Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Fick diagnosen när jag var 28. Mådde kasst men började kort efter diagnos lägga om lite saker i mitt liv, skrivit om det i ett inlägg i Biblioteket här på sidan. För mig har den förändringen betytt massor. Mår bra idag, nästan tio år senare. Egentligen bättre än innan diagnosen. Fått nio infusioner Mabthera/Rituximab, inga nya plack sen dess. Jobbar heltid men behöver tänka på stressnivåer för annars kommer stimulikänslighet som ett brev på posten. I stort sett ingen MS-fatigue, tränar 4-5 ggr/v och det hjälper nog till att hålla tröttheten borta. Har sedan ett år tillbaka börjat förbättra konditionen och med det har måendet förbättrats markant.
Förstår att det är chockartat att få ett sånt besked men vill väl mest säga att det idag är en helt annan sak att få sjukdomen kontra för 20-30 år sedan. Sen brukar jag säga till folk med nydiagnostiserad MS att det är bra att sköta sig (mat, träning, stress etc) för jag tror vi får betala ett högre pris än andra om vi “slarvar”. Det är iaf mina erfarenheter.
Ska ha en diskussion om jag ska köra på 1.5 år eller glesa till 2 år. Tog prover i förrgår.
Jag har fått 10 doser totalt, där jag hade 6 mån första 4-5, sen gått 9 mån, 12 mån, 18 mån. Efter 9 doser märkte jag fortfarande ingen påverkan på hur ofta eller sjuk jag blev men efter sista kändes det som att immunförsvaret hade det kämpigare.Min neurolog sa till mig att antalet plack inte nödvändigtvis säger så mycket. Hon har patienter med ett plack som har massor med besvär och andra med 70 plack utan besvär. Om det gäller tänker jag detsamma om storlekar på placken, dvs utgå från hur du mår.
Vad gäller plackens storlek och typ så verkar det senaste kunna påverka framtida utveckling. I artikeln nedan finns massor med bra info om smouldering och delkapitel där olika placks utseende avhandlas.
Inte helt enkla frågor att svara på. Min gissning är att lesion är lesion, dvs 1 mm räcker men ska nog sättas i relation, dvs att det är ett litet plack vilket är bättre än stort plack. Jag kan tänka mig att ett plack på 1 mm kanske inte ens kunde upptäckas för 20 år sedan när MR-maskinerna inte kunde plocka upp samma detaljnivå (pga lägre magnetfält och sämre programvaror).
Vad gäller att få diagnos med/utan kontrast kan jag tänka mig att det nog inte är ett krav, däremot kan du ju förbereda dig på att behöva göra en lumbalpunktion som nog de flesta här inne gjort.
Jag tror man kan ha demyelinisering av enbart synnerven, utan att ha MS, så det finns iaf det alternativet på demyeliniserande sjukdom. Mer än så vet jag inte.
Ett tips kan ju vara att kolla in diagnostiseringsguiden här på sidan, den kanske kan hjälpa dig?
Det enda rimliga tror jag är att hitta något du tycker om, för ska du orka hålla i i många år måste det finnas en glädje.
Angående kosten tänker jag på något Qbert sa till mig för flera år sedan – “när man sköter kosten bra och äter nyttigt så kommer energin, så då orkar man hålla den bra rutinen, så det blir en positiv spiral. Och detsamma åt andra hållet”.
Själv kör jag tung styrketräning (håller på med tyngdlyftning) 3 ggr/v, och har sedan ett halvår kört kondition en gång per v. Lyftningen är lätt att få till för den är kul, konditionen är svårare så där får jag sätta lägre ribba och försöka hitta saker som år så roliga som möjligt.
Kollat runt lite och det verkar finnas en del förbehåll. Hittade tex:
“Although a measured intake of Glutamine is helpful for the body, in MS patients it needs to be carefully checked and kept in balance. MS patients have higher levels of glutaminase enzyme near the areas of nerve fiber damage, which converts Glutamine into Glutamate.”
http://bluerosepharmacy.com/blog/general-category/l-glutamine-for-multiple-sclerosis/
Läste detsamma på ett annat ställe.
Om du tränar så tror jag snarare kreatin kanske kan vara nåt. Har själv börjat, kört 4 v hittills, och svarat bra muskelmässigt och orken har gått upp.
Till mig har det alltid sagts att det tar ca två veckor för medicinen att verka ut, dvs ta bort B-cellerna. Om det är samma som tiden det tar för medicinen att verka är kanske inte samma sak?
Psykisk ohälsa skulle jag säga är mina tydligaste MS-symtom, och något som jag känner att vården har lite svårare att hantera. Man pratar gärna gånghastighet och i bästa fall fatigue men inte det här.
Något jag lyft en del är det här med psykisk ohälsa som pseudoskov, nåt jag aldrig hör folk prata om. Om man kan ha problem med balans eller syn som pseudoskov kan man lika gärna ha psykisk ohälsa enligt mig.
För egen del har jag kurator jag kan prata med. Generellt så märker jag direkt när min MS blir sämre för då kommer ångest och nedstämdhet som ett brev på posten.
Jag har gått från 6 mån till 9, till 12 och senaste gångerna 18 mån. Totalt 10 doser med start 2016. Vi pratar om 24 månader men det tar vi längre fram. Har alltid fått tillbaka 100% av B-cellerna sedan jag glesade till 12 mån eller mer.
Som andra skriver är allt beroende på personens sjukdomsutveckling men såsom jag förstått det glesare man oftare och oftare ju mer man lär sig om Mabthera.Först så vill jag bara beklaga.
Vad gäller effekter av att pausa Mabthera så kan det bero på hur många doser man tagit. Hört från min neurolog på KS att flertalet patienter, av olika anledningar, behövt pausa eller tom avsluta sin Mabthera och har gått så i flera år utan att de fått skov. Detta har fått neurologen att börja diskutera “reset” av immunförsvaret, eller iaf långtidseffekter av Mabthera. Och ju fler doser man tagit desto mer sannolikt för en möjlig “reset” är vad jag hört.
