Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag har Elvanse utskrivet mot MS-trötthet, det fungerar enormt mycket bättre än Modafinil för min del. Det var däremot inte helt enkelt att få testa om det hjälpte, men det återfinns åtminstone en del MS-patienter som får andra centralstimulerande läkemedel än Modafinil.Sedan finns det ju, som du säkert är medveten om, ganska omfattade råd om livsstilsförändringar som kan hjälpa vid MS-trötthet. Men för egen del så har jag mest blivit frustrerad när jag fått de tipsen, eftersom att jag redan levt så avskalat etc., så när jag var som mest desperat kändes det mest som ett hån att anta att jag inte vidtagit de åtgärder som rekommenderas och som var görliga. 🙂
Hej!
Jag tror att det är hyfsat vanligt med infektioner i övre luftvägarna, men det är nog ffa. vid en ganska långvarig behandling. I dagsläget med Covid-19 så är det kanske värt att kolla upp så det inte är det?Hur går det för dig, @Ashaman har du blivit utskriven vid det här laget? 🙂
Återfinns en artikel i Multiple Sclerosis Journal som är baserad på rapporterade fall i Sverige nu, som verkar visa ungefär samma sak som utländska studier, att rituximab ökar risken med ungefär 3 gånger för att behöva sjukhusvård (vilket ses som en måttlig risk och i linje med risker för andra infektioner).
Hej!
Hur kom det sig att ditt vaccinationssvar följdes upp? Var det på läkares inrådan? Och är det ens möjligt att få en tredje dos i dagsläget?Din stackare, det låter fruktansvärt! Tack för att du delar med dig av din erfarenhet och hoppas att du blir bättre snart (och inte blir dålig en omgång till efter…).
Insåg att jag kanske borde länka till långkörartråden om Mabthera, där du kan hitta många erfarenheter! https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
När jag fick min diagnos 2016 så var Mabthera ett av alternativen jag gavs, eftersom att jag hade en högaktiv sjukdom vid tidpunkten och det var också den medicinen jag hoppats på. Biverkningarna är för de flesta knutna till själva infusionstillfället, och så även för mig (kliande hals, lite svårt att andas vid en höjning av dropphastigheten första gången) sedan hade jag oturen att ha en förkylning i kroppen eller så, så jag var sjuk en månad direkt efter. Många märker dock inte av så mkt. Sen stoppades inte min sjukdom upp helt av rituximab inledningsvis, utan jag hade lite förändringar vid några efterföljande MR, men inte så pass många att man övervägde att byta medicinering. Den biverkning som märkts av är väl en höjd infektionskänslighet, men allt som allt så märker jag inte av några andra biverkningar i vardagen.
(Värt att nämna är förresten att patentet på Mabthera gick ut häromåret, så det återfinns andra varianter av samma läkemedel (rituximab) men som heter något annat – men det är samma sak. Det är därför jag envisas med att skriva rituximab i parentes, för att undvika förvirring!)
Hej!
Beklagar att du diagnostiserats med MS, men det låter som att du hanterar nyheten bra!Jag själv hade valt rituximab (Mabthera) före andra alternativ. Med reservation för några saker, det är värt att poängtera att rituximab ger en förhöjd risk för lite allvarligare sjukdomsförlopp vid Covid-19 och att vaccinsvaret kan bli sämre än gemene man. Så jag skulle vilja vara vaccinerad innan jag påbörjade behandling i dagsläget.
Sedan så är det potentiellt lite krångligare om man planerar ytterligare tillökning, enligt svenska MS-sällskapets sida så kan man påbörja konceptionsförsök ungefär 3 månader efter senaste infusionen, men jag har hört andra rekommendera 6 månader också. Vilket innebär att man kanske bara har en lucka på några månader att försöka om man tänker fortsätta behandling inom den vanliga tidsintervallen, och sen behöver vänta igen. Såhär skriver de mer utförligt: “Det finns inga data som talar för att rituximab är teratogent men skall inte ges under graviditet och amning. Farmakokinetiska studier har visat att rituximab i dosen 2 x 1000 mg är fullständigt eliminerat inom 6 månader. Då passagen av IgG-molekyler över placenta är minimal första trimestern bedöms riskerna låga om försök till konception påbörjas 3 månader efter den senaste rituximab-dosen. Klinisk erfarenhet indikerar att den långtidseffekt som uppnås av rituximab leder till fortsatt skydd mot inflammatorisk aktivitet under hela graviditeten.”
Själv så föredrar jag infusioner på sjukhus före tabletter/injektioner man ger sig själv, iaf när det är så pass sällan som vid en behandling med rituximab (Mabthera), det ger en känsla av trygghet att kollas upp lite regelbundet utöver MR och eventuella uppföljningar. Ett annat alternativ, som är en vanlig MS-behandling som ges via infusioner är Tysabri (natalizumab), det är oftare än Mabthera, men det tycks föreligga mindre risker vid en Covid-19 infektion om man står på den medicinen och det kan säkert vara enklare att planera in en graviditet. Däremot så behöver man testas så man inte är JC-positiv då det kan vara förenligt med risk för PML. Men det kanske finns skäl till att läkaren inte gav det som alternativ?
Vidare så finns det ju idag några fler mediciner än så, som är ungefär lika effektiva. Så det kan kanske vara värt att läsa på lite själv (om du nu inte tycker att något av de alternativen som läkaren gav dig kändes klockrent!).
Jobbigt! Igenkänningsfaktor på problem med psykisk ohälsa sedan innan också, många gånger så skylldes nog mina fysiska problem på just den psykiska ohälsan innan jag utreddes. Det blir ju inte lättare, när det är tungt på fler fronter än en. Det enda tröstande jag kan säga där, är att jag tror att jag haft enklare att acklimatisera mig till ett liv med en kronisk sjukdom när det ändå inte var tipptopp sedan innan, än om det varit spegelblankt och välfungerande. Chocken blev mindre så att säga.
Jo, det suger! Det här hjälper såklart inte dig i din misär nu, men det verkar som att utredningen går förhållandevis snabbt för din del. Jag sökte hjälp för symtom, där många liknade dina, i juli en sommar och det dröjde till typ oktober innan jag fick diagnosen svart på vitt, och började behandling först i november samma år. Det handlade väl framförallt om väntetid inför MR, och jag antar att din gjordes mer akut. 🙂
När jag väl fått diagnosen, eller åtminstone när jag fick reda på att det sannolikt var MS, så hjälpte det mig att läsa på om olika behandlingar och känna att jag var “ajour” med hur läget såg ut. Men.. jag vågade inte börja med det innan det sas att det var sannolikt.