Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Jag har fått två barn sedan diagnosen. Båda graviditeterna har varit lugna men jag har dock upplevt att gamla symtom spökat lite, något som försvunnit när barnen väl varit födda. Jag ammade 3 mån med första barnet och 9 mån med andra, under den tiden var jag också omedicinerad, och hade inga skov. Så jag har mått bra både under graviditeterna och efter. Har slutat med medicin flera månader innan vi försökt få barn (enligt samråd med läkare) och hade under den tiden, samt den tiden det tog att bli gravid, inte heller några skov. Sen hade jag tur att bli gravid relativt fort så gick inte utan medicin så länge innan vi plussade.
Med det menar jag att jag numer också njuter av livet på ett helt annat sätt, är mer noga med att hålla mig i bra fysisk form med sömn, mat och motion (så gott det går med två småbarn hemma). Jag har ett psykiskt tungt jobb men har mindre problem än mina kollegor med att släppa jobbet när jag går hem och stressar mindre. Jag har fått mig en tankeställare av att bli sjuk och känner mig på många sätt friskare än innan jag blev sjuk. Så klart är ms-tröttheten tung emellanåt och jag blir galen av min något nedsatta känsel i händerna när jag ska försöka knäppa barnens mini-knappar på kläderna men i det stora hela så mår jag bra. Jag har absolut fått göra saker på ett annat sätt än jag tänkt men det har gått och jag har hittills levt det liv jag hade tänkt mig innan jag blev sjuk. Så håll modet uppe, det finns inget skäl att ta ut det värsta i förhand även om jag förstår helt hur du känner. Jag tog också hjälp av en kurator när jag blev sjuk vilket var guld värt!
Jag förstår dina känslor, kände likadant när jag fick min diagnos för drygt sex år sen. Men utöver en del ms-trötthet i perioder så mår jag bra. Har sedan diagnosen även fått två barn. Har gått utan medicinering större delen av tiden sen diagnos pga graviditeter och amning men har trots det inte haft något skov på många år. Sjukdomen ser olika ut för alla men vi är många som mår bra trots den. Så kämpa på och ta en dag i taget. Du behöver inte ge upp något i livet, möjligtvis att det sker på ett annat sätt än du tänkt dig men det behöver inte vara till ondo. ❤
Ovissheten är jättejobbig, jag fick själv leva med den under utredningen i ca 1.5 år. Jag fick hjälp av en kurator på neurologen som gjorde stor skillnad för mig. Det var så skönt att prata av sig till någon som förstod och kunde hjälpa mig att nyansera min oro. Till slut hamnade jag i ett jävlaranamma i att oavsett vad det är så kan jag inte påverka något förrän jag vet vad det är. Och att må så bra som möjligt både fysiskt och psykiskt skulle hjälpa mig oavsett vad det var. Så jag satte hela mitt fokus på det och det kändes lättare för då kändes det som att jag gjorde något för att bekämpa vad det nu var jag drabbats av. Till slut fick jag reda på att det var MS och jag har överlag mått bra och fått två barn sedan diagnosen för 4.5 år sen. Så ta hjälp och försök att vända oron till en motivation att må så bra som möjligt! MS är inte slutet på livet och vi är många som mår bra trots den sjukdom vi har. Men du är inte ensam i den oro du beskriver och man måste på sitt sätt igenom den för att komma ut på andra sidan. Stor kram till dig!
Mådde skit av tecfidera, hade den i ca 1 år med konstanta flusher och magproblem. Flusherna är ju lagom kul att få när man jobbar på socialtjänsten med mycket kontakt med personer i tuffa livssituationer. Kul när det händer när någon sitter och gråter eller är arg. Jag slutade för att vi skulle ha barn igen och vill helst inte börja med den igen. Tysabri fick jag sluta med på grund av förhöjda värden av jc-virus. Så jag hoppas på mabthera när jag ska börja igen om ca 4 månader. Skönt att du får byta, hoppas mabtheran blir bra för dig!
Jag fick min diagnos 2012 men varit sjuk sedan 2007 ungefär. Fick mitt första barn 2013 (innan jag börjat medicinera) och mitt andra barn för 7 veckor sen. Jag har mått toppen båda graviditeterna (utifrån MS-synpunkt), ammade 3 mån med äldsta och har för avsikt att amma 6 mån nu. Har mått bra länge och hade senaste skovet för 6 år sen. Jag medicinerade innan graviditeten nu med tecfidera men fick fasa ut den minst 2 mån innan vi började försöka utifrån bedömning av läkare. Har inte medicinerat sedan dess. Jag mår överlag bra, det enda är att jag tampas med är brutal trötthet i vissa perioder men resten av tiden är jag relativt beskonad från tröttheten. Men den delen är klart tuffare att hantera med två barn då jag inte kan vila/sova när minsta sover. Jag mår överlag bra trots min MS och har två friska och hälsosamma barn så här är min solskenshistoria 😊 hoppas att det hjälper dig! Jag har också blivit bättre på (har fått träna på det) att be om hjälp från vänner och familj när det behövs så det underlättar naturligtvis. Har även sänkt mina krav på mig själv och accepterar numera en lägre nivå på ex. städning och matlagning än tidigare. Det har också hjälpt en hel del i att orka med fler barn.
När jag bodde i Örebro vid förra graviditeten behövde jag inte gå hos specialistmödravården eftersom jag mår så bra i min ms. Denna graviditet (bor nu i Dalarna) får jag gå hos spec. MVC för här är det standard om man har en sådan sjukdom även om jag mår lika bra fortfarande. Så det skiljer utefter hur man mår och vilket landsting man tillhör.
Jag heter Therese och bor i Dalarna tillsammans med min man och barn på 2.5 år. Jag är gravid och väntar barn nr 2 i slutet av året. Jag är socionom och jobbar på socialtjänsten. På min fritid lägger jag mycket tid på familjen och den tid som finns över ägnas åt bakning och renovering av vårat hus.
Jag fick mitt första skov med känselbortfall redan 2007 (både jag och sjukvården trodde då att det var stressrelaterat). Jag fick ett till skov med känselbortfall 2008 men båda varade inte mer än en dryg vecka så det var lätt att bortförklara. 2011 kom samma symptom åter och höll i sig i tre månader. Sjukvården påbörjade då en utredning som löpte under 1.5 år och jag fick min diagnos 2012, MS kom dock på tal redan 2011 så jag var förberedd på beskedet. Jag har inte haft några skov sedan dess och påbörjade medicinering 2014 med tysabri som jag sen fick sluta med pga för höga halter av jc-virus. Medicinerade sedan med tecfidera men fick mycket biverkningar tyvärr. Nu och innan 2014 är jag omedicinerad pga graviditet.
Jag mår överlag bra och glömmer ibland bort min sjukdom. Jag har en del problem med ms-trötthet samt svaga rester av känselnedsättning i främst händerna. Men jag skulle beskriva mig som välmående för det mesta.
Tack för alla svar. Skönt att höra och känna att man inte är ensam! (även om det är tråkigt att fler har denna skitsjukdom). Jag ska helt klart försöka lyssna på signalerna och i den mån det går ta pauser under dagen (har ett mycket stressigt och akutstyrt jobb) och försöka tvinga ut mig på fler promenader. Det här med kosten är intressant och jag får läsa mer om det framöver. Allt är värt att se över.
Jag ska nog försöka prata med neurologen igen men känner ingen större förhoppning i att det hjälper. Tyvärr upplever jag att neurologen här mer ifrågasatt än hjälpt mig de få ggr jag varit i kontakt med dem. Trist eftersom jag för drygt 1.5 år sedan bytte från ett annat landsting pga flytt. Och där hade jag fantastiskt stöd både av läkare, ms-sköterska och kurator.
Jag har ett barn på två år som jag fick efter diagnosen. Hade knappt några känningar av ms:en under graviditeten förutom ett pseudoskov som kom ca 6 veckor innan beräknat datum. Symtomen släppte direkt efter förlossningen. Jag valde att amma i tre månader och påbörjade sen medicinering utifrån samråd med min läkare. Jag ville amma men samtidigt inte riskera min hälsa mer än nödvändigt därav den korta tiden. Märkte inte av ms:en under amningsperioden heller.
Nu vill vi skaffa ett syskon så jag har precis trappat ut min medicin och varit utan en dryg månad. Jag känner mig inte orolig då allt gick så bra sist. Jag har inte haft ett skov på fem år så jag hoppas att trenden håller i sig. Det enda jag oroar mig för är att orka med ett barn till då jag har en del ms-trötthet men jag tror att det kommer att gå bra ändå.
Så min tanke är – go for it!
-
FörfattareInlägg