Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
som svar till: Byta läkare? #10599
Kan påpeka att du har all rätt att byta läkare och det behöver inte vara något konstigt.
Rent allmänt så kan personkemin inte funka oavsett hur kunnig läkaren är. När det är en så viktig relation så är det viktigt att byta om det inte funkar.
Har du en MS-sjuksköterska som du kan rådfråga? De brukar ha koll och kan ofta hjälpa med sånt här.
som svar till: Psudoskov pga inte fått mabthera? #10593Om du inte mår bra så tycker jag att du skall höra av dig till kliniken och rådfråga dom. Hur bra mabtheran fungerar går att mäta med ett blodprov. Misstänker man ett nytt skov behöver det utredas.
Lycka till!
som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #10485Hej och varmt välkommen hit till oss!
Jag känner igen mig och frågade faktiskt min neurolog om detta nyligen. Har ofta känt av mina MS-symptom mer i slutet på medicineringsintervallen. Har känt så både på Tysabri och på Mabthera och trots att de fortfarande har full bromsande effekt.Han sa att många patienter beskriver detta men att de inte riktigt vet varför. För vad de kan mäta så tyder inte detta på att medicinen har slutat fungera. Han sa också att de inte ens vet hälften om vad som händer i kroppen på så detaljerad nivå och att de inte har någon bra förklaring i nuläget. Men det verkar inte vara farligt eller tyda på att medicinen inte fungerar.
som svar till: Den stora kosttråden #10483Spännande! Ska ta tag i fastandet igen. Frustrerande att ha så lågt BMI bara.
som svar till: Coronaviruset #10430Hej!
MS-patienter är inte en riskgrupp (om du inte är en av de få som har påverkan på andningen pga MS). Så vitt jag vet så är det generell efterföljnad av folkhälsomyndighetens råd som gäller oavsett vilken medicin du går på.Det finns jättemycket info i det här ämnet samt här: https://ungmedms.com/2020/03/coronaviruset-risker-vid-ms/
som svar till: Förändringar i behandling med Mabthera #10392I think that’s because neurologists are learning more and more about Covid-19 and various MS medications. Early data shows that MS patients seems to be underrepresented in the ICU. Rheumatologists seems to use Mabtherasom as usual.
I recently received Rituximab (biosimilar to Mabthera) and do not feel the least bit worried after about increased risk for severe Covid-19.
But … feel free to ask COMBAT-MS. Because I’m very curious about what they say.
som svar till: Fråga neurologen? #10377Hej!
Om det är en fråga till Albert här på Ung med MS så kan det variera.
Albert har svarat på över 200 frågor på sin fritid och han får ingen ersättning för det. Vi har en överenskommelse där jag samlar ihop inkomna frågor och när tillräckligt många har inkommit (ca 10-15 stycken) så skickar jag dom till honom i en större klump. Han svarar sedan på alla samtidigt i mån av tid.Så om man har tur så kommer ens fråga med sist i en omgång och han svarar snabbt (har som snabbast gått på ca en vecka). Har man otur så har man precis missat en frågesändning och han är mycket upptagen (då kan det ta mycket längre tid).
Sen skall frågorna och svaren sammanställas och publiceras också. Det är också en begränsande faktor då även jag har begränsat m,ed tid.
Om det är något brådskande bör du vända dig till din klinik. Vi borde nog förtydliga detta på sidan.
som svar till: Coronaviruset #10358Blev precis tipsad om att svenska MS-sällskapet har släppt nytt om Covid-19 och MS:
http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/06/UPPDATERING_MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_202006102.pdfsom svar till: Vilken medicin? #10336Hej,
Du är inte ensam om att känna så. Det finns ett antal läkemedel som i stort sett har samma bromsande effekt men som tas på olika sätt och som har olika biverkningar. De passar olika bra för olika personer beroende på ens liv och preferenser. Jag tycker vården generellt sett verkar ge för lite information till patienter kring vad som är skillnaderna mellan dom.Några kommentarer som kanske kan vägleda:
– Avonex är en spruta som man tar i benet en gång i veckan. Har själv tagit den i nästan två års tid. Fördelen är att det är en säker och välbeprövad substans. Nackdelen är att man själv behöver ta dom, nålen är lång och att en vanlig biverkan är influensaliknande symptom. För mig funkade det rätt bra att ta Alvedon dagen efter.
– Copaxone är samma substans som Avonex men en mindre mängd som tas med mindre sprutor oftare. Fördelen är att biverkningarna verkar bli lindrigare men nackdelen är att man behöver ta dom ofta. Vissa får som svullnader och öm hur vid injektionsplatsen. Finns lite att läsa här: https://ungmedms.com/topic/copaxone-nagon-med-erfarenhet/
– Plegridy vet jag inte så mycket om. Verkar vara en nyare variant av i stort sett samma substans som Avonex och Copaxone.
– Aubagio tog jag precis när jag fick min MS-diagnos genom att jag var med i den kliniska prövningen. Är en tablettmedicin som därmed är enkel att ta (2 ggr per dag tror jag) men som man måste komma ihåg att ta och att ha med sig. Kände inte av några biverkningar. Däremot så fick jag den lägre doseringen i studien så det kan vara därför jag inte märkte av biverkningar. Gick ur studien då jag blev sämre, men det kan mycket väl ha berott på att jag fick den lägre doseringen i studien.Alla föreslagna mediciner har i stort sett lika bra bromsande effekt på din MS.
Tycker att @Multignutten hade en bra strategi. Läs om alla medicinerna på FASS, googla och fråga din MS-sjuksköterska.
Lycka till, vi finns alltid här för dig också! -
FörfattareInlägg


