Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Känselbortfall från midjan och ner var de symtom som ledde till utredning och senare diagnos för min del. Det viktiga här är väl om du haft dessa symtom innan, isf kan det vara skovrester som du känner av, och det kan man göra om man är sänkt på något vis (sjuk, stressad och varm etc.). Men om det här är nya symtom så är det något du borde prata med vården om. Det spelar ingen roll huruvida det är “vanliga” symtom vid MS, utan snarare om du upplevt just de symtomen förr.
Vill passa på att länka till den här tråden, som är tänkt att fungera som den huvudsakliga tråden om Covid-19-relaterade frågor. Vi vill samla all information på samma plats och undvika att det blir för rörigt med samma frågor som besvaras flera gånger.
https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/Jag tror du finner svar på dina frågor i den här tråden egentligen, men den är ganska lång och oöverskådlig 😉 (vi har länge sagt att vi ska fixa något slags sammanfattande biblioteksinlägg, men det har dragit ut på tiden pga. undertecknad ;))
Jag har fått Mabthera sedan 2016 två gånger om året, men ska nu börja fasa ut infusionerna. Det var planen sedan innan, men det hade nog blivit så ändå med tanke på rådande pandemi. Det är ganska standard, tror jag. Om sjukdomen stannat upp som den ska verkar det som att Mabthera är effektivt längre än vad man från början trodde.
Det är dåligt att du inte får en uppföljning hos neurolog! Här (norra Skaraborg) är det ett återbesök och röntgen en gång om året. Innan har det varit oftare för min del, för det tog ett tag innan sjukdomen stabiliserade sig. Och nu är ju läget ett annat i vården då den har mycket tryck på sig. Tyvärr.
Jag upplevde ungefär samma sak som du beskriver innan de första infusionerna, sköterskan som jag pratade med sa att hon hade haft åtminstone några andra patienter som känt samma sak. Däremot så talar ju mycket forskning för att Mabthera kan vara lika effektivt med längre intervaller mellan infusionerna 🙂
Det här initiativet av MS Data Alliance och MS International Federation syftar till att samla information från både vårdpersonal och patienter med MS, för att öka möjligheterna till att fatta evidensbaserade beslut om hur man bäst hanterar situationen under rådande pandemi. I skrivande stund är bara det brittiska registret öppet för registrering, men snart kommer det öppnas ett för vårdpersonal och patienter över hela världen.
https://msdataalliance.com/covid-19/covid-19-and-ms-global-data-sharing-initiative/
Förmodligen för att det bedöms som en lägre risk att stå på Tysabri som reducerar t-celler jämfört med Mabthera som reducerar b-celler nu i Covid-19-tider. Sedan är det nog individuellt. Står man på Mabthera och sjukdomen är stabil nog att kunna glesa ut behandlingen ett tag, är det säkert att föredra med färre sjukhusbesök osv.
Nej, det är inte unikt. Men inte heller något jag som patient skulle lita på, däremot kanske jag skulle tilltalas mer av dylik marknadsföring om det inte var riktat till kroniskt sjuka utan bara ett tillskott rätt och slätt. Sedan bekostar ju läkemedelsbolag studier när de tar fram sina läkemedel och får dem godkända, och även om dessa studier är pålitliga så känns hela grejen lite vidrig – men det är ju så den medicinska världen fungerar.
Mycket bättre! 🙂
Om du har haft domningar i handen sedan innan, så är ju just det skovrester och inte någon indikation på att medicinen inte fungerar som den ska.Det är vanligt att känna skovrester när man är sänkt på något vis 🙂 Huvudvärk kan vara en biverkning, men det är oftast i samband med infusionen. Sedan är det väl så att smärtor i huvud, nacke och rygg inte behöver ha med MS att göra alls (om du inte vet med dig att det är ett symtom du haft tidigare). Men om du känner att det ibland är just outhärdligt, så kan det kanske vara vettigt att prata med vården om det? Om inte annat för att minska oron, som säkert kan bidra till lättretligheten och huvudvärken.
Nej, jag tolkade dig inte så heller.:) Men blev beklämd av länken, som ju dessutom var från sidan som säljer nämnda tillskott. Jag tycker inte heller att det är fel att försöka optimera sina förutsättningar utöver medicineringen, men ser också risker med att förlita sig för mycket på alternativmedicin när man ändå har en såpass allvarlig sjukdom som MS.
Nu är du ju tydlig med att du ser den alternativa medicinen som ett komplement till, och inte som ersättning för din medicinering. Jag får dock magsår av tanken på att följa anekdotiska råd, och jag blir rädd att fler ska inspireras av personer som tjejen du länkade till här, som valt att inte medicinera. Visst, det verkar gå bra för henne, men det är i sig inget mirakulöst att ha gått utan skov i några år, med tanke på att MS i det flesta fall går i just skov.