Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack @imni!
Riktigt intressant! När jag pratade för några studenter med blandade inriktningar på ASC i Solna så berättade en av läkarstudenterna om en studie. Vad jag minns så hade man kunna fastställa ett orsakssamband mellan stressnivåer och skovfrekvensen hos patienter med IBD (inflammatoriska tarmsjukdomar såsom Chrons).Vad jag vet så har inget liknande orsakssamband fastställts vad det gäller MS men då båda sjukdomarna är autoimmuna så är det helt klart troligt att stress påverkar MS. Och att det kan vara värt att stresshantera genom att gå ner i arbetstid, meditera mm.
Det du beskriver låter som ett pseudoskov. Om något trissar upp immunförsvaret, såsom en influensa, så kan man känna av gamla symptom i större omfattning. Min hobbyteori är att något relaterat till lagningen fick igång ditt immunförsvar på högvarv och därmed gör sig gamla symptom påminda. De borde därmed gå tillbaka när immunförsvaret lugnat ner sig.
Men… om du är osäker bör du ringa till din MS-sjuksköterska. Hellre en gång för mycket än en gång för lite.
Oj, förstår att det är en annan sak då. Men har du pratat med en Neurolog eller MS-sjuksköterska om saken?
För när man står på en medicin såsom Mabthera så skall du inte få några skov. Om du får ett regelrätt skov trots medicineringen så innebär det att du har inflammatorisk verksamhet och att medicinen inte fungerar. Så visst är möjligheten att sätta in kortison och parera skovet i tid viktigt men det är även viktigt att upptäcka terapisvikt i tid och byta medicin så snart som möjligt.
Tror att MR krävs. Men tror även att man kan se det på ryggvätskan.
Hej @Lojsen,
Har inga erfarenheter kring om hur vanligt det är att Mabtheran inte fungerar. Vet att Tysabri tar upp till 6 månader innan full effekt uppnås. Vet inte hur det är med Mabthera.MEN en spontanreaktion är att inte vänta två veckor. Jag vet inte hur tydligt du märker av detta och vad din vårdpersonal har gjort för bedömning. Men om det är ett skov så är det jätteviktigt att du får hjälp på en gång! Själv kör jag alltid på att misstänkt skov = Akuten.
Hej @civo!
Vår “husneurolog” har svarat på en fråga om behandling av MS-trötthet här: https://ungmedms.com/2018/04/svar-om-haravfall-ms-trotthet-ocrevus-graviditet-amning-och-lungrontgen/Han skriver: “MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.
Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.”Jag skulle råda dig att höra av dig till din mottagning och fråga om effekten kan dröja. Om den “ska” funka vid det här laget så kan du höra om “elvanse eller på licens rent amfetamin” eller om de har något annat att rekommendera.
Sen är rehab ett hett tips samt avsnitt 38 av @MS-podden. Sen är kost-biten något som kan vara värt att titta närmare på. Där kan denna vara till hjälp: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
Puh, det blev långt. Hoppas det gav dig något. 🙂
Jag upplevde att alla mina gamla symptom kom tillbaka på max efter den första Mabthera-infusionen. Det höll i sig i fåtalet veckor efteråt. Efterföljande tillfällen kände jag inget större.
Men om du känner av nya symptom också så är det en annan sak. Jag tycker att du skall höra av dig oavsett. Delvis för att de får biverkningsinformation kring mabtheran som är värdefull och delvis för att du får en professionell bedömning. Av erfarenhet så är det alltid bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite.