Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @MalinL och välkommen hit!
Jag och @imni har skrivit en hel del om det nuvarande forskningsläget här: https://ungmedms.com/2021/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2021/
Jag kör nån sorts egenmodifierad variant av Wahls paleo sedan många år tillbaka. Har också lågt BMI och rekommenderar att du inte snålar med fetterna. Blir mycket olivolja men också en hel del (osötad) kokosmjölk och kokosolja. Håll koll på vikten och tänk på att Wahls är rätt extrem i vad hon tillåter. Det allra viktigaste är att äta bra mat som är tillagat från grunden med mycket grönt av olika sorter. Sannolikt ligger den största vinningen i att byta ut all processad mat mot oprocessad med mycket näring och fibrer.
Vi är rätt nördiga på området så hör gärna av dig om du undrar något 🙂
Hej!
Jag vill tipsa om vår webbsändning om blåsa och tarm-symptom. Den kanske kan vara till hjälp i din situation: https://ungmedms.com/2021/04/stall-anonyma-fragor-om-blasa-tarm-symptom-till-var-expertpanel/Hej!
Har du läst vår diagnostiseringsguide?
https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Blåsproblem och muskelsvaghet är vanliga symptom.
Vänligen,
MattiasIntressant att det verkade fungera. Det kan vara en viktig ledtråd.
Jag vill tipsa om diagnostiseringsguiden som vi nyss publicerade: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till, ge inte upp!
Oj, det här låter knepigt men bra att du står på dig och försöker få det utrett vidare. Symptomen kan uppkomma vid MS men kan också vara pga mycket mycket annat.
En tanke är att du kan prova dig fram om de påverkas av värme. Om du sätter på dig riktigt varma kläder och rör på dig en längre stund solen, kommer symptomen tillbaka då? Det är ett av de första sätten man diagnostiserade MS på. Man sänkte då ner patienterna i riktigt varma bad för att se om symptomen blir värre efter en längre stund då kroppstemperaturen ökat.
Det är inte karakteristiskt för MS med symptom som varar så korta tidsperioder. Men det skulle kunna vara så att de triggas av riktigt hög kroppstemperatur.
Vad bra att du får göra en MR!
Kontrast används för att se om du har pågående inflammation. Kör man utan ser man, vad jag vet, ingen skillnad mellan gamla plack och pågående. Men de syns i alla fall. För att ställa en MS-diagnos så behöver man säkerställa att du har haft skov vid olika tillfällen. Den slutsatsen tror jag att man kan dra utifrån dina berättelser av hur symptomen kommit och gått. Så på så vis kanske det inte behövs.
Om du inte har läst, så finns nu diagnostiseringsguiden publicerad. Den kanske kan ge lite vägledning: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till!
Ja, det ska gå att göra här i Stockholm till exempel till Danderyds neurologmottagning eller Neurologmottagningen på Karolinska i Solna.
Jag blev så sur över hur du har behandlats så jag har dragit i lite trådar åt dig. Kan inte skriva om det offentligt här, men skicka gärna ett mail till mig på qbert@ungmedms.com så kan jag berätta mer.
Hej!
Jag önskar verkligen att vi hade diagnostiseringsguiden klar nu… för den hade besvarat många av dina frågor.Som jag skrev tidigare så är det en ledtråd att symptomen har gått över. För det är nämligen ett karakteristiskt beteende gällande inflammatorisk MS. MS diagnostiseras till mycket mindre grad baserat på aktiva symptom nu för tiden. Till stor del förlitar man sig på ryggradsvätskeprov och magnetkameraundersökningar. Båda är en central del av den neurologiska utredningen som jag tycker att du borde få göra. Många inflammationer kan uppkomma utan att det märks i form av tydliga symptom. Så det går eventuellt att ställa diagnos även om dina symptom är bättre.
Det är så tråkigt att du gett upp hoppet. Jag vill inte låta för alarmistisk och jag vill inte oroa dig i onödan, för detta behöver inte vara MS. Men det måste uteslutas! För OM det är MS så är det jätteviktigt att sätta in (en riktigt riktigt bra) bromsmedicin i tid!
I vilken del av Sverige bor du? Finns det någon annan VC du kan gå till?
Hej @mwt och välkommen hit!
Jag har författat en diagnostiseringsguide tillsammans med en MS-sjuksköterska och som faktiskt i detta nu blir granskad av en neurolog, Därefter publicerar vi den här på sidan.Men jag tycker inte att du ska vänta tills dess. Du beskriver känselnedsättningar, pirr, muskelsvaghet mm. Typiska neurologiska symptom. Personligen tycker jag att läkaren på VC borde ha gjort mera.
Här kommer ett utdrag ur vår senaste draft av diagnostiseringsguiden, Hoppas den kan hjälpa!
Vad gör jag om jag misstänker MS?
Vänd dig i första hand till din vårdcentral. Beskriv dina symptom och hur de har varierat över tid. Har du eller har du haft neurologiska symptom borde du få genomgå en neurologisk utredning. Observera att du inte behöver ha pågående symptom för att en neurologisk utredning skall initieras, läkaren bedömer din berättelse av symtomen. Även om symtomen hunnit gå över tills du träffar läkaren så är det också en viktig ledtråd.Vill primärvårdsläkaren inte utföra eller remittera till en neurologisk utredning kan du i många delar av Sverige skriva en egenremiss till en närliggande neurologmottagning. Denna artikel på SVT-nyheter sammanfattar hur du kan gå vidare med detta: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/sa-skriver-du-en-egenvardsremiss