Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Bumpar tråden trots att den är gammal:
Har en fråga om elrullstolar, i dag använder jag dubbla dictusband (fotlyft) på bägge fötterna, käpp och kylväst/keps (en gåva de gångna varma somrarna).Fråga: Elrullstolar, någon som erfarenhet av någon Segway-baserad stol? Antagligen ska vi inte prata märken här på forumet, men svårt att beskriva dem annars eftersom just det märket är det enda jag hittat där man bygger om en elplattform till ett hjälpmedel.
Jag vet att det finns en svensk tillverkare, som vann pris för något år sedan men den är så pass dyr att jag letar efter alternativ. Hittat en grekisk variant, amerikansk, och en engelsk som ser seriös ut (hemsida + bildmaterial).
Någon som har erfarenhet och tips?
Hej @Boli och alla andra, jag behandlas på Centrum för Neurologi / KS Stockholm. Jag kan bekräfta att utglesningen av behandlingen med Mabthera /Rituximab sker. Att den skulle glesas ut till 1ggr/år är dock inte den information jag har fått.
Jag fick ett tag behandling var 4:e månad eftersom jag har en aggressiv MS. Efter ett år på denna regim har de nu valt att glesa ut behandlingarna eftersom nivåerna på B-cellerna inte går upp i samma takt som tidigare. Men jag tar blodprov efter ca 5 månader (så har det varit i ett år) och beroende på nivån av B-celler bestäms då om behandlingen ska göras eller inte.
Vid kontakt med mina fantastiska MS-sköterskor (ni är säker här och läser och ni ÄR helt underbara), sägs att min behandling planeras fortsätta med ca 6 månaders mellanrum, men beslutet baseras på att blodprov tas för att mäta nivåerna.
En kompis till mig ska byta också till Tysabri, @Boli , och av samma orsak som du – jag ska be henne skriva i tråden (tror inte att hon är medlem ännu).
Kämpa på!
+1. Dessutom extremt trött, sover 24-36h när jag blir förkyld (inte oavbrutet men många timmar). Är det dessutom nära ny Mabthera-behandling blir jag helt urlakad, även om febern är låg. Är inne i en sådan process just nu, ”vaknade till” i går kväll. Mabthera i morgon.
Krya!
Ouch, det där lät obra, hoppas det blir bättre med träning som @elefant föreslår. Jag känner bara en annan med MS som har problem med att svälja, hens taktik var att, inte kasta huvudet bakåt – men väl sträcka på halsen och sakta föra huvudet bakåt så att strupen ”rätas ut” samtidigt som hen svalde så gott det gick. Jag är ingen expertt, könner bara med dig och det tipset är det jag kan bjuda på.
Allt j-skap ska vi då klara ut. Styrkekram till dig!
+1 på träning. I mitt fall simning eftersom jag är spastisk, vattnet lastar av musklerna. Är slut i huvudet efter träning också – men det funkar i längden.
+1 på musik / avslappning. Skäm bort dig själv med ett par bra (och bekväma) hörlurar. Kanske inte spela för mycket up-tempo, kontraproduktivt? 😉
@Mas skrev om ordning och att begränsa intryck. +1 på det också, stökiga restauranger och överfulla butiker är obra. Ordning och reda ger lugn, jag slipper slösa energi på att leta efter verktyg och ingredienser.Tog Modfinil i över ett år (funkade, men ingen revolution). Har precis gått över till Elvanse Vuxen, den fungerar bättre (är dock inte helt lätt att få förskriven – alla läkare får inte förskriva den ens).
Hej Maria, jag ramlade också en hel del, fick en bruten handled och ett par spruckna diskar, så jag håller med om att fallrisken verkligen är obehaglig.
I mitt fall berodde det delvis på droppfot och jag har nu dictusband på bägge fötterna. Kan ju även bero på balansrubbning, även om du inte nämner problem med balansen?
Det kanske är värt att förska få en remiss till en sjukgymnast?Hej @Isabel, haft könselbortfall i händer och ben, hela högra sidan av kroppen en gång. För mig gick det tillbaka efter 2-3 veckor, inte helt dock.
Vid ett tillfälle fick jag cortisonbehandling – jag hade ett skov trots att jag stod på Mabthera.
Om du är diagnosticerad och står på behandling, kanske du ska höra av dig till din neurologmottagnkng eftersom sväljfunktionen är påverkad. Jag skulle tycka det var lite läskigt i alla fall.
(Och synen – jag kan bara bekräfta att synen påverkas negativt. Jag skulle behöva följa ditt exempel och boka en synundersöknkng :). )
Kämpa på – du tar ju tag i saker och ting, det är kanonbra ju!
Ops. Bra att dra igång denna tråd, @NewVersion !
Testosteron (injektioner var 5:e vecka) och Cialis funkar för mig:
@Hippiebiet : Min knapp försvann också. Sen fegade jag ur med att få hjälp för länge. Traditionen föreskriver ju att alla killar vill ha sex jämt och samt och helst på en gång. Men det ville inte jag. Sambon höll på att flytta…För mig funkar kombinationen av Testosteron och Cialis bra. Inte så att lusten bara kommit tillbaka helt, lusten behöver lite hjälp på vägen, men däremot kan jag nu genomföra ett samlag.
Sexologen som jag fick kontakt med rekommenderade att ta en tablett varje dag. Nu tar jag en halv tablett varje dag (det blir dyrt annars) och en hel tablett vid valda tillfällen och för mig funkar det bra.
Och man KAN ju faktiskt be om att få tala med en sexolog av samma kön, det var lättare tyckte jag.
hej,
Har stått på Mabthera i tre år. Ett tag fick jag infusion var fjärde månad eftersom medicinen inte ”bet” riktigt.
När jag fick Mabthera som tätast var jag konstant förkyld (i över ett år), ”influenzasymptom” som neurologen kallar det. Parat med fatiguen är det inte så skoj.Nu behandlas jag var 6:e månad. I Januari får jag nog min sista dos – och förkylningarna har minskat avsevört med den utglesade behandlingen. Men blir jag förkyld tar det en vecka innan jag är igång igen – och det beskyller jag Mabtheran för (rätt eller fel).
Annars kliar der mest i halsen när droppet sitter i armen, jag kan vara ”sänkt” en dag eller två, men det är allt (i mitt fall).