mcs_s

Forumsvar skapade

Visar 9 inlägg - 1 till 9 (av 9 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Gravid under Kesimptabehandling #15921

    Nej precis, jag tog sista sprutan den 26/8 och plussade sen den 8/9 så då tog jag inga fler sprutor. Sen började jag med sprutorna igen direkt när bebis var född. Och då fortsatte jag bara med behandlingen som vanligt, alltså utan att ”börja om”. 😊

    Och tack snälla 😊

    som svar till: Gravid under Kesimptabehandling #15915

    Hej!
    Jag står på kesimpta och sitter här med min på dagen tolv veckor gamla kille 😊
    Jag och min sambo hade planerat att försöka bli gravida när jag fick ett skov och därför behövde byta behandling (stod på tecfidera innan) och när jag då berättade för min läkare om våra planer bestämde vi att jag skulle börja med kesimpta. Jag fick ta fem sprutor innan vi började försöka (som ”startdos” för att ha långvarig effekt ifall vi skulle bli gravida direkt) och sedan tog jag sprutorna ända tills att vi fick ett plus. Då slutade jag helt enkelt med dom under graviditeten. Mådde hur bra som helst och ”kände mig frisk” sett till MSen hela graviditeten. Vid MR 2 veckor efter förlossningen såg allt bra ut och inget nytillkommet 😊

    som svar till: Kesimpta eller stamcellstransplatation #15764

    Hej!
    Först och främst vill jag säga att jag blir himla ledsen för din skull, att du stött på så mycket krångel på vägen. Men jag vill även säga att jag är väldigt imponerad över dig, så häftigt med ett SM i bagaget till exempel!

    Jag kan inte svara på din fråga annat än att berätta min erfarenhet av kesimpta när man vill skaffa barn.
    Jag och min sambo bestämde oss efter 11 år tillsammans för att börja försöka bilda familj i slutet av sommaren -22. Men eftersom jag då åkte på ett skov under sommaren innebar det att jag behövde byta behandling, gick på tecfidera innan. De ville då sätta mkt på rituximab och jag fick då höra att vi skulle behöva vänta minst ett år innan vi började försöka för att behandlingen skulle hinna få ”långtidsverkan”. Jag blev knäckt kan jag erkänna för ett år kändes så otroligt länge när vi nu redan ”väntat” i 11 år och faktiskt bestämt oss för att det var dags.
    Men de tog min önskan om graviditet på allvar och gav mig istället kesimpta som alternativ. De ville att jag skulle hinna ta 5 sprutor innan vi började försöka och sen fortsätta ta sprutorna tills dess att vi fick ett plus på stickan. Det innebar en väntan på två månader bara innan vi började (man tar de första sprutorna tätt).
    Och nu sitter jag här höggravid med en bebis som kommer bokstavligt talat vilken dag som helst.

    Det finns ju dock två saker att ta hänsyn till här.
    1. Min MS har varit ”lugn” fram till skovet -22 (och har fortsatt hålla sig lugn med kesimpta och graviditet peppar peppar). Så hur länge de vill att man väntar innan man börjar försöka bli gravid kanske skiljer sig beroende på den inflammatoriska aktiviteten.

    2. Kesimpta är ju en relativt ny behandling i Sverige och jag har därför valt att jag inte ska amma vårt barn utan istället börja med behandlingen så fort som möjligt igen. Jag har haft diskussion med min läkare om det och hon har hört med både kollegor och kollat efter studier men det finns rätt så sparsamt om sådana, speciellt i Sverige. Men hon sa till mig att jag kan amma för att de TROR inte att det ska vara något som går över i modersmjölken. Och det kanske är för att jag är förstagångsmamma och lite extra nojig som jag hakade upp mig lite vid ordet ”tror” och därför inte vågar ta risken med amning. Så det hänger väl lite på hur man känner i det avseendet också och såklart, om man har en läkare som hittat andra studier osv. 😊

    Det blev ett himla långt svar nu och jag hoppas att du inte blev ännu mer förvirrad inför ditt eget val. Undrar du något om det jag skrivit här eller bara vad som så är det bara att du skriver, både här och vi kan även ta det privat om du vill.

    Och så önskar jag dig all lycka med vad du än väljer 🧡

    som svar till: Kesimpta #14268

    Hej!
    Jag får kesimpta, dock började jag med den i slutet på november och har alltså bara hunnit ta fem sprutor än så länge. Jag hade tecfidera sen jag fick diagnosen i juli -17 och blev tvungen att byta behandling eftersom jag fick ett nytt skov i somras.
    Men jag är jättenöjd med kesimpta! Efter den allra första sprutan fick jag lite huvudvärk dagen efter. I övrigt har jag inte märkt av några biverkningar alls. Eftersom jag är så sjukligt nålrädd brukar jag tycka att det är lite jobbigt att ta sprutan, mest pga min rädsla och inte pga att det gör ont, men min sambo brukar få sticka mig då.
    Jag ska ta mitt första blodprov i slutet av denna månad och jag hoppas att alla värden ser bra ut för jag vill verkligen få fortsätta med kesimpta. ☺️

    som svar till: Känslan av en elchock genom kroppen.. #8658

    Hej. ☺️
    De där elstötarna kallas ”Lhermittes tecken/syndrom”. Jag hade det jättemycket i samband med att jag fick min diagnos för två år sen (dock förstod jag aldrig att det hörde till MSen då utan det fick jag reda på ett tag efter). Jag fick däremot aldrig förklarat för mig varför det blir så mer än att det berodde på skovet jag hade haft så tack oligo för din förklaring ☺️ Nu är det mycket mer sällsynt, kan märka av det när jag blir väldigt trött/sliten fysiskt eller när det är varmt.

    som svar till: MS-podden #8115

    Jag har helt missat din kommentar här qbert, och det såg ju lite otrevligt ut att inte svara så tack och va kul att du tyckte det! ☺️ Podden är himla viktig och värdefull!

    som svar till: Kvällsfunderingar om framtiden #8114

    Hej ☺️

    Nu har jag haft tur ändå i min diagnos, och kan inte relatera till den huvudvärk eller trötthet som du beskriver så jag kan tyvärr inte svara på om det kommer bli bättre. Jag fick min diagnos för snart två år sen och var väldigt dålig då med känselbortfall, ben som inte fungerade och dubbelseende bland annat. Eftersom jag var säker på att det berodde på stress så jobbade och pluggade jag (till grundlärare F-3) innan jag efter drygt ett halvår med besvär sökte hjälp. Idag är jag nästintill återställd, förutom benen som fortfarande inte vill samarbeta vid ansträngning och den psykiska biten med oron. Men jag har sluppit besvär med fatigue vilket jag är otroligt tacksam för. Jag har det här läsåret jobbat mellan 50-85% som lärare i förskoleklass samtidigt som jag studerat mina 100% på distans, däribland har jag skrivit mitt examensarbete. Och för mig går det bra. Jobbet är min frizon där jag kan släppa alla orostankar om framtiden och bara ha kul i nuet. Visst kan jag komma hem efter jobbet vissa dagar och känna mig trött men den glädjen jobbet och barnen ger mig bidrar ändå med energi. Dock är ju MS så olika från person till person, men det här är min upplevelse av yrket ihop med MSen och den är himla positiv än så länge iallafall ☺️

    som svar till: MS utan symtom? #7310

    Hej!
    Jag fick diagnosen för 1,5 år sedan. Då hade jag så galet många symptom såsom dubbelseende, känselbortfall i vänsterhanden, yrsel så jag såg ständigt berusad ut med mera. Jag sökte hjälp sent eftersom jag var säker på att det berodde på stress. Så när diagnosen kom, och jag då bara kunde gå 500 meter innan min sambo behövde bära mig, va jag säker på att livet var kört. Idag är jag tillbaka där jag var innan det här skovet. Jag, precis som då, studerar 100% till lärare samtidigt som jag jobbar 50-75% (idag som lärare), lever livet som jag gjorde innan och märker sällan av sjukdomen i vardagen. Jag har lhermittes tecken som jag känner av, jag kan max gå fem kilometer innan benen strejkar och blir väldigt yr av för många intryck (exempelvis gå på ett köpcenter). Men i vardagen som sagt, där märker jag sällan av sjukdomen och orkar leva i fullt tempo igen.

    som svar till: PRECIS FÅTT VETA ATT JAG HAR MS #4163

    Hej.
    Jag förstår att det känns oroligt och hopplöst nu. Jag fick min diagnos ställd för knappt tre månader sen efter ett halvår med otroligt svåra symptom, i synnerhet en yrsel som är svår att beskriva. Jag skämdes eftersom jag såg ständigt berusad ut. Men då jag studerar 100% i kombination med att jobba 70% var jag säker på att alla de väldigt många symptomen kom av stress. När min sambo väl fick mig att söka hjälp gick det snabbt att få diagnosen ställd. Det var en chock för jag hade inte haft en tanke på MS, jag visste inte ens vad sjukdomen innebär. Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden. Jag är sjukskriven för tillfället då jag har ett tungt jobb som personlig assistent men ska börja jobba så smått igen om en dryg månad och studerar gör jag än vilket jag hittills klarar av utan några större problem. Mitt största problem nu är det psykiska, främst för att jag känner att jag är till besvär för mina nära i synnerhet min sambo fast att jag vet att det är hjärnspökena som säger såhär och på torsdag ska jag börja gå hos en kurator. Jag är ännu ingen expert men mitt råd till dig är att lyssna på kroppen och tillåt dig att vila under dagen, det har jag haft svårt att acceptera fram tills nu men det hjälper. Och som ovanstående säger, prata med någon professionell. Och vet ni? Samma dag som jag fick beskedet så valde jag att gå ut med det för att alla skulle få veta och få förståelse. Jag gjorde ett offentligt Facebookinlägg där jag bad alla att behandla mig som innan och att fråga mig om de hade några funderingar. Folk har varit så otroligt förstående och stöttande och att genast gå ut med det var en lättnad för mig då jag slipper låtsas. Du fixar det här! Stor kram på dig!

Visar 9 inlägg - 1 till 9 (av 9 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.