Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag tror att det fungerar olika beroende på var du bor. Men vad jag har hört så anmäler man intresse och sen kör de en kurs när tillräckligt många har anmält sig.
En varm rekomendation är att vara med på Avstamp. Se: http://avstamp.neuroforbundet.se/
De brukar ta emot intresseanmälningar i samband med att man får sin diagnos.
Lycka till på onsdag!
Du kanske måste påminna honom oftare om varför du gör som du gör och mår som du mår. Även förklara när du prioriterar honom. För det gör du säkert utan att han vet om det.
Det överlägset jobbigaste jag vet med att ha MS är att bli begränsad av sjukdomen. Att inte klara av något som man vill göra och i vanliga fall hade gjort utan problem. Oavsett hur trivial själva händelsen är. Det klär alla skov, ryggradsvätskeprov, injektioner och skit som man går igenom med hästlängder. Att dessutom bli förlöjligad för en sådan sak måste kännas oerhört jobbigt. Troligen vet han inte precis hur jobbigt, men förhoppningsvis villig att försöka förstå.
Funktionen för att göra anonyma svar fungerar tyvärr inte som tänkt. Alla på sidan är helt anonyma i vanliga fall. Den var tänkt att kunna användas för att tex dela en epostadress, mobilnummer eller dylikt som man inte vill att någon annan ska kunna se.
Jag har tagit bort den funktionen nu och hoppas att du har översende med detta.
Fy vad jobbigt! Första tiden är inte lätt… Försök att inte hålla för mycket inne. Du har rätt att vara arg, frustrerad och ledsen! Om du vill kan en kurator eller en vän hjälpa dig att sätta ord på känslorna, sortera tankarna och försöka få ordning i kaoset. Att prata brukar hjälpa för mig.
En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!
Det finns massor av människor med MSdiagnos därute som lever helt normala liv trots de motgångar sjukdomen medfört. Oavsett hur jobbigt det känns just nu är du snart tillbaka! För sjukdomen vinner inte!
Lycka till, vi finns här för dig!
Det är tyvärr oförändrat men det kan ta några dagar till innan det lugnar ner sig. Så än så länge är jag vid hyfsat gott mod.
Har inte mått såhär kasst på många år, så det har blivit en ordentlig påminnelse om hur illa det kan vara. Jag hade vant mig med att må rätt bra för det mesta. Börjat ta det för givet.
Fint skrivet @DonSkalman!
Jag fick min första infusion Mabthera i onsdags och dagen efter mådde jag mycket sämre. Inget nytt skov men det är som att alla gamla skador kommit tillbaka med maximal styrka.
Läkarna säger att det borde gå över inom några dagar och jag har fått kortison för att parera detta. Nu håller jag tummarna för att det lugnar ner sig…
Nån annan som märkt av något liknande?
Nu är det två och en halv dag kvar innan jag får första Mabtheran. Jag mår nu rätt risigt. Inget direkt nytt skov men mycket gammalt skit har gjort sig påmint i större utsträckning än på många år.
Jag har kört på Better Safe Than Sorry-taktiken och trycker nu i mig kortisontabletter varje morgon i tre dagar från och med i morse. Känner mig inte bättre men hoppas att det i alla fall inte blir värre.
Skönt att ni inte märkt av nått värre än lite kliande och att det verkar funka bra. Klarar jag mig bara från skov känner jag mig väldigt lugn.
@lovisak_b Är också småbarnsförälder och känner verkligen igen svårigheten att särskilja vad som är MSrelaterat och inte.Om det inte hade varit för dig och det här ämnet så hade jag inte känt mig tillräckligt motiverad till att bygga om hela sidan.
Mer om det här: http://ungmedms.com/2015/01/nya-ung-med-ms/
Tack!