Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för svaret!
Det är just det där skovet mellan behandlingarna som jag oroar mig som mest inför. Hur lång tid fick du vänta mellan sista Tysabrin och första Mabtheran?
Jag får vänta sex veckor.
Vad roligt att det finns intresse för att ses!
Jag funderar på en torsdagskväll vid 19 på Bagpipers Inn (Rörstrandsgatan 21). Nära till både tunnelbana, bussar och pendeltåg samt ligger på gatuplan.
Hör av er om ni har andra önskemål. Annars går jag dit på fredag och rekar lite.
Hej! Kul att du hittat hit! Det är precis människor som du som motiverade mig till att starta denna sida. Jag förstår hur du känner. Det kan vara väldigt befriande att kunna prata med någon som förstår hur det är. Många icke diagnostiserade blir ofta osäkra och tysta när man börjar prata om skiten man går igenom. 🙁
Hej Elin, välkommen hit!
Jag förstår hur du känner! Har själv varit i samma sits (mått dåligt trots Avonex och gått över till Tysabri) och det är svårt att inte se dystert på framtiden om man märker att man bara blir sämre och sämre. Jag tänkte ofta att, om jag mår såhär nu, hur kommer jag då må om 10 år?
Räddningen för mig var just att få Tysabri. Det har fungerat jättebra och jag har inte försämrats alls sedan jag bytte medicin! Det har gett mig ett andrum och möjligheten att få upp hoppet om framtiden igen. Det fina är att du nu har “uppgraderats” till mer verksamma typer av mediciner. Det händer jättemycket på medicinfronten och jag känner många som mår väldigt bra och har helt normala liv trots sjukdomen.
Det knepiga med MS är att precis vad som helst kan hända MEN å andra sidan så kanske inget mer händer alls. Någonsin. Det blir lätt att oroa sig och i bland kan det hjälpa med att få prata ur sig alla tankar som hopar sig i huvudet. Det är svårt att förstå för utomstående hur det är… så jag skulle rekomendera att du pratar med en kurator. De brukar ha en sådan i anslutning till neurologmottagningarna och de har pratat med massor av människor som känner precis som du. Det är bara att prata med din sjuksköterska eller doktor så fixar de en tid.
Sen kan du kanske se om du kan få kontakt med andra som bor i närheten av dig. Det är en befriande känsla att prata med någon som verkligen förstår hur det är!
Det blev inte så mycket av det tyvärr. Men det vore fint om det kunde realiseras i framtiden, framförallt då vi har närmare kontakter med NHR nu än tidigare.
Hejsan Roonan, kul att du hittat hit!
Jag tycker att det låter väldigt konstigt att helt lägga ansvaret för att välja medicin på dig. Det bör ju vara en dialog er emellan med rekomendationer och möjligheter för dig att ställa frågor osv.
Nu tänker jag inte försvara hur läkaren agerat, för jag tycker att det är fel, men jag tror att en anledning till att detta kan ha hänt är att det finns en rad olika mediciner med samma aktiva substans men med olika sätt att inta dom och med olika dosering. Vissa tar man en mindre mängd varje dag, andra en större mängd en gång i veckan, de har olika typer av sprutor osv men deras verkningsgrad är i stort sätt lika.
Detta är ju naturligtvis något som läkaren bör ha informerat dig om… kanske inte var mycket till människokännare du träffade. 🙁
Vi fick precis besked om att vi får ekonomiskt stöd för att bygga upp en nordisk sida för unga med MS, 😀
Mer info om hur detta projekt fortskrider kommer jag skriva om här på ungmedms.com.
Lite förbättringar har nu gjorts vilket borde resultera i att fler får de email som skickas ut till medlemmarnba på forumet iblan. 😀
Kul att du är peppad! Det annordnades faktiskt en konferens för unga med ms i slutet på augusti. Deltagarna kom ifrån Sverige, Norge, Danmark och Finland. Vi var tre deltagare härifrån som åkte.
I skrivandets stund väntar vi på besked om vi får pengar från ungdomsstyrelsen för att starta upp en sida, liknande denna, för hela norden. Målet är en samlingsplats för unga med ms från alla nordens länder med ett anonymt community, bloggar, tillförlitlig information och mycket mer. Planen är också att ha en nordisk konferens varje år, så tåget har inte gått. 🙂
Dessutom behövs fler engagerade så om du vill deltaga så vore det jättekul!