Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Inte ” Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter för höll isbit visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab).” utan:
Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter förlossning visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab). 🙂Hej! Jag fick också diagnos när jag var 32 år (7 år sedan). Mina symptom började på våren 2017 (ögonbesvär som utvecklades till dubbelseende osv), utredningen startade hos neurolog på vintern samma år och då var jag gravid med första barnet så kunde inte göra alla delar av utredningen förrän efter förlossning i maj 2018. Fick diagnosen aug 2018 och påbörjade behandling med tecfidera tabletter. Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter för höll isbit visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab). Har efter det bytet inte haft några nya plack. Men har fått mycket sämre immunförsvar (det är dock det som är syftet med behandlingen men det ska återhämta sig mellan droppen) så nu har jag ingen behandling alls sedan ca 3 år. Mår bra i min ms, blir lite tröttare i kroppen efter aktivitet men efter lite vila är jag på banan igen. Du ska inte va rädd för att skaffa barn 🙂 tips: gå med i grupper på fb. Det finns massa olika bla en som heter mammor med ms där man kan ställa många frågor osv 🙂
Hej, jag har fått mabthera var 6e månad sedan 2020. Men då jag också drabbades av sega infektioner (förkylning, öroninflammation, ögoninflammation osv) så pausade vi 2022. Vi fortsatte ta blodprov för att se om b cellerna kom tillbaka…. Vilket de inte gjorde…. Så jag har inte fått mabthera på 2,5 år snart och har fått utreda mitt immunförsvar hos infektion… de säger att de inte vet om mina b celler någonsin kommer återhämtas…. Än så länge har jag inte haft så allvarliga infektioner men om jag får det så kommer jag få påbörja behandling med immunförsvar i dropp…….
Jag lider inte av fatigue,* peppar peppar*. Trodde jag hade fått det för ca två år sedan när jag var mammaledig med andra barnet… var helt mosig och trött i huvudet, men började äta b12-vitamin som gjorde mig normal igen!
Hej! Jag hade också tecfidera som min första medicin, dock bara i ca 9 månader innan jag blev gravid och slutade. Efter graviditeten så gjorde vi MR som visade på nya plack (vi vet dock ej om de kom under tiden med tecfidera eller när jag var gravid) så vi valde att börja med mabthera istället (min ms har också varit rätt snäll än så länge) och det har fungerat bra hittills! Skönt att slippa komma ihåg medicin varje dag plus att det känns tryggare med mabthera! Men, om du inte fått några förändringar efter din graviditet kanske det är onödigt att börja med en så stark behandling som mabthera är? Tex så försvinner alla B-celler viket gör att immunförsvaret är mycket sämre.. jag har tex inte bildat en enda antikropp efter 4 doser med covid-vaccin….. så lita på din läkare 🙂
Jag har också ont i leder men hade det även innan mabthera. Har varit hos vårdcentral som tagit blodprov som inte visar på något reumatiskt, har varit hos en msssa fysioterapeuter och naprapater…. allt började för 4 år sedan med smärta i ena skinkan, har efter det även haft ont i kärleden, haft irit vid två tillfällen och har nu även haft ont i andra skinkan (i ca 1,5 år…..). Har även ont i fingrar, hälar, knän, armbågar, fötter efter vila. Min smärta i bäckenleden är också värst efter vila…..
Efter att jag krävt röntgen på vc så fick jag slätröntgen som inte visade på nåt. Jag krävde då mr-röntgen och den visar på inflammation i si-leden (bäckenleden)…. har fått remiss till reumatolog och ska dit imorgon för att få ytterligare en diagnos…. jag tror på bechterews sjukdom tyvärr….Enligt min ms mottagning hade jag inget underskott på d-vitamin när jag fick diagnosen 2018 men jag valde att ändå börja med tillskott efter att jag googlat mycket!:) såg även en intervju med en läkare/forskare(?) som medverkade i Malou efter 10 som pratade om att vi behöver mer d-vitamin än vad som rekommenderas. Jag köper på apotea: Puori D3, innehåller 2500 IE (62,5 µg, 1250% DRI*) D3-vitamin per kapsel.
Jag hade synnervsinflammation och dubbelseende under minst 6 månader innan diagnos. Under den tiden uppstod ett ljusfenomen i mitt ena öga som jag aldrig fick svar från ögonläkaren vad det berodde på. Det kommer fortfarande (2 år senare) då och då. Det är som en vit blixt eller typ komet som syns i en millisekund i ena ögat både när jag blundar och tittar. Utöver detta Ser även genomskinliga bubblor som flyger runt och även svarta suddiga fläckar som flyter omkring i ögat…..:/