Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag är inte lika påläst som @myselfandi, men vad jag har förstått är det ett extremt vanligt virus som nästan alla går och bär på. Om man är negativ bör man som vaccinera sig då man som vuxen kan bli jättesjuk om man får vattkoppor.
Anledningen till att man vill ha koll på det är att man kan råka ut för tex bältros i samband med att man trycker ner immunförsvaret med tex Mabthera. Bältros orsakas av samma virus.Anledningen till att jag känner till detta är att jag nyligen har fått just Bältros. Och tack vare att jag var observant, och min MS-sjuksköterska är jättebra, så blev jag medicinerad i tid. Så det blev inte så jobbigt som det skulle ha kunnat bli.
Håll utkik för större utslag, så är allt lugnt! 🙂
Jag har besökt sjukhuset för medicinering, läkarbesök, magnetkamera mm utan att berätta på jobbet om detaljerna. Det beror ju lite på hur flexibel arbetsplatsen är och hur nyfikna kollegorna är. Oftast har jag bara skrivit något kortfattat mail om att jag skall till sjukhuset en sväng och kommer senare.
Kollegor har ju alla möjliga åkommor också. Så den typen av frånvaro är ju inte så ovanlig. Och med tex Mabthera var 6e månad så är det ju inte så ofta heller.
Sen finns alltid alternativet att bara berätta för din chef.
Hej @Signe!
Jag förstår ditt dilemma. Jag vet inte hur aggressiv din MS är och därmed inte hur stora risker du tar. Men för egen del så har jag ofta velat kring om jag skall låta min MS begränsa mig eller om jag skall köra i alla fall. Det har alltid slutat med att jag har skitit i att jag har MS och gjort det jag helst vill. Än så länge så har jag inte ångrat dom besluten.
Vad det gäller jobbet så har jag haft principen att aldrig ljuga för att täcka upp för att jag har MS. Men… jag har inte heller gått ut med det i onödan om det inte har behövts. Det gjorde att det tog fem år innan jag berättade på mitt nuvarande jobb. Då hade jag börjat bli så pass offentlig med min sjukdom och ha så pass mycket sidoverksamheter som påverkade jobbet.
Lycka till!
Det har faktiskt gått riktigt bra. Men det är tack vare att medicinen sattes in extremt snabbt tack vare min MS-sjuksköterska.
Även jag fick bältros i dag pga Mabthera. 🙁
Ett tips: Får ni utslag, hör av er direkt! För bältros kan pareras rätt bra genom att sätta in medicin i tid! Väntar man för länge så tar inte medicinen lika bra.
Hej @NewVersion!
Vad jag förstått gällande progressiv MS så kännetecknas det av att man konstant blir sämre och sämre, utan större återhämtning och utan inflammation. Om du märker av helt nya symptom som du aldrig känt förut och MR inte visar på nya plack. Ja då kan det vara progressivt.
Har du märkt av helt nya symptom?
Vad säger MR?
Vad säger vården?Hej!
Jag har faktiskt gått på Aubagio en gång i tiden (13 år sedan). Jag var med i den kliniska prövningen och då gick den bara under substansnamnet teriflunomide. Så det är därför jag inte skrivit här tidigare.Jag hade inga märkbara biverkningar. Jag misstänkte att jag fick placebo men fick faktiskt aktiv substans men den mindre dosen. Tyvärr så fungerade den inte så bra för mig och jag slutade, då jag misstänkte att jag fick placebo. Det kan vara så att den slutgiltiga doseringen är högre än vad jag fick.
Tror inte att den är så vanlig i Sverige. Här verkar Tecfidera verkar vara vanligare.
Hej!
Intressant att det börjat komma Mabthera-kopior. Det innebär att patentet har gått ut för Mabthera och att priset gått ner ytterligare. Det är rätt revolutionerande för MS-medicineringen faktiskt!Efter att googlat lite så hittade jag följande kostnader:
– Mabthera 25 000 kronor per år och patient.
– Övriga läkemedel: mellan 80 000 och 200 000 kronor per år och patient.
Rixathon borde vara märkbart billigare än Mabthera.Vad det gäller MR kan du kanske förhandla dig till en kortare MR om du pratar med din läkare. Man brukar undvika kontrastvätska nu för tiden, så tiden går ner pga det. Sen brukar man inte alltid röntga ryggen och det kapar tiden ytterligare. Om din neurolog går med på det kanske ni kan minska antalet bilder som tas/upplösningen eller dyl.
Lycka till!!