Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kost är väldigt viktigt, precis som träning, stresshantering och bromsmediciner. Äter själv specialkost och är väldigt nernördad på området. Men jag tycker att det är en VÄLDIGT dålig idé att sluta ta bromsmediciner. JaLångtidsbiverkningar av läkemedlen skrämmer mig mycket mindre än tanken att gå utan bromsmedicin.
Jag har läst många böcker om autoimmuna sjukdomar och kost. Även specifikt för MS och jag har inte läst någonstans om att kost ersätter bromsmediciner. Kost är ett av många viktiga verktyg för att bättre hantera sjukdomen. Precis som bromsmediciner.
Jag tycker att de moderna kostrekommendationerna är rätt tydliga. Swank var revolutionerande men många detaljer har motbevisats på senare år. Rent generellt sett så landar det i att äta mat av hög kvalité med mycket näring. Dvs mat utan en massa socker, tillsatser, vegetabilisk olja och annat som är jobbigt för kroppen att ta hand om. Det medför framförallt mycket (och varierat) med grönsaker, frukt, fisk, nyttiga fetter (olivolja, kokosolja) mm.
@Imni Jag börjar bli mer och mer sugen på idén att skriva ihop nån sorts kost-sammanfattning baserat på allt vi läst. Sugen på att ses och prata om det?@imni Om jag fick välja skulle jag helst äta ca 40% fisk & skaldjur, 40% veganskt, 10% fågel och 10% vilt/lamm. Jag saknar att i ibland helt kunna utesluta animaliska produkter. Faktum är att jag nog hade ätit WFPB om jag inte hade haft MS av moraliska och miljömässiga skäl. Men utan baljväxter faller det och att min MS håller sig i schack är viktigare.
Saknar linssoppa, hommus, kikärtsbiffar, bönsallad mm.
Blue Zones Solution har jag läst och gillade. Har letat efter Nutrition and Physical Degeneration som ljudbok men har inte lyckats. Nån dag kanske 🙂 Däremot kommer The Longevity Diet att lyssnas på inom kort. Tack för tipset!
Det där med Paleo och mycket kött har jag aldrig fattat. Har försökt ligga mellan Whole Food Plant Based och Paleo. Dvs, en majoritet av volymen från växtriket med fokus på så mycket variation som möjligt. Men det går inte att köra WFPB utan linser och bönor. Så det blir tyvärr mer fisk, fågel och vilt än vad jag egentligen önskar.
Om jag ska vara ärlig så har jag börjat ifrågasätta uteslutandet av baljväxter. Bland annat efter att ha läst om hur bra fibrerna är för magen men även efter att ha tittat på denna TED-talk: https://youtu.be/BMOjVYgYaG8
Vad jag har förstått det som så är det leptinerna man vill hålla sig borta ifrån. Men de verkar gå att få bort mha tryckkokning. Då kvarstår en bra källa till både protein och fibrer, vilket lockar mig.
Vad det gäller fitbit-kalolrierna är det inget jag kör på slaviskt. Använder den mest för att se till att jag rör på mig tillräckligt i vardagen. Men då jag har haft svårt att gå upp i vikt har jag försökt utreda ifall jag gör något fel kostmässigt. Därav tester kring att logga allt jag äter och kika på kaloriförbrukning kontra kaloriintag. Slutsatsen var att jag sätter i mig tillräckligt med energi men verkar ha svårt att ta upp den.
Denna tråd börjar bli en rätt gedigen källa till kunskap nu 🙂 Sökte nyss här för att hitta länkar till glutenrelaterad forskning.
Hey!
Tänkte avlägga en “liten” statusrapport gällande FMT, kost, vikt, etc.
Jag misstänker att jag har problem med sk “Fructose Malabsorption” som ger problem att bryta ner vissa typer av mat. Det verkar inte vara så vanligt men listorna över mat man bör vara försiktig med matchar exakt den lista över mat jag reagerar på. Efter att ha justerat kosten efter denna teori är min mage rätt bra. Men jag håller fortfarande på att lära mig vad som funkar och vad som inte funkar.Kan också nämna att min vikt har börjat stabilisera sig något den senaste tiden. Jag närmar mig nu sakta vikten jag låg på innan jag helt la om min kost för ca 1,5 år sedan. Vilket är skönt då jag är underviktig.
@imni Hur gör du med balansen mellan olika makronäringsämnen? I och med att linser, bönor etc inte är rekommenderat landar jag lätt i animaliskt protein. Men jag har inte velat köra för hårt på det heller. Dock har min vikt stabiliserats först när jag återinfört ägg i min kost.Har loggat vad jag äter och ligger runt 10% protein, 20% kolhydrater och 70% fett. Tränar inte men sätter i mig straxt över 10% av vad jag gör av med enligt min fitbit.
Vad jag fick höra från min neurolog (detta var dock några år sedan) var att ingen har fått PML de första två åren på Tysabri. Oavsett hur JC+ man är. Så oroa dig inte för mycket över att du mätte JC+.
Värt att tänka på är också att det man mäter inte är antingen JC+ eller JC- utan ett mätvärde med en gräns. Ligger man över gränsen är man JC+. Om du ligger väldigt nära gränsen borde provresultaten kunna hoppa mellan JC+ och JC-. Men vad jag känner till så kan läkaren begära ut mätvärdet och göra en bedömning utifrån det också.
Mäter du JC+ igen får du nog räkna med att byta medicin rätt snart. 🙁
Lycka till!
Beslut om vilken medicin som passar just dig måste tas baserat på hur just din sjukdom ser ut. Jag blir förbannad över att han rekommenderar en medicin och sedan skrämmer upp dig inför att du ska få den. Ingen medicin med verkan saknar helt biverkan. Alvedon kan (enl FASS) tex ge Angioödem (mycket allvarlig allergisk reaktion), hudutslag, nässelfeber, leverpåverkan mm.
Låter som att du har fått en riktigt dålig läkare. Du har rätt att byta.Väldigt mycket pekar på att Mabthera är bland den bästa medicinen du kan få. Och en svensk registerstudie visar att den är den broms som har bäst verkan och lindrigaste biverkningar.
Jag tycker att du ska ta upp din oro med din MS-sjuksköterska och att du inte ska gå utan bromsmedicin. Helst byta läkare också.
Sen tycker jag att du ska hålla dig till ett konto här på Ung Med MS. Det är okej att ha en massa frågor när man precis fått MS! Det är därför vi finns till 🙂
En snabb googling säger: “Infektion med JCV är mycket vanligt, mer än 70 procent av unga vuxna är seropositiva.”
Så, jag gissar på ca 70% 😁
Jag har känt mig lite hängig inför några mabtheratillfällen. Men då jag inte hade feber så gick det bra i alla fall.
Ring din MSsjuksköterska om du är osäker.
Det är inte alls ovanligt. Men det finns, vad jag vet, ingen som fått PML inom de första två åren på Tysabri. Oavsett JC+.
Jag tror du fattade helt rätt beslut. Om det inte funkar kan du alltid byta till Mabthera.
Jag har btw skrivit lite om PML, JC+ etc här: https://ungmedms.com/2015/01/tysabri-jc-och-pml/
Hej @FridaKiruz! Det startades ett ämne om detta för bara någon dag sedan. Skriv gärna där i stället: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-pml-viruset/
Jag stänger detta ämne så att vi undviker flera ämnen om samma sak.
… och svaret är nej. Du kan inte få PML av Mabthera även om du är JC+. 🙂