Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Tråkigt att även du hamnat här bland oss. Men här är ändå trevligt att hänga 😊Jag har stått på Mabthera/Rixathon sedan 2017. Än så länge har jag inte fått några nya skov. Hade en ganska aktiv sjukdom innan dess och fick skov trots annan behandling (Tecfidera).
De har inte avrått mig från att använda kateter, mer jag själv som inte orkar med urinvägsinfektioner hela tiden. Får Rixathon också så är ju lite svårare att bekämpa infektionerna på egen hand. Har fått antibiotika i 100 dagar i två omgångar (1 tablett om dagen) just pga att det inte försvinner annars..
Men tycker att Betmiga hjälper mig tillräckligt bra för att inte tappa mig för tillfället. Kanske att jag kommer behöva det sen igen och då får jag göra det. Tyckte som sagt att det fungerade jättebra!
Jag har också problem med urintömning.
Jag har gjort cystoskopi. Det gjorde inte ont alls. Så det behöver du inte oroa dig för.Jag har även tappat mig med engångskateter i perioder. Det fungerar faktiskt jättebra när man lärt sig det (inte särskilt svårt). I mitt fall kunde jag inte fortsätta tyvärr för jag fick återkommande långvariga/svårbehandlade urinvägsinfektioner. Hade gärna fortsatt tömma mig så jag tyckte att det var helt fantastiskt att äntligen få en helt tom blåsa. Jag har haft problem med urinvägsinfektioner redan innan jag började tappa mig så det behöver inte alls bli problem för någon annan. Man får vara noga med att tvätta sig innan och så. Nu efteråt fungerar tömningen som vanligt. Inget konstigt pga av att jag tappade mig. Dock gjorde jag inte det varje gång jag gick på toaletten utan kanske 3ggr per dag (morgon/middag/kväll). Även innan träning.
På cystoskopin kom de fram till att jag har en lättretad blåsa som ger ifrån sig signaler att det är dags att kissa även om det inte är det. Dessutom har jag då problem med att urinen inte töms ordentligt. Jag har istället fått utskrivet Betmiga för mina problem och denna fungerar väldigt bra på mig. Jag har inga biverkningar och kan hålla urinen i blåsan mycket längre utan att bli panikkissnödig hela tiden.
Skönt att du kommer få träffa experter på området nu! Det kommer gå utmärkt 🌼
Tråkigt att du är sjuk. Hoppas du mår okej ändå.
• Jag får Rixathon (Mabthera).
• Jag hade ingen feber, väldigt sällan jag får det så inget konstigt för min del. Jag var trött i kanske två veckor.
• Kanske två veckor tills jag kände mig som vanligt igen.
• Dottern insjuknade på söndagen och jag fick ont i halsen på måndagen. Sen hade jag ont i halsen tills torsdagen när jag testade positivt. Jag tog test varje dag den veckan. Sen var jag hemma till torsdagen veckan efter. Så en vecka från konstaterad smitta.
• Jag tyckte att det kändes ungefär som en vanlig förkylning där jag blev lite extra trött. Sen var jag så klart lite orolig innan för hur sjuk jag skulle bli då jag saknar antikroppar trots vaccination. Men det fick ju bra.Krya på dig!
Jag har tagit två sprutor och haft covid en gång. Har inga antikroppar alls efter detta så egentligen vet jag inte om det var lönt att ta sprutorna egentligen..
Nu är jag inne på min fjärde dag med covid. Mår helt okej ändå. Är förkyld och trött.
Läkaren från infektionsavdelningen ringde idag med svar om antikroppar. Jag har tyvärr inga.. dom hade visst inte helt avskrivit mig från antikroppsbehandling med tanke på svaret, samtidigt mår jag ju inte så dåligt att jag känner att jag måste ha behandling heller. Läkaren sa att de har någon enstaka behandling men att jag inte är jätteprioriterad eftersom jag är frisk i övrigt och inte är i någon annan riskgrupp än pga Mabthera. Finns ju andra som är betydligt sämre!Så när jag blir frisk ska jag ta min tredje spruta och hoppas att jag inte blir smittad fler gånger..
En läkare på infektionskliniken ringde mig för en stund sedan och sa att jag inte kommer få antikroppsbehandling. Doserna var för tillfället slut här och de få doser som beställts från större sjukhus i närheten kommer att prioriteras till de som är organtransplanterade. Han sa att generellt blir vi inte så jättesjuka. Sen kanske det hade varit annorlunda om jag hade varit/blivit väldigt sjuk. Förhoppningsvis blir det inte så farligt och då behöver jag inte behandlas ändå..
Däremot ska jag åka in och ta prov ändå för att se om jag har antikroppar av vaccinet. Har hunnit få två doser och tänkte fylla på med en tredje dos så fort jag blivit frisk.
Jag har inte fått feber ännu, bara förkyld, så det kanske inte blir värre än så.
Skönt att det funkade för dig!
