Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Detta är en jättesvår balansgång. Å ena sidan finns risken du beskriver att man beskyller sig själv för att man inte upprätthåller en viss kost och det kan leda till ångest och skuldkänslor. Å andra sidan finns sannolikt en möjlighet att göra mer för att förbättra sin sjukdomsprogression. Då internet kryllar av alla möjliga rekommendationer skrev vi denna sammanställning av forskningsläget: https://ungmedms.com/2022/09/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2022/Forskningsläget kring MS och stress/ångest är begränsat. Det kan vara så att det är sämre att stressa och pressa sig till en extremt hälsosam kost än vad det är att äta ohälsosamt och inte känna den stressen och ångesten. Jag tror dessutom att många går alldeles för långt i sin kostförändring. Sannolikt ligger de stora vinsterna inte i de större övergripande förändringarna som vi skriver om i artikeln ovan.
Övervikt har visat sig vara en riskfaktor för att utveckla MS och för att få nya skov. Vi nämner inte det i artikeln ovan då det är ett så känsligt ämne och ändå förbättras om man följer råden. Vill minnas att även kraftig undervikt är en riskfaktor. Så som alltid är det bästa förmodligen att hålla sig inom ett normalt, “hälsosamt” spann. I denna tråd pratar vi oftast om generella resultat och statistik. Det finns alltid dom som lever extremt hälsosamt och drabbas av allvarliga sjukdomar och de som lever länge och väl trots att de inte tar hand om sin kropp.
Det jag sett är dock att många med MS mår klart bättre när de ändrar kosten åt något av de olika förslag som vi lyfter fram i vår artikel.
Hej allihopa!
Nu finns det färska resultat publicerade från den så kallade COMBAT-MS-studien:
https://ki.se/cns/resultat-fran-combat-ms-studien“COMBAT-MS är ett forskningsprojekt med målet att göra en vetenskaplig jämförelse av rituximab och andra behandlingar av multipel skleros (MS).”
Det finns mycket intressant att läsa och många av oss har varit deltagare i den studien.
Hej @Polack!
Om du har inflammatorisk MS så varar, så vitt jag vet, ett skov bara så länge som det finns en inflammation. När inflammationen har lagt sig så kan den efterlämna skador som ger kvarvarande symptom.
ViIl du veta lite mer om detaljerna rekommenderar jag diagnostiseringsguiden https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Well, it was just a fairly qualified guess. Rebif is a older medication and mavenclad is fairly new. So most of the Rebif patients in Sweden are either fine on Rebif or have since long moved on to Tysabri or rituximab.
Most patients that get a MS diagnosis in Sweden start with Tysabri, mavenclad or rituximab. Rebif, Avonex etc are not that common anymore and have, as far as i know, been replaced with pill form drugs like Tecfidera.
The Rebif to Mavenclad switch does not seem to be that common. However it should be a smooth transition.
It is very good that you will get a more powerful medication so that your inflammation can be stopped as soon as possible.
MS care in general is very good in Sweden and you seem to be in good hands!
Welcome!
Hej!
Det är ganska vanligt att man har utmaningar med magen om man har MS. Men att det kräver kolostomi är nog, så vitt jag vet, ovanligt. Det är å andra sidan inte något som man pratar om så mycket.
Om du inte sett den, så rekommenderar jag vår paneldiskussion om blåsa- och tarmsympom: https://ungmedms.com/2021/04/stall-anonyma-fragor-om-blasa-tarm-symptom-till-var-expertpanel/
Skönt att du får hjälp! Det låter som att det är en åtgärd som kan möjliggöra ett mer “normalt” liv utan begränsningar pga magen.Vad bra att det löste sig och att de agerar snabbt och kraftfullt! Har själv gått på tysabri (i ca 3 år) och sen bytt till mabthera. Den övergången brukar gå väldigt bra då båda medicinerna är krav i kroppen länge och övergången blir därför inte riskabel (det oroade jag mig en del för inför bytet).
Välkommen in i MS-gänget. Det är kämpigt i bland men blir lättare av att vi har varandra. 🙂Hej och välkommen hit!
Du verkar vara i trygga händer och de tycks göra en utförlig neurologisk utredning. Det är ju jättebra!
Att vänta på resultat är naturligtvis jobbigt, men det finns inte så mycket mer att säga i nuläget. Du bör dock höra av dig till neurologen om du märker nya symptom.
I övrigt kan du titta igenom vår diagnostiseringsguide om du är intresserad av detaljer för vad MS är och hur man diagnostiserar: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till!
/MattiasHej!
MR med tecken på demyeliserande sjukdom + “diskreta tecken till inflammation i nervsystemet i form av antikroppsbildning i ryggmärgsvätskan” låter misstänkt. Men även om jag har hyfsad koll på specifikt MS så har jag ingen koll på vilka andra sjukdomar som kan orsaka samma sak.
Sannolikt har de iaf mätt IgG. Diagnostiseringsguiden säger:
Immunglobulin G (IgG) – Antikropp och som ingår i det adaptiva immunförsvaret, förekomst av IgG i ryggvätskan talar för inflammation i nervsystemet.
Varför de inte omnämner oligoklonala band (av IgG) i resultaten vet jag inte. Kanske kräver det en särskild analysmetod.
Men… jag skulle rekommendera dig att kontakta mottagningen som gör din utredning när du fått alla provsvar. Bara för att vara säker att resultaten inte påverkar vad man väljer att göra härnäst. Det baseras på väldigt många faktorer såsom MR-resultat, symptombild etc.Oavsett så låter det som att du är i väldigt trygga händer!