Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har också av olika skäl (mest biverkningar av de andra medicinerna) inte så många alternativ på medicin kvar. Jag började därför med copaxone för drygt 1.5 månad sedan. Sprutorna har jag redan vant mig vid trots att jag trodde det skulle vara svårare. Enda biverkningen jag har haft är stora hudutslag där jag tagit sprutan. Men när det gått lite tid och vi har justerat nåldjup och tidpunkt för sprutan har det blivit enormt mycket bättre och känns inte längre som ett problem. Jag är nöjd hittills och är glad att jag har en medicin som faktiskt fungerar för mig.
Tyvärr är det som andra skrivit redan. Du kan teckna försäkringar men de täcker inte den sjukdom du redan har. Jag har både försäkring jag tecknat innan och efter jag blev sjuk. Den jag tecknat efter har undantag för MS:en. Det kan dock vara bra att ha en sjuk/olycksfalls/livförsäkring ändå om man har otur att drabbas av annat.
Jag vill bara skicka lite stöttande ord. Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.
Mitt råd är att ta hjälp av professionella som kan detta t.ex facket. Jag tänker också att det vore bättre om du blivit sjukskriven istället och kunde letat nytt jobb under sjukskrivningen. Genom att du säger upp dig utan att ha annan sysselsättning eller sjukskrivning riskerar du att din SGI (som styr vilken ersättning du kan få från Försäkringskassan framöver) nollas. Var försiktig så att du inte blir oskyddad. Din arbetsgivare har också ett stort ansvar för att anpassa arbetet och vid ev. rehabilitering. Lycka till och hoppas att det löser sig för dig!
Tack för svar! Jag har tänkt i dom banorna jag med och om jag verkligen vågar vara utan medicin trots vad de säger. Jag känner för dig, fy vad jobbigt för dig! Jag ska definitivt ta med mig det du berättat när jag funderar vidare.
Jag fick erbjudande om medicin så fort jag fick min diagnos. Jag hade dock precis blivit gravid så det var inte aktuellt just då. På tidigare ort hade jag en egen ms-sköterska och läkare men där vi bor nu har jag knappt träffat samma sköterska eller läkare mer än en gång tyvärr. Skillnaden på min vård är enorm, tyvärr så att den är mycket sämre där jag bor nu. Jag tog hjälp av kurator när jag fick diagnosen vilket jag är oerhört glad för idag. Mitt bästa råd är att ta en sak i taget, stå på dig och läs på. Förhoppningsvis får du bra stöd från sjukvården.
Jag är vegetarian men helt av etiska skäl. Överlag mår jag bättre sen jag blev det för att jag i samband med detta läste på ordentligt och numer äter bättre mat. Mat med mer näring, mindre tillsatser, mindre socker och mindre dåligt fett. Det hade jag säkert kunna uppnå även om jag åt mer animaliska produkter men här överväger det etiska för mig. Jag har ingen aning om det gjort skillnad för min ms men jag mår överlag bättre.
Jag har alltid varit öppen med min sjukdom på jobbet både för chefer och för kollegor. Har alltid funkat bra och jag har fått bra stöd av alla. Jag brukar beskriva tröttheten och hur den känns eftersom det är det jag känner av mest. Jag brukar beskriva min trötthet som en migrän fast utan smärtan. Så känns min i alla fall och då verkar folk förstå lite i alla fall.
Jag jobbar dock i en bransch där jag står högt i kurs då jag har många års erfarenhet och det är hög personalomsättning. Jag jobbar 80% pga små barn och känner att det gör stor skillnad i orken på jobbet också. Jag blir ofta trött på em och hjärnan blir grötigare men försöker hitta små pauser här och där trots hög arbetsbelastning. Har ett flexibelt jobb som jag styr mycket själv och det gör att jag ex. tar de flesta besök på fm när jag är piggare och skriver mycket på em.
Jag valde att amma tre månader med första barnet och nu 10 mån med andra barnet. Båda gångerna har jag fått rådet att inte amma alls. Jag har (peppar, peppar) en sjukdom som inte visar sig alls sedan flera år tillbaka. Det gjorde att jag vågade ta risken, hade min ms varit mer aktiv hade jag kanske gjort andra val. Jag har mått toppen och inte haft några skov.
Jag tycker att det varit underbart att amma men barnen mår fint på ersättning också så det val man gör ska man göra för att man vill och inte för att man “borde” amma. Man är inte en sämre mamma för att man ger ersättning om man känner att det är rätt val.
Lycka till!
Som sagt: vilket pucko! Jag har fått två barn sedan diagnosen 2012 och har mått toppenbra i min MS både under och efter graviditet. Valde att amma äldsta i 3 mån och nu yngsta i 9 mån. Att amma är en risk så det kan man ju överväga hur man vill göra. Men utöver det så ska du bara lyssna på dig själv. Barnen är mitt liv och det hade varit värt det även om jag mått dåligt av graviditeten.
Stort grattis och lycka till med allt! Du har något alldeles fantastiskt framför dig!
