Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @civo!
Vår “husneurolog” har svarat på en fråga om behandling av MS-trötthet här: https://ungmedms.com/2018/04/svar-om-haravfall-ms-trotthet-ocrevus-graviditet-amning-och-lungrontgen/Han skriver: “MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.
Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.”Jag skulle råda dig att höra av dig till din mottagning och fråga om effekten kan dröja. Om den “ska” funka vid det här laget så kan du höra om “elvanse eller på licens rent amfetamin” eller om de har något annat att rekommendera.
Sen är rehab ett hett tips samt avsnitt 38 av @MS-podden. Sen är kost-biten något som kan vara värt att titta närmare på. Där kan denna vara till hjälp: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
Puh, det blev långt. Hoppas det gav dig något. 🙂
Jag upplevde att alla mina gamla symptom kom tillbaka på max efter den första Mabthera-infusionen. Det höll i sig i fåtalet veckor efteråt. Efterföljande tillfällen kände jag inget större.
Men om du känner av nya symptom också så är det en annan sak. Jag tycker att du skall höra av dig oavsett. Delvis för att de får biverkningsinformation kring mabtheran som är värdefull och delvis för att du får en professionell bedömning. Av erfarenhet så är det alltid bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite.
Hej @Lojylha!
Jag vill tipsa om vår sida för de som precis har fått diagnosen: https://ungmedms.com/ny
Välkommen hit till oss!Hej @SaraS!
Fint initiativ! Det finns ett gäng i södra sverige som vill träffas. Om du skriver i denna tråd så går det ut mail till alla dom: https://ungmedms.com/topic/hur-manga-fran-skane-ar-vi/Detta är min hobby-tolkning:
Om det bara står B-lymfocyter så borde det vara ett övergripande värde för alla B-celler. Mabthera trycker ner en specifik typ och hur bra det går kan man mäta genom att titta på förekomsten av CD19 eller CD20. Mätvärdena för dom skall vara, (enligt Albert https://ungmedms.com/2019/02/svar-om-p-piller-mabthera-dos-pml-pa-ocrevus-forhastad-diagnos-tandlakartid/) under detektiongränsen (<0,01). Då fungerar Mabtheran som den ska.Hoppas det var till någon hjälp...
Hej och tack själva allihopa!
Detta måste vi göra om. Hoppas ni kommer den 26 maj och att ännu fler hakar på traditionen.
Hej! Det startades två mabtheratrådar på kort tid, båda med rubriken “mabthera”.
Sätter ihop dom och hänvisar även till den enorma mabthera-tråden som finns här:
https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Vänligen,
Qbert (Admin)