Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Men fy fan, det låter fruktansvärt jobbigt. Jag antar att du fått kortison intravenöst och så? Och jag vet vad du menar med Selma Blair, blev ganska tagen då jag såg och hörde första intervjun hon gjorde om sin MS. Hennes sjukdom har väl dock hunnit gå ganska långt obehandlat (tror jag!), så skulle tro att din prognos ser bättre ut och det finns ju fortfarande chans att det läker ut som det ska. 🙂
Jag får, men det har jag förvisso alltid fått, oberoende av MS och bromsmedicinering. Eventuellt kan det vara så att det är lite “lättare” att få blåmärken kort efter den regelbundna infusionen med mabthera. Men det är svårt att avgöra. 🙂
Intressant, jag fick ju som sagt en extrem lägeshuvudvärk och behövde åka ambulans för ett blodposter. Jag låg på sidan, kanske kan vara en idé att testa sittande nästa gång.
Som tur är så är det bara ungefär 20% som får den där överjävliga postlumbala huvudvärken. Men jag är liksom du en av dem som hade oturen att åka på skiten.
Jag pratade influensavaccin när jag träffade en neurolog senast förra veckan, vad jag förstår så är en av anledningarna att man inte rekommenderar vaccin rakt av också att Mabthera (eller annan medicin som sänker immunförsvaret) gör att vaccinet inte ger ett lika bra skydd mot influensa. 🙂 Sedan har jag hört att man helst inte ska ta det för nära inpå droppet, delvis för att effekten blir mindre men också för att man är känsligare. Hade det inte krockat tidsmässigt med när jag ska få nästa dos, så hade jag vaccinerat mig, med neurologens välsignelse för att eventuella fördelar hade övervägt nackdelarna (@Qubert, du har ju hört den där hemska hostan jag dragits med större delen av det här året, haha).
Sen är ju levande vaccin en annan sak, det går inte vad jag förstår.
Innan diagnosen ställdes så var det framförallt känselbortfall och domningar/pirr i stora delar av kroppen, och vissa balanssvårigheter.
Men överlag så känns det viktigt att påpeka att ingen här kan säga om det rör sig om MS eller inte för dig. Många av de symtom du räknar upp är klassiska MS-symtom, men det luriga med det är naturligtvis att samma klassiska symtom kan vara symtom på något helt annat (olika brister, stress osv.) och att MS kan se väldigt olika ut på individnivå. Så det är viktigt och bra att du kollas upp, ligg på om det skulle dra ut på tiden, men ta med dig att det förmodligen inte gör någon skillnad om det görs nu eller i december. Men som jag skrev, tillkommer det något nytt symtom, som du inte känt innan, så sök akut och beskriv din historik. 🙂
Tur i oturen att du ska bli kallad i december som ju är snart (även om det suger att det inte gjordes något 2011). Försök att tänka att det ju är hyfsat snart, men sök akut om du får nya symtom 🙂
De båda läkemedlen är väl i stort sett lika potenta. Båda bromsar sjukdomsförloppet genom att sänka immunförsvaret, Mabthera gör det genom att reducera antalet b-lymfocyter medans Tysabri reducerar t-lymfocyter (starkare läkemedel som Mavelclad och Lemtrada reducerar både b-och t-celler och är mer effektiva – men kan också ge större biverkningar). Sedan är Mabthera inte godkänd för behandling av MS egentligen, utan föreskriv off-label. Det dock på grund av tramsande läkemedelsbolag och pengar, inte på grund av att Mabthera inte är effektiv nog. Studier har visat att det är en mycket bra bromsmedicinering, men det hör nog till att rekommendera Tysabri innan Mabthera kommer på tal. Står själv på Mabthera och är tacksam över att slippa behandling oftare än så 🙂