Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej! Hur går det för dig numera, kan helt ärligt säga att jag tänker på dig och din sambo ofta! Blev väldigt drabbad av ert öde, och tycker det är så tragiskt att riskerna inte kommunicerats tydligare – och är helt ärligt lite orolig inför hösten nu när det råder nåt slags kollektiv inbillning om att det är över nu.
Fan vad segt! Säkert BA.4 eller BA.5 som verkar kunna smita förbi immunitet ännu bättre, samt verkar mer smittsamt. Vi testar ju så lite här, med några fall finns det – och man är mer bekymrad i andra länder i Europa (även om det generellt går ner här – men det testas också mindre..) och USA som verkar ha fått ny fart.
Det nya vaccinet som jag antar att det talades om, finns det även någon tråd om här – Nuvaxovid som är ett protienvaccin. Jag är själv nyfiken på möjligheten att testa det som nästa dos.
Krya på dig!
Och om det är så nytt, försök fråga dig för om du är aktuell för behandling. Som @aurora sa.
Hej!
Mår enormt mycket sämre på sommaren, ökade problem med yrsel och känner av skovrester i mycket större utsträckning. Normalt sett behöver jag oftast inte hjälpmedel för att gå, men det har hänt att jag behövt käpp under sommarhalvåret. Det är rent ut sagt ett helvete! Som tur är så har jag aldrig varit någon soldyrkare, så känner inte att jag missar något. Men det är dubbelt så svårt att exempelvis åka någon stans, eller ens gå att handla (om man inte gör det på kvällstid då).
Har investerat i handledskylare, eftersom att det kändes som det minst otympliga att ha på sig vad gäller kylhjälpmedel. Upplever dock kanske inte att den fungerade så bra som man kanske skulle önskat. Utöver det så har jag brukat se till att ha vattenflaskor i frysen som jag sedan tar med och trycker mot kroppen vid behov, och när de tinat så behöver man ändå dricka liksom. Brukar även ha med en kylklamp! Eller ha den liggande på mig i sängen om det vill sig illa.
Precis, och med mer kunskaper om varför sjukdomen uppstår och mekanismen bakom så kan förhoppningsvis fler och ännu bättre behandlingar tas fram. 🙂
Jag antar att det är den här studien som länken du skickade handlar om (som verkar vara låst)? https://jnnp.bmj.com/content/early/2022/03/08/jnnp-2021-328700
Och tja, det verkar ju kanske inte vara en lika stark studie som den som länkade samma MS med EBV tidigare detta år, men det finns kanske en poäng i trauma/stress/autoimmunitet. Jag har själv inget specifikt barndomstrauma på det sättet, men haft problem med psykisk ohälsa i.. tja alla år känns det som, och det har tillkommit trauman. Däremot så finner jag det troligare att min MS triggades igång av EBV och d-vitaminbrist etc., än trauma – även om det såklart inte gör något bättre. Och terapi för att bearbeta är såklart guld, men jag känner mig väldigt tveksam till evidensen hos reiki?
Hej!
Minns att du skrev att du var sjuk, men tråkigt att det fortsatte ännu en tid. 🙁Värt att nämna är väl att WHO hela tiden har varnat för narrativet att omikron skulle vara en mild variant, visst den verkar mildare än exempelvis delta, delvis för att vaccinet gör sitt till etc. Men det gör den inte mild för alla, personer som är ovaccinerade eller har svagt immunsvar (som många av oss). blev och blir uppenbarligen svårt sjuka och dör ändå. Det blir lite olyckligt när personer som är sårbara vaggas in i nåt slags falsk trygghet som media etc. skapar när de säger olika varianter är milda, med ett blint öga till oss som ändå har en förhöjd risk för svårare förlopp (om inte annat så kanske vi är sjuka längre etc.). Det kan vara värt att komma ihåg vid kommande vågor. 🙂
Hej!
Jag får erkänna att jag inte är jätteinläst på vaccinet i fråga ännu, men vad jag förstår så finns det skäl som gör att det kan vara värt att testa. Även om vi på immunmodulerande behandling förmodligen svarar sämre på det här vaccinet än gemene man (som med alla vaccin), så verkar vissa immunologer se de som positivt att blanda vaccintyper. Sedan är Nuvaxovid formulerat med både spikeprotein mot covid och något annat ämne som adjuvans (något som ska förstärka effekten av vaccinationen, och förhoppningsvis förlänga den). Det är väl den här senare delen som låter lite smått hoppfull för patienter som oss.Hej!
Har också läst om Evusheld, och rent teoretiskt så borde vissa patienter med MS som svarat dåligt på vaccinerna vara aktuella för behandlingen. Jag gissar dock att man kommer vara ganska återhållsamma med att ge det, och att man säkert kontrollerar antalet antikroppar som återfinns innan. Sedan verkar det tråkigt nog som att användandet i Sverige kommer att bli off-label behandling när en immunsvag person blivit sjuk av covid-19 och inte förebyggande – som läkemedlet egentligen är till för.
https://www.dagensmedicin.se/specialistomraden/infektion/evusheld-mest-aktuellt-for-off-label-behandling-tror-expert/Hej!
Jobbig situation, jag kan inte heller säga att jag haft en god relation till alla olika stafettläkare som jag träffat (för min del är alltså en del av problemet att jag inte haft någon fast ens). Beroende på var du bor och vilken klinik, så har de kanske bara ett begränsat antal, dvs. är det inte så lätt att byta alla gånger.
Men, skulle du kanske kunna bryta ner lite av problemen? Du nämner färdtjänst. Det är nog tyvärr svårare än att din läkare tycker si eller så, lagen är ganska störig. Exempelvis så krävs det att man ska ha en funktionsnedsättning som inte är tillfällig (det är nog svårt med MS-här, eftersom att många funktionsnedsättningar som kommer av sjukdomen inte alltid är bestående, även om sjukdomen är det – vilket egentligen är bra…), och det handlar också en del om förmågan att kunna ta sig till kollektivtrafiken eller ej. Neuro Stockholm skriver såhär: “Färdtjänstlagen anger att du ska ha en funktionsnedsättning som inte endast är av tillfällig art och som medför att du har väsentliga svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer. Väsentliga svårigheter är ett juridiskt begrepp och innebär i princip att det ska vara svårare än svårt. Att du har en funktionsnedsättning eller en diagnos utgör alltså i sig inte rätt till färdtjänst. Det avgörande är din förmåga att ta dig till och nyttja kollektivtrafiken.
När är du inte berättigad färdtjänst?
Färdtjänst beviljas inte på grund av t.ex. att det inte finns kollektivtrafik där du bor eller att det är dålig turtäthet. Du får inte heller färdtjänst som ersättning för tidigare bilkörning eller svårigheter att ta sig till ett specifikt resmål, eller att du inte kan göra inköp/bära.”
https://neuro.se/forening/foereningar-a-oe/stockholms-laen/region-stockholm/faerdtjaenst/vem-kan-faa-faerdtjaenst/Är det andra saker som ni tjafsar om också?
Jag ringde till min mottagning förra fredagen och frågade lite allmänt om testning, antikroppsbehandling och hur det blir med fjärde dosen. Jag tror inte det är några frågetecken gällande att vi som står på rituximab kommer att få ett erbjudande om den, jag tror dock inte att det sjukhuset hade börjat ge den till några ännu, och hen visste inte alls hur det skulle bli närmaste tiden. För egen del kommer det inte vara aktuellt riktigt än, oavsett om jag erbjuds, eftersom att det helt enkelt är för nära senaste infusionen för att det ska ge bra effekt (och det höll sköterskan med om).