Huvudet på spiken, @Emma, en vecka kan de flytta infusionen av Temelimab. Då har jag 2,5 veckor max på mig att bli symptom- och feberfri ett antal dagar.

IDK. Har haft pseudoskov sedan i måndags, inte helt ovanligt enligt CFN när en haft så hög feber.

Tack @Emma , jag tycker inte det är jobbigt att vara här, mest jobbigt att jag kan ha ett långdraget sjukdomsförlopp att se fram emot. Och att jag potentiellt åker ur Temelimab-prövningen som jag kämpat SÅ hårt med att få delta i. 🙁

God morgon,

Håller med @Qbert . Det florerar även rykten på internet om kosttillskott som promoverar remyelinisering. Detta ser jag jag personligen med stor skepsis på: Om det var så enkelt att en viss typ av sockermolekyl skulle vara mätbart positiv för remyelinisering och bromsa demyelinisering hade det troligen uppmärksammats av neurologer världen över. Vad jag vet är så inte fallet. Och låter det för bra för att vara sant är det troligen så.

Hej,

Jag har stått på rituximab/Mabthera sedan 2016. Andra på forumet har längre erfarenhet och kanske vill fylla i det jag skriver.

Första infusionerna blev jag påverkad av. Ökad trötthet, förkylningssymptom, allmänt hängig och håglös ett par dagar. Det mildrades efter ett par infusioner men slutade aldrig helt. Min senaste infusion fick jag 11 November 2021, efter ett år i Temelimab FasII tester, även nu blev jag påverkad ett par dagar efteråt. Så att ha en ”lucka” i planeringen av vardagen ett par dagar efter infusionen är enligt mig en god idé.

Att få familjen att hålla god handhygien (a lá Corona) är en fördel för att slippa ständiga förkylningar. Jag blev i alla fall mer mottaglig för infektioner när jag behandlades med Mabthera.

Det är säkert svårt att ställa resten av livet och familjen på vänt efter en behandling – men att dina närstående försöker undvika att exponera sig själva och dig för virus och bakterier kanske ni kan komma överens om. Och diskutera vad som är en vettig nivå för er vuxna samt hitta ett sätt att få barnen att förstå.

Att hålla barnen hemma från dagis kan vara kontraproduktivt om du behöva vila.

Jag är säker på att du och din familj kan hitta ett bra sätt att hantera detta. Bara det faktum att du själv är medveten och ställer frågan här på forumet är en god bit på väg.

Medicinen du får fungerade väl för mig och jag var skovfri i flera år. Nu är jag progressiv och väntar mig att nya typer av mediciner ska hjälpa till att bromsa förloppet. Men jag hoppas och tror att du får god nytta av din behandling.

Håll ut!

Oh, så fint att höra att du känt skillnad tidigt i behandlingen!! Det jag hittat att läsa om Fas I resultaten är inte helt i linje med det du upplever, men att påverkan skiljer från person till person verkar självklart.

Personligen blir jag glad för att du känner positiv verkan: Hoppas jag kan säga samma sak en bit in i nästa del av projektet!

Tack för att du delade med dig, hoppas att fler på forumet ser detta som en klarsignal att själva dela med sig av sina erfarenheter!