Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Vill bara nämna att de vill ta ett så kallat ryggradsvätskeprov (lumbalpunktion), vilket är lite obehagligt. Men de ska alltså inte ta något benmärgsprov, vilket jag iaf tycker låter smärtsamt, läskigt och skitjobbigt. :S
Hej och välkommen hit @Maria.s!
Benmärgstransplantationer funkar bäst för dom som väldigt snabbt blir väldigt dåliga. Då kan det vara ett bra alternativ men det är ett stort ingrepp med en hel del risker. Vanligast nu för tiden är att få en av de väldigt bra bromsmedicinerna som kommit på senare år.
MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med. Den kan vara besvärlig i bland men med de nya medicinerna blir den hanterbar.
Jag önskar att jag kunde förmedla ett lugn till dig. För nu vet du vad det är. Läkarna vet hur man ska behandla MS och snart kommer du att upptäcka att ditt liv fortfarande är som innan. Men det tar tid att finna sig i denna nya situation…
Tills dess finns vi här för dig!
Facket är bra tips! Neuroförbundrt har också juridiskt stöd för sånt här! Kontakta Magnus på: magnus.andersson@neuroförbundet.se
Lycka till!
Hej! I den stora Mabtheratråden https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/ står det “Förr togs mabthera enligt behandlingsschemat för reumatiker, dvs 1000mg i två omgångar med två veckors mellanrum. I studier har man sett att det inte är någon skillnad mellan 2x1000mg och 2x500mg och därför kör man idag 500mg för behandling av MS,”
Jag stänger och sammanfogar ditt ämne med det andra, så vi samlar allt på en plats.
Hejsan! Jag sammanfogade ämnet “Hur länge ms ?” med detta äldre ämne om samma sak. På så vis samlar vi allt relaterat på ett ställe.
En sak till… I ett svar på en fråga om MS-trötthet skriver Albert “… Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.”
Det verkar som om Neurologerna börjar få upp ögonen för kost. Vill minnas att även Fredrik Pihl har nämnt det i nån Youtube-video du länkat till tidigare.
Albert har svarat på en fråga om Mabthera och håravfall som kan vara intressant för er att läsa. Ni hittar den här: https://ungmedms.com/2018/04/svar-om-haravfall-ms-trotthet-ocrevus-graviditet-amning-och-lungrontgen/
@Imni Kul! Dra ett mail till qbert@ungmedms.com så styr vi upp nått!
Kost är väldigt viktigt, precis som träning, stresshantering och bromsmediciner. Äter själv specialkost och är väldigt nernördad på området. Men jag tycker att det är en VÄLDIGT dålig idé att sluta ta bromsmediciner. JaLångtidsbiverkningar av läkemedlen skrämmer mig mycket mindre än tanken att gå utan bromsmedicin.
Jag har läst många böcker om autoimmuna sjukdomar och kost. Även specifikt för MS och jag har inte läst någonstans om att kost ersätter bromsmediciner. Kost är ett av många viktiga verktyg för att bättre hantera sjukdomen. Precis som bromsmediciner.
Jag tycker att de moderna kostrekommendationerna är rätt tydliga. Swank var revolutionerande men många detaljer har motbevisats på senare år. Rent generellt sett så landar det i att äta mat av hög kvalité med mycket näring. Dvs mat utan en massa socker, tillsatser, vegetabilisk olja och annat som är jobbigt för kroppen att ta hand om. Det medför framförallt mycket (och varierat) med grönsaker, frukt, fisk, nyttiga fetter (olivolja, kokosolja) mm.
@Imni Jag börjar bli mer och mer sugen på idén att skriva ihop nån sorts kost-sammanfattning baserat på allt vi läst. Sugen på att ses och prata om det?@imni Om jag fick välja skulle jag helst äta ca 40% fisk & skaldjur, 40% veganskt, 10% fågel och 10% vilt/lamm. Jag saknar att i ibland helt kunna utesluta animaliska produkter. Faktum är att jag nog hade ätit WFPB om jag inte hade haft MS av moraliska och miljömässiga skäl. Men utan baljväxter faller det och att min MS håller sig i schack är viktigare.
Saknar linssoppa, hommus, kikärtsbiffar, bönsallad mm.
Blue Zones Solution har jag läst och gillade. Har letat efter Nutrition and Physical Degeneration som ljudbok men har inte lyckats. Nån dag kanske 🙂 Däremot kommer The Longevity Diet att lyssnas på inom kort. Tack för tipset!