan dess tränar och tränar jag.

Så varför en hematolog? Jo för denna behandling görs till folk med leukemi (blodcancer). Ända skillnaden är att leukemi fall får stamceller från en annan person. En donator. Vi får vårat eget. Det gör att denna behandling blir mycket säkrare än för dem som får via en donator.

Va detta värt allt? I början ville jag bara hem men nu två år efter så säger jag att allt va värt det. Min MS står helt still och jag tar ingen bromsmedicin.

Men till allas fundering misstänker jag.

-Finns det biverkningar?
Tyvärr finns det. Vilka tar jag inte upp här för det rekomenderar jag att ni kontaktar eran läkare för sådanna frågor. En mer professionell till yrket.

-Är detta botet?
Det jag kan säga är att Msen kommer att stå still i 5-10 år vad statistikerna säger. Dock man vet aldrig det kanske står helt still för evigt. Man kan alltid hoppas.

Vid mer frågor prata med din läkare.

Så summa på kardemumma. Var det värt allt?

-Ja.

Detta inlägg har 27 kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.