Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Bagpipers tar tyvärr bara emot bordsbokningar på minst 6 pers. 🙁
Jag har därför bokat bord i pseudonymet Erik Andersson på:
Oleary’s Fridhemsplan
Alströmergatan 20
Torsdagen den 26/2 klockan 19:00Jag tänkte passa på att äta middag också, men det är valfritt.
Vill fler haka på så är det bara att skriva här i tråden så utökar jag bokningen!
Vi ses den 26:e!
Tack för svaret!
Det är just det där skovet mellan behandlingarna som jag oroar mig som mest inför. Hur lång tid fick du vänta mellan sista Tysabrin och första Mabtheran?
Jag får vänta sex veckor.
Vad roligt att det finns intresse för att ses!
Jag funderar på en torsdagskväll vid 19 på Bagpipers Inn (Rörstrandsgatan 21). Nära till både tunnelbana, bussar och pendeltåg samt ligger på gatuplan.
Hör av er om ni har andra önskemål. Annars går jag dit på fredag och rekar lite.
Hej! Kul att du hittat hit! Det är precis människor som du som motiverade mig till att starta denna sida. Jag förstår hur du känner. Det kan vara väldigt befriande att kunna prata med någon som förstår hur det är. Många icke diagnostiserade blir ofta osäkra och tysta när man börjar prata om skiten man går igenom. 🙁
Hej Elin, välkommen hit!
Jag förstår hur du känner! Har själv varit i samma sits (mått dåligt trots Avonex och gått över till Tysabri) och det är svårt att inte se dystert på framtiden om man märker att man bara blir sämre och sämre. Jag tänkte ofta att, om jag mår såhär nu, hur kommer jag då må om 10 år?
Räddningen för mig var just att få Tysabri. Det har fungerat jättebra och jag har inte försämrats alls sedan jag bytte medicin! Det har gett mig ett andrum och möjligheten att få upp hoppet om framtiden igen. Det fina är att du nu har “uppgraderats” till mer verksamma typer av mediciner. Det händer jättemycket på medicinfronten och jag känner många som mår väldigt bra och har helt normala liv trots sjukdomen.
Det knepiga med MS är att precis vad som helst kan hända MEN å andra sidan så kanske inget mer händer alls. Någonsin. Det blir lätt att oroa sig och i bland kan det hjälpa med att få prata ur sig alla tankar som hopar sig i huvudet. Det är svårt att förstå för utomstående hur det är… så jag skulle rekomendera att du pratar med en kurator. De brukar ha en sådan i anslutning till neurologmottagningarna och de har pratat med massor av människor som känner precis som du. Det är bara att prata med din sjuksköterska eller doktor så fixar de en tid.
Sen kan du kanske se om du kan få kontakt med andra som bor i närheten av dig. Det är en befriande känsla att prata med någon som verkligen förstår hur det är!
Det blev inte så mycket av det tyvärr. Men det vore fint om det kunde realiseras i framtiden, framförallt då vi har närmare kontakter med NHR nu än tidigare.
Hejsan Roonan, kul att du hittat hit!
Jag tycker att det låter väldigt konstigt att helt lägga ansvaret för att välja medicin på dig. Det bör ju vara en dialog er emellan med rekomendationer och möjligheter för dig att ställa frågor osv.
Nu tänker jag inte försvara hur läkaren agerat, för jag tycker att det är fel, men jag tror att en anledning till att detta kan ha hänt är att det finns en rad olika mediciner med samma aktiva substans men med olika sätt att inta dom och med olika dosering. Vissa tar man en mindre mängd varje dag, andra en större mängd en gång i veckan, de har olika typer av sprutor osv men deras verkningsgrad är i stort sätt lika.
Detta är ju naturligtvis något som läkaren bör ha informerat dig om… kanske inte var mycket till människokännare du träffade. 🙁