Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Håller med om att det kan vara bra att väcka den här tråden till liv igen. Klistrar den så den hamnar högt upp.
Temperatur påverkar mig väldigt underligt. Vissa symptom blir sämre vid värme såsom min syn och min släpande högerfot. Men andra symptom såsom känselnedsättningarna i mina fingrar blir sämre vid kyla men då är samtidigt synen påtagligt bättre.
Hej!
Jag tycker att du skall höra av dig till din neurolog så snart som möjligt. Av erfarenhet är det alltid bättre att ta det säkra före det osäkra. Det kan vara en biverkan, att medicinen inte har börjat fungera eller terapisvikt. Eller nått helt annat. Endast en professionell kan hjälpa dig att reda ut vad.Flera av dina nya symptom är vanliga vid MS. Kanske behöver du starkare medicin för att stoppa inflammationen. Mitt råd är att inte vänta och se utan att agera så snart som möjligt!
Hej @justexist,
Tack för att du delar med dig! Vad bra att du har fått en diagnos. Osäkerhet är alltid jobbigt att leva med och nu kan man kan sätta in bromsmediciner. Det finns många jättebra som i stort sett helt kan stoppa sjukdomsutvecklingen. Gällande de symptom som du har så kan det ta månader innan de helt har läkt. Först då vet du vilka långsiktiga symptom du kan komma att ha långsiktigt.Det är jobbigt att få en diagnos och du får räkna med att det kan ta tid att landa i det beskedet. Tillåt dig själv att vara arg och ledsen och om du behöver så finns det ofta en kuratorer att prata med.
De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv men kan ibland behöva justera vissa detaljer i vardagen. Det kan vara många frågor i början, så tveka inte att skriva av dig här på Ung Med MS.
Vi finns alltid här för dig! 🙂
Hej @justexist,
Du verkar ha bra koll och det är jättebra att du får en gedigen utredning. Jag tror att nuvarande information inte uppfyller diagnostiseringskriterierna för MS. Du verkar ha inflammation i CNS och du har många MS-liknande symptom. Men det är just spridningen i tid som krävs för att utesluta många andra tänkbara orsaker till inflammationen. Om de kan hitta tecken på “gammal” inflammation i CNS så borde de vara säkra. Min hobby-tolkning av LP-resultaten antyder MS.
Det finns även en “diagnos” som heter “Möjlig MS” som kan leda fram till att man väljer att medicinera mot MS även om man inte uppfyller diagnostiseringskriterierna. Då tror jag att man behöver utesluta andra orsaker först. Är du orolig för MS så kan du också läsa en hel del lungnande saker här: https://ungmedms.com/ny
Välkommen hit till oss förresten!
Hejsan!
Jag fick min diagnos under mina universitetsstudier på KTH i Stockholm. Jag var 23 när jag fick diagnosen och hade en väldigt aktiv sjukdom under den senare delen av studierna. De hade en anställd som bara arbetade med den frågan. Du borde kunna komma i kontakt med ansvariga på respektive skola och prata med dom. Vad jag vet så har universiteten en skyldighet att möta studenternas behov. KTH skriver rätt bra på sin hemsida: https://www.kth.se/student/studentliv/funktionsnedsattningJag tror att detta är ett lösbart problem. Kanske kan du till exempel få tillgång till ett vilorum, eller till och med få hjälp till att prioriteras till en studentlägenhet närmare skolan. För min del så löste det sig med att jag fick skriva mina sista tentor på en dator i ett eget rum (för att jag ser dåligt pga MS).
Lycka till!
Det är många som inte känner av dos 1 så mycket. Dos 2 brukar dock ge kraftigare biverkningar i större utsträckning. Så inga biverkningar säger nödvändigtvis inte något om hur bra skydd du har.
Det finns två aspekter vad det gäller minskad risk 3v efter dos 1. Enligt en jättestor brittisk studie så minskar sannolikheten för att få covid med 65% (oavsett vaccinsort) men risken för allvarlig covid minskar med 80%. Så det är dessa två risker sammanvägda som lett till “krama barnbarnen”-riktlinjerna. Om man får covid trots vaccination så kan man sprida det vidare, men även den risken är lägre efter dos 1.
Egentligen så tycker jag att alla MS-patienter på rituximab borde ha fått testa sina b-cellsnivåer innan vaccinationen. Min neurolog sa att då mina b-celler har varit kraftigt sänkta av rituximab men aldrig på 0. Därför ansåg han att jag borde få ett fullgott vaccinationssvar oavsett när jag vaccinerar mig i förhållande till rituximab-infusionen.
Enda sättet att veta säkert om man har skydd är att kolla antikroppsnivåerna. Så det tycker jag att man egentligen också borde få testa. Därför har jag anmält intresse för att vara med i studien ovan.
Hej!
Kan vara värt att nämna att det pågår en forskningsstudie kring MS och covid-19-vaccination som jag har intresseanmält mig till. Jag har laddat upp infon jag har fått från Centrum För Neurologi på Karolinska i Stockholm här: https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2021/05/Vaccinationsstudien-Information.pdfStudien verkar vara begränsad till Sahlgrenska i Göteborg och Centrum För Neurologi i Stockholm.
Intressant! Tror att det är denna de pratar om: https://neurosciencenews.com/mrna-vaccine-multiple-sclerosis-17964/
Spännande hoppingivande forskning! Troligen långt kvar till vi eventuellt kan se något färdigt för användning på människor.