Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Väl skrivet @jergenpuckel!
Vi får helt enkelt hålla tummarna för att de tar skäligt betalt för den nya Mabthera-varianten då det tycks vara den vi alla måste byta till och som våra landsting måste betala för.
Jag har funderat mycket under dagen på vad du skrivit. Känner också en viss oro för att de kommer att ta ut ockerpris och att det medför att färre kan få läkemedlet eller att det belastar övriga vården. De kommer garanterat att motivera priset med att de bekostat dyra (och troligeen världshistoriens minst risktagande) kliniska studier och ansökningar för att få den registrerad för MS. Men… vi får inte glömma att detta också medför att resten av världen kommer att få tillgång till denna fantastiska medicin då de inte har samma möjligheter till ”off-label”-läkemedel som vi.
Det vore intressant att höra hur läkarna ser på detta. Så… jag funderar på att skicka in en fråga om detta till Neurologen här på Ung Med MS.
Vad jag kan se kommer den “nya” medicinen att heta Ocrevus.
Mabthera är inte gjort för MS utan för cancer. Då patentet går ut snart vill ingen lägga miljoner på att klassa den även för MS. Det kommer Mabtherakopior (där de gjort en pytteändring och patenterat igen) för MS om ett tag.
Det är så vitt jag vet bara på de större universitetssjukhusen där de får ge Mabthera till MSpatienter pga att den inte är godkänd för MS.
@jergenpuckel Grattis till att du har “Dr. Mabthera” som neurolog!Hej Lina! Välkommen hit!
Förstår verkligen din situation. Jag har fått två synnervsinflammationer med ett års mellanrum. En på varje öga. Detta pga att jag inte fick tillräckligt bra medicin. Läkarna förklarade att de allra flesta som får synnervsinflammationer blir helt eller nästan helt återställda. Så var det tyvärr inte för mig. Jag ser väldigt odetaljerat på båda ögonen. Det blev lite bättre efter någon/några månader men har sedan dess varit lika kasst ända sedan dess.
Sedan jag fick bättre medicin (Tysabri och sen Mabthera) har jag inte fått några nya skov. Ingenting de senaste fem åren! Mabthera är bland det bästa du kan få. Så försök så gott du kan att inte oroa dig för nya inflammationer.
Jag är bortrest vecka 42 men kan övriga veckor. Tidsmässigt funkar vardagskvällar och lite när som helst under helger.
Plats beror ju lite på vad vi vill träffas i för miljö. Har inget emot kvällar även i veckan men det har tidigare funnits önskemål om att träffas dagtid på helger.
Hur känner ni andra?Vill också bidra med en länk som tar upp generell fakta kring D-vitamin och varför den är så viktig för oss som bor uppe i norr. Sidan har mycket info men det mesta kan man ta del av genom att lyssna på podcastavsnittet som är länkat i början. Mannen bakom allt heter Steve Gibson och är IT-säkerhetsexpert i grunden men har en förkärlek för detaljerade akademiska efterforskningar kring vissa ämnen. Såsom D-vitamin.
https://www.grc.com/health/vitamin-d.htmFör några år sedan, då jag var som sjukast, letade min sambo runt på pubmed mm (då hon jobbade med forskning) och konstaterade att det fanns tecken på att man som MS-patient bör:
– Undvika rött nötkött
– Undvika mejeriprodukter
– Äta extra mycket fet fisk
– Ta D-vitamintillskott under vinterhalvåretSå jag tror personligen att det kan vara värt att hålla sig till detta om de mer extrema dieterna känns för jobbiga.
Så vitt jag vet är svaret nej! 🙂
När jag fick min diagnos frågade jag min läkare om det fanns någon form av förväntad sjukdomsutveckling. Han svarade att det inte går att förutse. Somliga blir sämre men han hade även patienter som efter diagnosen har gått helt skovfria i över 20 års tid och troligen kommer att fortsätta så resten av livet.
Detta var dessutom innan många av de nya fantastiska bromsmedicinerna kom.
Så, försök att inte oroa dig i onödan. Det är tyvärr oerhört mycket lättare sagt än gjort men det blir enklare med tiden.
Ta hand om dig!Poängen med Biblioteket är att samla personliga erfarenheter snarare än detaljerade instruktioner. Det som är intressant är sådant som motivationen bakom att förändra kosten, vad som hänt på resans gång, vad som varit bra/dåligt, hur omgivningen reagerat etc. Dvs inte så mycket detaljer utan mer en erfarenhetsbild för de som är nyfikna på att göra något liknande.
Detaljerna är precis som du skriver individbaserade och de hittas bäst i tex Wahls Protocol eller andra källor.
Jag tycker att det vore jättefint om du ville skriva något men vill samtidigt inte pressa dig. 🙂