Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hm, menar du att du fått information att vaccinet kanske inte fungerar? Jag ska få vaccin på tisdag. Fick rituximab i november. Inte fått någon info om detta. Det enda info är att jag ska meddela neuro när jag fått spruta 2 för att boka in nästa infusion med rituximab.
Jag startade min blogg när jag hade behovet att skriva om bearbeta mitt “nya jag” med denna sjukdom. Kan säga att det är jäkla process. Nu snart tre år senare känner jag mig mentalt “som vanligt”. Med det menar jag att jag inte vet hur det skulle vara UTAN min ms. Som precis vid diagnos är man så ovan med tanken att ha ms. Nu är det tvärtom. Tycker inte om den, men den finns här.
Min läkare pratar aldrig om mina plack. Aldrig ens nämnt dem mer än att dem hittat plack. Jag lusläser min journal. Gör inte det om du inte är redo för innehållet. Ibland skapar det mer oro när jag läser deras läkarspråk. Försöker låta bli men har sådant kontrollbehov.
Det jag vet är att mina plack finns kvar, dem har inte minskat eller försvunnit. Är inte aktiva längre. Det har inte kommit nya tack vare medicinen.
Idag märker jag inte av min sjukdom i någon större utsträckning. Tycker det är svårt att dra gränsen mellan vad som är vanlig trötthet och ms-trötthet till exempel. Ibland hoppar ögat när jag stirrar länge på något åt höger (hade mitt skov där) men så tittar man ju inte ens normalt i vardagen haha. Ibland känner jag efter för mycket men försöker inte tänka att x beror på min ms. Man kan vara trött av många orsaker. Ibland darrar min hand när jag sminkar mig till exempel. Ja ja. Får bara vara försiktigare. Om det ens beror på min ms, det vet jag ju inte. Jag försöker inte analysera dessa “små” konstigheter som kroppen har för sig. Det gjorde jag i början. Extremt mycket. Men med tiden som jag funnit acceptans i detta har det också försvunnit.
Jag jobbar heltid sedan sommaren 2018 och livet rullar på. Känner mig återställd. Kör bil, tränar, kan gå utan hinder. Men i början ge dig själv tid. Landa i dig själv med MS. Det är mitt råd. Det blir bättre.
Hur mår du nu?
Jag förstår inte hur jag svarar rätt inlägg här 😆 och förstår inte heller hur jag @ taggar tydligen.
NÅVÄL här är till dig Antonio
Hoppas du finner stöd och ro i allas berättelser. Var inte rädd för att prata och fråga 🌺
Ska berätta om min resa vid diagnos. Jag har haft ms i snart 3 år, fyller 33.
Jag hade inte så starka symptom. Men kände något var så fel. Sökte hjälp (åkte in på akuten pga total ångest och oro) och en läkare tack och lov vågade inte släppa mig som han själv uttryckte det. Fick göra MR efter 2 veckor och visade sig jag hade fyrtiotal plack i hjärnan. Hade flera aktiva inflammationer. Fick inte kortison (tycker dock jag borde fått det pga aktiva inflammationer) då för då hade mina symptom lagt sig. Hade skov på känsel och som ett rep runt magen.
Fick mabthera som medicinering pga väldigt aktiv ms. Jag trodde allt var bra. Ca 1 månad senare märkte jag att min gång var konstig. Tänkte bara att kroppen betedde sig knasigt. Hade ju fått medicin. Läkare sa det skulle ta 2 veckor för att det skulle ge effekt (fel info visade sig). Sen när jag skulle till jobbet en dag kunde jag inte titta normalt. Åkte akut till sjukhus igen.
Fick göra akut mr. Jag var så ledsen. Fungerade inte medicinen? Hade nya skov. Denna gång på syn o balans. Fick DÅ veta att Mabthera tar ca 3 månader att finna sig till ro i kroppen och ge effekt. Så jag behövde inte vara orolig över nytt skov, det betydde inte att medicinen inte fungerade. Om jag skulle få nya skov efter tre månader skulle en stamcellstransplantation vara aktuell för mig.
Fick då som du då kortison i fem dagar. Mina symptom försvann kanske efter 1,5 månad.
Var sjukskriven hela sommaren. Till hösten gjordes MR – inga nya plack. Går på medicinering sen dess och mår bra.Instämmer med Emma. Om det inte är någon risk för dig att skjuta upp Mabthera enligt din neurolog hade jag prioriterat få vaccin och bidra till mindre smittspridning i samhället. Och ett steg närmare ett öppnare samhälle att röra sig fritt i.
Hej!
Förra veckan fick jag hem ett brev om att jag ska få vaccin pga jag går på behandling med rituximab. Det står b la såhär i brevet ”Det är känt att vaccinationseffekten minskar avsevärt vid samtidig behandling med rituximab”. När jag fått tid för vaccindos 2 ska jag meddela datumet till neurologiavdelningen så de kan planera in nästa behandling för min ms-medicin. Även om man inte är riskgrupp så får vi vaccin pga den medicinering vi har mot ms. Jag behandlas i region Västmanland.
Förstår dig. När jag fick min diagnos för snart 3 år sedan hittade dem ett fyrtiotal plack i min hjärna. Kändes helt galet då jag knappt hade symptom först. Nu har sjukdomen stått still tack vare medicin. Lever livet som vanligt. I sommar ska jag gifta mig och jobbar heltid sedan jag började på medicin. Woho! Det tog lång tid att bearbeta beskedet men idag tänker jag sällan på min MS. Du kommer ta dig igenom det här. Låt dig sörja och bearbeta 🌺
Hej! Jag brukar få rituximab var 6:e månad men pga covid 19 fick jag det 12 månader senare. Egentligen brukar jag få infusion i maj & november. När pandemin lugnat ner sig – tror ni man kommer få medicin igen var 6:e månad eller fortsätta som nu, en gång om året? Vill inte riktigt besvära min läkare med min fundering men vi planerar bli gravida i sommar så det kanske vore bra för mig att få en dos till i maj för det blir sånt uppehåll annars. Hm!
Hej!
Jag får rixathon (samma substans som Mabthera) och fått den sedan diagnos maj 2018. I höstas var mina prover CD19 4,8% och CD20 4,4%. Har haft lägre förut så var lite orolig men allt var lugnt! Fick 500 som dos och inga plack på röntgen. Så ta det lugnt och fråga din läkare. ☺️ Jag är också likadan och jämför prover från min journal.