Hej!

Min synnervsinflammation behandlades med kortison som efter den andra dosen gjorde att synen kom tillbaka till 70 % (efter nätt och jämnt ledsyn) och jag skulle säga att det inte tog mer än ett par-tre veckor efteråt så hade synen kommit tillbaka till 95%. Något har förändrats men jag kan inte sätta fingret på exakt vad. Det är som om skärpedjupet blivit kortare, kanske är det ett brytningsfel som Palle skrev. Jag är extremt närsynt så det är inte som att jag hade bra syn till att börja med, men jag är oändligt tacksam att fortfarande se på båda ögonen!
Vad har du fått för behandling? Om inflammationsaktiviteten hålls nere är det ju inte sannolikt att man får synnervsinflammation på nytt heller.

Eftersom sjukdomen och dess förlopp är så otroligt individuella så kan nog ingen svara på din fråga =) Så här har jag förstått det i alla fall: vissa har en mindre aktiv variant av sjukdomen än andra, det verkar t.o.m. vara relativt vanligt. Därför kan också diagnos dröja, för att man själv inte förstår att de konstiga symtom man har med kanske flera års mellanrum hänger ihop och beror på MS. Trots att man inte märker något alls i mellantiden pyr inflammationen i nervsystemet och först när tillräckligt många skador ackumulerats får man diagnos och behandling. Då kan det kännas som om sjukdomen och besvären man har av den i ett slag blivit ganska framträdande i ens liv och försämring också är märkbar relativt snabbt. Det här hoppas jag blir allt ovanligare i och med att sjukvården blir mer uppmärksam på MS som en möjlig förklaring och att det inte som tidigare sopas under mattan; eftersom man då inte hade någon behandling att erbjuda valde man ofta att inte delge patienten någon diagnos.

Vissa kan också ha en snäll variant som faktiskt stannar upp av sig själv och aldrig försämras mer.

Sen finns det de, bland annat jag själv, som har en mer aktiv eller t.o.m. aggressiv variant. Eftersom skoven då kommer tätt/är allvarliga tror jag att diagnosen inte dröjer så länge och att medicinering också därmed kommer i gång snabbt. Har man tur biter den och läkarnas mål med all medicinering verkar idag vara att man ska vara skovfri. Om detta också innebär att inflammationsnivån kan hållas helt nere så att sjukdomen inte framskrider i det tysta vågar jag inte uttala mig om.

Jag tycker inte att du ska gå runt och oroa dig, om du bara kan låta bli! Ingen kan sia om hur just din MS kommer att utveckla sig (och det är viktigt att komma ihåg att med första stadiets bromsmediciner finns det inte mer än ca 15 års erfarenhet, med andra mediciner bara några få år, så ingen har data om hur situationen för en tidigt diagnosticerad patient som genast börjat medicineras ser ut efter 30 år med sjukdomen) men ditt totala mående blir inte bättre av oron! Jag ser varje månad som jag får leva utan några besvär av min MS som en vinst och tänker inte så mycket på hur det kan bli. Däremot har jag fått en mer “carpe diem”-inställning och satsar helhjärtat på att göra sånt jag tycker om och som berikar min tillvaro på olika sätt, “det är *nu* som gäller, finns inget *sedan*” – synd bara att man oftast inte får denna insikt utan ett livsomvälvande besked!

Jag heter Sanna och är inte speciellt ung =) fyller 40 i höst. Men kanske jag får vara med ändå?

Jag fick det första skovet på vintern 2013, kände då att huden var domnad på höger sida vid midjan och tänkte direkt att det har något med nerverna att göra eftersom domningen var precis över höger kroppshalva. Domningen kröp under ett par månader ner i höger lår och jag började få kolsyrekänsla i benet så att jag knappt kunde stödja på det utan fick vänta tills det värsta gick över. Plötsligt började benet krampa också och jag gick genast till läkare och nämnde även mina misstankar om MS (eftersom det är det första som kommer upp när man googlar domningar, känselbortfall och kramper). Han skrattade bort detta och skickade mig till naprapat eftersom det enligt honom bara var en nerv i kläm i ryggen.
Jag blev bättre av naprapatens vridande och knådande och ville förstås också tro på läkaren att det inte var MS. Kände ingenting under hösten men följande vinter var det dags igen. Höger hand kändes iskall inuti fast huden var varm och ett par fingertoppar förlorade känseln så att jag brände mig ordentligt när jag stekte biffar. Men även detta försvann efter några månader. I augusti 2014 försvann synen på höger öga och det enda jag kunde se var som en vit virvlande rök. Vid ögonpolikliniken ansåg man det vara en blodpropp i näthinnan och tyckte inte att det tydde på synnervsinflammation fast jag frågade. Jag skickades på en mängd prov och fick sitta vid akuten i timtal innan jag fick komma in och få provsvaren (fredagskväll). Då ville man lägga in mig direkt. Jag blev ju chockad men envisades med att om det inte kunde vara synnervsinflammation? Läkaren trodde inte det men kom sen ut i väntrummet och sa att han konsulterat en neurolog som tyckte att det också borde undersökas. Han tog ryggmärgsprov och uppe på avdelning fick jag både blodförtunnande och kortison. Efter den andra dosen kom synen tillbaka till 70% som genom ett trollslag, vilket för mig blev ett kvitto på synnervsinflammation = MS (synen har sedan dess kommit tillbaka till 95%).

En månad senare var jag på magnetröntgen och bara ett par dagar senare blev jag kallad till neurolog, jag tänkte genast att det inte finns några tvivel när det gick så snabbt att ställa diagnos. Och visst var det “typisk MS”. Eftersom jag redan misstänkt detta i 1.5 års tid var det inte en chock, men det är ändå en himmelsvid skillnad på att misstänka och att veta… Jag fick börja med Betaferon efter en månad och höll på med detta tills blodprov och magnetröntgen visade antikroppar och nya förändringar i hjärnan vid kollen ett år senare. Läkaren tyckte att jag skulle börja med Gilenya men eftersom jag skulle åka utomlands ett par månader skulle jag fortsätta med Betaferonet under tiden. Jag hade haft ett nytt skov med domning i halva tungan och kramper i höger sida av ansikte under sommaren så jag tänkte att risken att ett nytt skov kommer under hösten/vintern troligen inte är så stor.

Strax innan jag skulle åka fick jag kallelse till läkaren på nytt och nu erbjöd han istället Lemtrada. Jag blev ganska skärrad först men nu är jag bara tacksam att ha fått chansen till den mest effektiva behandling som finns i nuläget. Det är nu en månad sedan jag var inne på behandling (som nr 40 i Finland) och jag hade väldigt få biverkningar och tröttheten efteråt gick fort över. Eftersom jag inte har egentligen några kvarstående men av sjukdomen hittills (jag kan inte stå still långa stunder eftersom höger ben då styvnar till, men att gå är inga problem) är det en gudagåva om sjukdomen inte kommer att framskrida på flera år!

Jag är inte direkt ung längre men tycker det är värdefullt att ta del av andras erfarenheter ändå. Jag fick diagnosen för 1,5 år sedan och började med Betaferon men efter ett år upptäcktes antikroppar mot det plus nya plack. Läkaren pratade först om Gilenya men erbjöd sedan Lemtrada. Jag fick den första behandlingen för två veckor sedan och hade väldigt få biverkningar. Första dagen huvudvärk, trött och ruggig, femte dagen utslag som dock inte klliade. Men trött var jag och under helgen efteråt rann kallsvetten så fort jag gjorde minsta lilla.
Nu känner jag mig helt normal men! Skaver i halsen, tror jag håller på att bli förkyld (smittad av andra i hushållet)! Vad göra?? Tycker att jag fick väldigt dålig information av läkaren om hur man ska skydda sig mot infektioner efteråt, vad man ska göra om man blir sjuk och hur länge efteråt man ska akta sig maximalt. Jag har knappt varit utanför dörren på dessa två veckor och hade tänkt hålla mig “isolerad” två veckor till eftersom jag är sjukskriven så länge. Men när smittan kommer in i hemmet är det liksom inget man kan göra, och samma sits måste väl alla som har barn befinna sig i. Hoppas att du sost vill berätta om vilka råd och förhållningsregler du fått!