Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej @Boli och alla andra, jag behandlas på Centrum för Neurologi / KS Stockholm. Jag kan bekräfta att utglesningen av behandlingen med Mabthera /Rituximab sker. Att den skulle glesas ut till 1ggr/år är dock inte den information jag har fått.
Jag fick ett tag behandling var 4:e månad eftersom jag har en aggressiv MS. Efter ett år på denna regim har de nu valt att glesa ut behandlingarna eftersom nivåerna på B-cellerna inte går upp i samma takt som tidigare. Men jag tar blodprov efter ca 5 månader (så har det varit i ett år) och beroende på nivån av B-celler bestäms då om behandlingen ska göras eller inte.
Vid kontakt med mina fantastiska MS-sköterskor (ni är säker här och läser och ni ÄR helt underbara), sägs att min behandling planeras fortsätta med ca 6 månaders mellanrum, men beslutet baseras på att blodprov tas för att mäta nivåerna.
En kompis till mig ska byta också till Tysabri, @Boli , och av samma orsak som du – jag ska be henne skriva i tråden (tror inte att hon är medlem ännu).
Kämpa på!
+1. Dessutom extremt trött, sover 24-36h när jag blir förkyld (inte oavbrutet men många timmar). Är det dessutom nära ny Mabthera-behandling blir jag helt urlakad, även om febern är låg. Är inne i en sådan process just nu, ”vaknade till” i går kväll. Mabthera i morgon.
Krya!
Ouch, det där lät obra, hoppas det blir bättre med träning som @elefant föreslår. Jag känner bara en annan med MS som har problem med att svälja, hens taktik var att, inte kasta huvudet bakåt – men väl sträcka på halsen och sakta föra huvudet bakåt så att strupen ”rätas ut” samtidigt som hen svalde så gott det gick. Jag är ingen expertt, könner bara med dig och det tipset är det jag kan bjuda på.
Allt j-skap ska vi då klara ut. Styrkekram till dig!
+1 på träning. I mitt fall simning eftersom jag är spastisk, vattnet lastar av musklerna. Är slut i huvudet efter träning också – men det funkar i längden.
+1 på musik / avslappning. Skäm bort dig själv med ett par bra (och bekväma) hörlurar. Kanske inte spela för mycket up-tempo, kontraproduktivt? 😉
@Mas skrev om ordning och att begränsa intryck. +1 på det också, stökiga restauranger och överfulla butiker är obra. Ordning och reda ger lugn, jag slipper slösa energi på att leta efter verktyg och ingredienser.Tog Modfinil i över ett år (funkade, men ingen revolution). Har precis gått över till Elvanse Vuxen, den fungerar bättre (är dock inte helt lätt att få förskriven – alla läkare får inte förskriva den ens).
Hej Maria, jag ramlade också en hel del, fick en bruten handled och ett par spruckna diskar, så jag håller med om att fallrisken verkligen är obehaglig.
I mitt fall berodde det delvis på droppfot och jag har nu dictusband på bägge fötterna. Kan ju även bero på balansrubbning, även om du inte nämner problem med balansen?
Det kanske är värt att förska få en remiss till en sjukgymnast?Hej @Isabel, haft könselbortfall i händer och ben, hela högra sidan av kroppen en gång. För mig gick det tillbaka efter 2-3 veckor, inte helt dock.
Vid ett tillfälle fick jag cortisonbehandling – jag hade ett skov trots att jag stod på Mabthera.
Om du är diagnosticerad och står på behandling, kanske du ska höra av dig till din neurologmottagnkng eftersom sväljfunktionen är påverkad. Jag skulle tycka det var lite läskigt i alla fall.
(Och synen – jag kan bara bekräfta att synen påverkas negativt. Jag skulle behöva följa ditt exempel och boka en synundersöknkng :). )
Kämpa på – du tar ju tag i saker och ting, det är kanonbra ju!
Ops. Bra att dra igång denna tråd, @NewVersion !
Testosteron (injektioner var 5:e vecka) och Cialis funkar för mig:
@Hippiebiet : Min knapp försvann också. Sen fegade jag ur med att få hjälp för länge. Traditionen föreskriver ju att alla killar vill ha sex jämt och samt och helst på en gång. Men det ville inte jag. Sambon höll på att flytta…För mig funkar kombinationen av Testosteron och Cialis bra. Inte så att lusten bara kommit tillbaka helt, lusten behöver lite hjälp på vägen, men däremot kan jag nu genomföra ett samlag.
Sexologen som jag fick kontakt med rekommenderade att ta en tablett varje dag. Nu tar jag en halv tablett varje dag (det blir dyrt annars) och en hel tablett vid valda tillfällen och för mig funkar det bra.
Och man KAN ju faktiskt be om att få tala med en sexolog av samma kön, det var lättare tyckte jag.
hej,
Har stått på Mabthera i tre år. Ett tag fick jag infusion var fjärde månad eftersom medicinen inte ”bet” riktigt.
När jag fick Mabthera som tätast var jag konstant förkyld (i över ett år), ”influenzasymptom” som neurologen kallar det. Parat med fatiguen är det inte så skoj.Nu behandlas jag var 6:e månad. I Januari får jag nog min sista dos – och förkylningarna har minskat avsevört med den utglesade behandlingen. Men blir jag förkyld tar det en vecka innan jag är igång igen – och det beskyller jag Mabtheran för (rätt eller fel).
Annars kliar der mest i halsen när droppet sitter i armen, jag kan vara ”sänkt” en dag eller två, men det är allt (i mitt fall).
Njä, men väl Modafinil, full dosering (400mg/dag) sedan ett år drygt. Nyfiken på Ritalin dock, Modafinilen funkar så-så numera. Kan inte vara utan (och inga biverkningar) men ”kroknar” efter kl14 varje dag ändå.
Berätta gärna vad du tycker om Ritalin (om du prövar dvs)
Hej,
Jag var helt domnad i högra sidan av kroppen, från hjässan till fotsulan. Efter en 40 minuters telefonintervju av en sjuksköterska på min vårdcentral, fick jag order om att inställa mig för läkarbesök morgonen därpå.
När jag kom till mitt läkarbesök, läste doktorn igenom anteckningarna och skickade mig till Karolinska direkt, där jag fick göra en MR av huvud och nacke/bröstrygg.Sedan gick det med en jäkla fart – dagen efter (!) efter blev jag uppringd både av min husläkare OCH av neurologen på KS, som ville ha in mig till avdelningen brådstörtat. Tyvärr hade jag rest utomlands och kunde inte åka in förrän efter helgen, tre dagar senare (vaddå, lite domningar här och där, det kan väl inte vara så farligt – tänkte jag då)…
Veckan efter blev det två läkarbesök, och vid andra besöket bad neurologen att jag skulle ta med familjen, då meddelade han min diagnos.
_Efter_ detta blev det lombardpunktering, trots att diagnosen redan ställts med hjälp av MR (27 plack) och mitt allmäntillstånd. Ryggmärgsvätskan bekräftade diagnosen (alla markörer visade positivt efter utvärdering).
Så kan det också gå. Dvs läkarens kunskap och erfarenhet får ibland (som tur är) företräde.
gbecka, dina symptom liknar det som jag hade. Jag hade inga smärtor, men var i flera år ytdomnad i båda benen och händerna av och till. Jag hade då inga problem med svaghet i benen. (Numera känns benen som stockar och jag lovar att det är stor skillnad.)
Hoppas att du inte har MS, utan att det är något annat som är behandlingsbart. (Bromsmediciner, ex. Mabithera, i all ära, men vad jag kommer ihåg förhindrar de som mest 80-85% av skoven, och pseudoskov biter de inte på.)
Några av de läkare som jag träffat har publicerat sammanfattningar av undersökningar (med källhänvisningar) – gå igenom lämpliga delar av “Metodbok” för mer fakta och kunskap än vad jag kan förmedla.
http://www.mssallskapet.se/metodbok/
Lycka till!