Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Överlag känner jag att jag brukar ha koll på min behandling, men ställdes nu inför en sak jag inte alls hade koll på.Jag har då stått på rituximab sedan slutet av 2016, inledningsvis så fick jag 1000 mg vid fler tillfällen än det första, för att sjukdomsaktiviteten inte tycktes tryckas ned tillräckligt. Men har sedan fått 500 mg en gång i halvåret, fram tills 2020 då det planerades (innan covid) att glesa ut till en gång per år eftersom att mina IgG-värden var lite för låga. Plåtarna har varit ok, men kollade av en slump vad som skrivits om mina blodprover som lämnats inför nästa infusion nästa vecka, och där står det att jag ska få 1000 mg eftersom att CD19+CD20 var lite för höga. Jag är på det klara med att det kanske inte räcker med en gång per år, så trodde att man skulle lösa det så. Men nu verkar man sikta å 1000 mg en gång per år (eller ja, tills det rättar till sig åtminstone). Låter inte det lite konstigt? Hur ser det ut för er andra som får en gång per år?
Jag har fått brev, i samband med en kallelse till en tredje dos som de skickade ut till alla (men redan fått den dosen efter neurologbesök där denne skrev en “biljett”). Det informeras om att man kanske inte får ett fullgott svar, och att om man vill får man testa antikroppar sex veckor efter tredje dosen. Sedan uppmanas man testa sig vid symtom, även om man är trippelvaccinerad och höra av sig till mottagningen vid positivt besked. Det står inte någon specifikt om att sätta in behandling tidigt, men jag tänker att det är underförstått att de åsyftar då bla. MS-sällskapet och någon annan text från Neuro säger att man bör överväga att sätta in antiviral eller liknande behandling tidigt, även om man har milda symtom.
Hej!
Känns ju alltid väldigt jobbigt när saker ändras med kort varsel. Men jag tänker som så att jag hade prioriterat att få en dos Mabthera nu, om man är orolig för rebound annars. Sedan är det bra att du redan fått två doser vaccin, kanske större chans att du fått antikroppar av dem än om du redan nu haft reducerade b-celler som du kommer få av Mabthera. Sedan kan du ta den tredje dosen om sex månader ungefär, som redan påpekats. Det låter som en vettig plan.
Vad gäller helgen så skulle jag dock vilja höja ett varningen finger och säga att efter min första infusion av Mabthera så var jag ganska golvad ett tag, och hade inte orkat åka någonstans. Nu, efter ganska många infusioner, så märker jag inte av det lika mycket, men i början var det jobbigare. Vissa har nog inte märkt av så mycket ens första gångerna dock, det är lite individuellt.
Jag tycker också att det är dåligt att informationen skiljer sig åt så mycket. Men ville bara tillägga att de egentligen inte uppgraderat informationen om att vi som står på rituximab har en 2-3 gånger högre risk för allvarlig covid-19, det har funnits med i några månader minst (minns inte exakt). 🙂
Och den här glädjande studien om att patienter med MS som står på rituximab fått ett ganska robust T-cellsvar är ju jätteliten, tror den var baserad på 10 patienter på rituximab och 10 patienter som inte stod på behandlingen. Samtidigt så finns det fler studier som visar på att antikroppar nog faktiskt spelar roll vid sjukdomsförloppet.
Det här får mig så enormt frustrerad, att man knappt vill bemöta eller ge råd till personer i vårt läge från FHMs håll. När frågan “hur ska riskgrupper tänka efter 29 september” kommer upp så är rådet att vaccinera sig.
Själv har jag inte hört något om en tredje dos (bor i VGR), och är skapligt nervös för att de av någon anledning inte skulle prioritera MS-patienter som står på rituximab, eftersom att man inte preciserat mer än reumatiker på rituximab (senast jag kollade iaf).
Bor någon annan i VGR och fått info?
Hej! Nu vet jag inte vilken behandling du står på, men chansar på rituximab. Isf är det föga troligt att vaccinationen bara “höll” i tre månader, troligen fick du inga antikroppar alls från första början på grund av låga/obefintliga nivåer av b-celler som man behöver för att bilda antikroppar. Så det handlar inte om en påfyllnadsdos för att vaccinet håller kort tid, utan det är en extra dos som förhoppningsvis kan ge patienter med sänkt immunförsvar ett okej vaccinsvar. Kan ses som att man egentligen behöver 3 doser för att bli fullvaccinerade jämfört med personer som inte har ett sänkt immunförsvar etc. där det räcker med 2 doser.