Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har samma besvär och kör en portabel AC i sovrummet. Helt klart bäst skulle en väggmonterad vara men det är ju inte alltid som det går att ordna. Har provat fläktar o diverse olika lösningar men inget slår en AC för mig. Hoppas du hittar en lösning som fungerar bra!
@Mas
Det låter intressant med hörselpropparna. Vet du vad det är för märke så kan jag googla?😊Hej!
Jag fick också diagnos sommaren 2017 och jag känner väl igen att vara ljudkänslig. För mig blir det absolut värre om jag är trött men även om jag varit i “pratiga” miljöer eller miljöer med mycket intryck. Kan arbetsuppgifter anpassas. Ibland kansle även byte av arbetsplats kan göra skillnad. Det har hjälp mig att kunna få tystnad på min arbetsplats tex genom eget rum eller hörselkåpor och att kollegor respekterar det. Det har gjort stor skillnad. Ibland får man göra detta även hemma.Utifrån det du berättar så tycker jag absolut att du ska gå ner i tid. Dels för att spara energi o dels för att kunna vila innan resten av familjen kommer hem. När man lever med en kronisk sjukdom tycker jag att man ska vara ganska hård. Att verkligen fundera vilka delar av livet som är viktiga och sedan anpassa dessa och resterande delar. Det absolut viktigaste är att må så bra man kan.
Ta hjälp av MS-team om det finns på ditt sjukhus. Kurator, arbetsterapeut, psykolog mfl. Man lever en gång, iaf det här livet, så vi får vara rädda om det. Du är värd att må så bra du kan!
Hej! Där jag håller till, Örebro, så finns en kurator i ms-teamet. Vi har träffats vid några tillfällen men nu var det ett tag sen.
Vet inte hur det ser ut idag men jag upplever överlag att arbetsbelastningen, precis som på många andra arbetsplatser, är hög och har stor påverkan på hur vårdkontakter överlag ser ut. Har du fått någon motivering till varför du hänvisas till kurator utanför ditt ms-team?
Jag går själv i tankarna att etablera någon form av samtalskontakt men jag har tänkt mig utanför sjukhuset, kanske lite mer coachande och utvecklande förhållningssätt oavsett sjukdom eller inte i botten. Frågor som rör ms hoppas jag att jag fortfarande kan kontakta ms-kuratorn om.
Det finns ju också möjlighet att gå privat, kanske till någon med erfarenhet av ms, men då kostar det en slant.
Det jag känner att jag saknar är kontakt med andra som har ms, men det beror nog på att jag själv varit dålig på att ta den.
Oavsett så hoppas jag att du hittar det du letar efter i vilken form det nu må bli.
Hej!
Jag är inte i samma situation men har funderat på svaren till dina frågor tidigare, så jag hoppas att det är ok att jag svarar på din tråd ändå. Hos neurologen där jag går så är det kuratorn som håller i alla trådar hur en går tillväga med arbete, sjukskrivningar och sjukersättning. Jag tänker att hjälp även kan fås från t.ex. organisationen Neuro. Jag hoppas även att någon med erfarenhet svarar på din tråd för det finns många människor i liknande situation och många som kan hjälpa dig, även utanför det här forumet.Jag lyssnade nyss på Björn Natthiko Lindeblads sommarprat. Jag tycker hans livsvärderingar på ett fint sätt sammanfattar det som gäller i allas liv, oavsett hur livet ser ut. Jag hoppas innerligt att du hittar det du söker och att människor som bidrar till detta trillar in i ditt liv.
Hej! Jag har snart haft Mabthera i snart 3 år. Inför starten sa neurologen att jag skulle medicineras 2ggr/år under 3år. Min fråga är vad som händer sen? Jag ska fråga detta vid nästa läkarkontakt men jag undrar hur ofta ni får Mabthera? Det verkar finnas fler trådar om Mabthera men jag har inte hittat svar på min fråga. Finns det så får någon gärna hänvisa mig😊
Jag undrar också hur ofta ni har kontakt med neurolog? Jag gör MR 1ggr/år o medicineras, har ingen uppföljning hos neurolog alls.
Det jag funderar på är bland annat rebound effekten. Den ska vara liten när man byter till mabthera men jag vet inte hur det är när man byter från mabthera till annat läkemedel. Sen funderar jag på hur immunförsvaret påverkas eftersom mabthera och tysabri verkar på olika sätt, olika blodkroppar. Det kanske löses genom ett uppehåll i medicineringen så att vissa blodkroppar tillåts återhämtning innan Tysabri sätts in. Oavsett vad så är det neurologen som är expert och kan svara på alla funderingar. Jag är nyfiken på motiveringen då det verkar vara flera som fått råd till medicinbyte och jag inte fått det.
Hej 🙂
Jag skulle gärna vilja veta i vilka städer som ni får er behandling och vilken motivering som ligger till grund för medicinbyte istället för utglesning?
Den info som jag fått av läkare här i Örebro är att behandling med mabthera kommer att skjutas upp ca 6 månader pga pandemin. Jag läste även att Centrum för neurologi, Region Stockholm, glesar ut sina mabthera behandlingar till 1ggr/år, eftersom effekten anses vara mycket längre än de tidigare trott.
https://www.neurologicentrum.se/for-dig-som-patient/information-till-dig-som-har-behandling-med-rituximab-mabtherarixathon-for-ms-2020-03-19/