Inlägg om: SPMS

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Försämring utan skov, Kesimpta vid SPMS, Lions mane och Få symptom trots rikliga förändringar

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Försämring utan skov

“Hej!
Det är en sådan konstig känsla när man slits mellan att bli glad över att man inte har några pågående inflammationer (som skulle förklara varför man har de besvär man har), samtidigt som besvären är kvar och man slås av den där mattheten och oron… jag kan inte förstå hur jag kan ha så pass uttalade besvär, med symtom som märks även för läkarna när de undersöker en… utan att något syns på MR:en.

Jag är 27 år, har troligtvis haft MS sen jag var 14-15, fick diagnosen som 22-åring… högaktiv med i snitt en ny inflammation i månaden (under deras utredningstid iaf, 9 nya plack på 9 månader), 20+ plack. Sen ett år tillbaka har det bara sagt ”pang”, nya symtom med krampande urinblåsa/urinrör, en mage som inte funkar som den ska, nykommen spasticitet i vänster ben som hindrar mig att gå normalt (i varierande styrka, från dag till dag)… jag blir liksom sakta, sakta SÄMRE, trots att jag inte haft några nya skov sedan Mabtheran sattes in.

Inte kan jag väl ha klivit in i SPMS i sån här ung ålder? Jag har förstått att det är lite kopplat till hjärnatrofi, och det är jag ju för ung för. Varför blir det såhär? Jag hade hoppats att inga nya symtom skulle uppstå när man börjar sin Mabthera-behandling…”

Svar: Det verkar som om du har haft en mycket aggressiv MS sjukdom, med flera lesioner i centrala nervsystemet. Nu när du successivt blir äldre blir det allt svårare för nervcellerna att kompensera för de tidigare skadorna. Spasticiteten i vänster ben som kommer och går bör vara en skada på ryggmärgen. För att verkligen veta om det pågår inflammatorisk aktivitet så rekommenderar jag att man gör en lumbalpunktion och mäter neurofilament , CXCL13 och celltal. Om dessa parametrar är normala så är det stor risk att du är inne i en sekundärprogressiv fas.

Kesimpta vid SPMS

“Hej jag är en kille på 31 år och har haft ms i halva mitt liv. Har 2 frågor som jag tänker på mest.
Har haft tysabri men bytte till rituximab år 20 lite mer än 1 år senare blev jag sämre och har nu kesimpta och är i spms fas. Fråga 1. Kommer det att bli successivt försämring eller kan skadorna stanna. Har mycket problem med spasticitet och balans går med kryckor. Vid 20.00 så är jag inte lika spastisk och går enklare. Fråga 2. Är kesimpta bättre än Siponimod? Och även när det gäller SPMS fas

Tacksam för svar.”

Svar: Tyvärr kommer du nog att uppleva en successiv långsam försämring. För att bromsa denna försämring är det extremt viktigt med fysioterapi / regelbunden träning. 2. Kesimpta är liksom rituximab en anti CD20 antikropp och räknas till de mest effektiva läkemedlen. Man kan förvissa sig om att man har fullgod effekt med att mäta B-celler (antingen CD19+ eller CD20+ B-celler). Om man inte har fullgod effekt av Kesimpta kan det vara läge att byta läkemedel, tex siponimod.

Lions mane

“Lions mane sägs eventuellt kunna reparera nervbanor. En bluff eller ett kosttillskott som kan vara värt att ge en chans? Har du som neurolog hört något om detta?”

Svar: Nej, jag betraktar detta som bluff. Vi har i dagsläget inga läkemedel/ämnen som man kan äta som regenererar nervbanor. Det pågår en del studier, och andra har avslutats pga avsaknad av effekt. Just Lion’s Mane betraktas som en god matsvamp (jag vet själv inte om det stämmer), så ät den som matsvamp, men inte i tron att den reparerar nervbanor!

Få symptom trots rikliga förändringar

“Hej,

Jag var under utredning för MS under hela hösten – jag har rikliga förändringar i hjärnan/nacken men atypisk radiologi och symptom. Jag vet att MS-specialister kontaktades och någon professor vid Lunds uni innan jag tillslut började behandlas med rituximab. SSK som skötte infusionen sa att jag kunde förvänta mig att känna av den efter 1-2 månader, men min balans – som var ett av mina symptom – stabiliserades redan efter ca 1 vecka. Mitt främsta symptom har varit flimmerepisoder framför ögonen; att mitt högra ben har börjat droppa när jag gått längre promenader – dock ej domnat; att det känts lite som att kroppen slutat kommunicera med hjärnan ibland – jag har alltid kunnat fokusera så att detta ej synts utåt, samt att en led kunnat svullna upp i några timmar ibland. Jag blev utredd för reumatism när jag var lite yngre, men detta visade ingenting. Jag har aldrig varit direkt trött, men efter infusionen har jag blivit väldigt energifylld, hungrig och pigg. Jag har inga symptom rent kognitivt och har ingen aning om när jag har haft skov – inga av de symptomen jag har haft har varat i 24 h; inte ens i närheten.

Hur kan jag ha så rikliga förändringar i hjärna/nacke, men inte väldigt många faktiska symptom?

Allt gott”

Svar: En ful MR bild behöver inte indikera att du har omfattande skador, för närmare kartläggning behövs en likvoranalys. En MR bild byggs upp av hur många protoner som spinner runt sin axel, dvs man mäter vätskedensitet. Vid en inflammation så blir det en svullnad (ödem) som syns på MR. Nervbanorna behöver inte vara skadade, utan mest påverkade av svullnaden som är sekundär till en inflammation. Oftast erbjuder vi akutbehandling mot inflammationen med hjälp av kortison intravenöst. Har man en mildare inflammation så erbjuds rituximab, det kan mkt väl stämma att du fått god effekt av rituximab efter endast en vecka!

Beskuret foto av Gina Sell från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Kesimpta eller Tysabri, Övergång till SPMS, Elakhet och Fertilitet

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kesimpta eller Tysabri

“Hej!
Jag är 34 år gammal och 2021 blev fick jag diagnos MS . Jag fick medicin, Gilenya, men inflammationerna har blivit fler och att Gilenya alltså inte hjälpt. Jag har inte så mycket symptom, jag ser litet dubbelt och ibland får jag som en liten ”elektrisk stöt” i nacken och kan tappa lite balansen för övrigt mår jag bra.

Min läkare här vill nu att jag slutar med GIlenya och om tre veckor börjar med Kesimpta. Jag har också kontakt med två andra läkare, som säger att Kesimpta inte kommer att hjälpa eftersom de är i samma kategori som Gilenya. De tycker att jag borde börja med Tysabri istället. Det är min läkare här tveksam till men valet är mitt.

Nu är jag väldigt orolig och stressad och vet inte vad jag ska göra ., och skulle vara väldigt tacksam för råd. Dina erfarenheter av Kesimpta/ Tysabri? Vad tycker ni att jag ska göra? Jag har hör att Tysabri är den starkaste medicinen, men har också de svåraste biverkningarna.

Den senaste MR röntgen visade detta:
Jag har en ny inflammation som är 10mm vid den subkortikala vita substansen vid höger frontal (8ima14). De gamla inflammationerna jag har är nu större vid (8ima9) de var 6 mm och är nu 9,5 mm på höger sida och på vänster sida var det 10 mm och är nu 13 mm. På mitt vänstra halvvalscentrum är de nu mindre (på höger sida 7,5 mm och det var 6 mm och till vänster 9 mm och det var 8 mm). På mitt högra halva mittpunkt var den 12 mm men nu är den mindre den är bara några mm. Vid hypofysen (12ima9) finns en liten ökning i storlek (3,5 mm) som redan fanns sedan tidigare men som kan vara ett litet adenom.

Med vänlig hälsning
sofia”

Svar: Hej!
Men, herregud. Är det neurologer du pratar med? Du har uppenbarligen terapisvikt på Gilenya (fingolimod) och din läkare har erbjudit dig Kesimpta (ofatumumab) som är en anti CD20 läkemedel, dvs en släkting till det mest använda läkemedlet rituximab (Mabthera, Rixathon mfl). I min värld hade jag erbjudit en Volvo 240 dvs rituximab. Startdos 1000mg, därefter 500mg efter 6mån. Mätning av CD19, eller CD20 celler 2v innan dos 2. Om du är full responder (dvs alla CD19/CD20 celler är borta) så glesar jag till 500mg var 12 månad med fortsatt utglesning. Kesimpta är samma grundkoncept, men lite mer fancy, typ Audi TT.

Övergång till SPMS

“Hej!
Jag har några funderingar som dykt upp. Har haft ms sedan 2013 (2010 första symptom) och har fler än 20 plack osv, inget nytt på länge dock och går på mabthera/rituximab sen 2017. Är tanken nu att ms inte ska övergå alls i SPMS när man får högeffektiva läkemedel? Hur stor är risken? En annan sak som jag funderat på är hjärnatrofi, har tydligen lite sådan också, stoppar högeffektiva mediciner som rituximab även detta från att förvärras? Sista funderingen är hur stor risken örat man får skov trots denna medicinering? Tack på förhand!”

Svar: Hej!
Progressiv fas av MS kan komma oberoende vilken medicin man står på. Den progressiva fasen verkar bero på att centrala nervsystemet varit under attack multipla gånger under flera år, till slut så gör dessa mikroskador att nervcellerna dukar under, trots att det inte är någon immunologisk aktivitet.

Det är också dessa multipla mikroskador som ger en successiv hjärnatrofi. Vi tror att högeffektiva läkemedel bromsar utvecklandet av progressiv MS och hjärnatrofi. Risken för skov under pågående högeffektivbehandling samt att man haft sjukdomen länge anses som mycket låg.

Elakhet

“Hej Albert, tack för det viktiga arbete du gör. Min fråga kan uppfattas som lite kontroversiell, jag vill därför belysa att det är en fråga och inte en åsikt.

Långt innan jag fick min diagnos så hörde jag att MS kan göra en elak, men jag reagerade inte så mycket på saken innan dess att jag själv fick min diagnos. Nu kan jag inte sluta tänka på det. Varje gång jag blir upprörd, irriterad, eller arg så tänker jag att jag är elak och känner sådan otrolig skam. Samtidigt vet jag att man inte ska tro på allt man hör.

Därför undrar jag nu, finns det evidensbaserade studier på att MS kan göra en elak eller argare än en genomsnittlig person?
Tacksam för svar!
Vänligen, G”

Svar: Hej! Fantastiskt cool fråga. Eftersom jag nu jobbat >20 år och träffat 1000 tals pat med både MS och andra neuroinflammatoriska sjukdomar så är det nog snarare tvärtom. Man blir ödmjuk och livsbejakande när man drabbas av en allvarlig kronisk sjukdom, nu när vi dessutom har en bra vård med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, MS-sjuksköterskor, kuratorer, rehabilitering så gör vi så att våra patienter mår bättre än någonsin.

Nej, MS pat är inte elakare/argare än andra patienter. Däremot finns en sorg och frustration över att vara drabbad. Det är inte samma sak som att vara elak.

Fertilitet

“Hej! Många kvinnor, liksom jag, som diagnotiseras och behandlas för MS befinner sig mitt i livet där man kanske vill skaffa familj. Jag och min partner har kämpat länge med detta och har gått igenom flera ivf:er. Min läkare säger att det är många patienter på sahlgrenska som också kör ivf. Så min fråga är, har det tittats på fertilitet och MS/MS-mediciner? Stöter vårt immunförsvar bort embryon? Vissa med immunologiska sjukdommar får t.ex kortison vid embryoinsättning. Men ingen MS läkare säger något om detta till oss. Något att forska på?”

Svar: Hej!
Ja vi försöker titta på detta, det är något oklart hur det statistiskt ligger till med graviditet och möjligheter att bli gravid när man har MS. Ofrivillig barnlöshet är ett stort problem där det finns många teorier, de flesta teorierna hänger ihop med att immunsystemet stöter bort embryot. Det har genomförts forskning med att ge kortisonpulsar, det är populärt (ffa i Danmark) att pröva intravenöst gammaglobulin (IvIg), men av alla studier så finns ingen konsensus om man ska behandla med immunterapi eller ej. Sahlgrenska har tidigare haft studier med IvIg inför graviditet, men studierna var negativa så man genomför ej längre denna terapi i Sverige.

MS sjukdomen verkar inte i sig vara ett huvudproblem, utan snarare olika bromsmediciner som stör implantationen (befruktade äggets möjlighet att fastna i livmoderväggen). Nej, jag har inte hört att man i Sverige erbjuder MS pat kortisonpuls inför IVF. Personligen, tror jag inte på det vetenskapligt och skulle inte föreslå det heller. Kortison gör definitivt att implantationen blir svårare.

Beskuret foto av Andre Hunter från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Hår- och hudbiverkan, Kosttillskott, Övergång till SPMS och Borttagen diagnos

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hår- och hudbiverkan

“Hej Albert,
En sak jag länge funderat över och undrar om finns det vetenskapliga belägg att Tysabri påverkar håret och huden?
Jag har aldrig haft problem med varken torrt hår och sämre hårkvalite men när jag börjat med tysabri har det blivit så. Haft behandling i 2,5 år. Har även känt av att huden på öronen är torra det kom direkt efter första behandling tror jag, finns det någon salva anpassad för öron?
Har även fått eksem och torr hud i armveck efter det också. Allt kom efter behandlingen.
Jättetacksam för svar”

Svar: Hej! Tysabri® är en monoklonal antikropp, och således ett protein. Det är mycket möjligt att din kropp reagerar mot medicinen och biverkningarna är de du nämner! Om dina problem fortsätter så kan det finnas skäl att byta behandling. Diskutera det med din läkare.

Kosttillskott

“Hej Albert,
Anser du att det är farligt att ta kosttillskottet Kreatin vid styrketräning när man har MS och behandlas med Tysabri? Har kreatin påverkan på njurarna om man tar i lagom mängd dvs. 3 till 5 gram? Skulle du avråda dina patienter det tillskottet? Vad är dina åsikter för oss MS patienter men även dom med utan diagnos?
Tacksam för svar.”

Svar: Hej! Jag avråder alla från att ta kosttillskott då det bidrar minimalt med muskeluppbyggnad och riskerar bara att fastna i njuren så man får njursvikt. Är husmanskost istället!

Övergång till SPMS

“Hej! Om man som jag har skovvis MS, betyder de då att man per automatik alltid kommer att glida över i sekundär progressiv fas? (Står på mabthera nu). Är de antal skov som avgör om man hamnar där? Låt säga om jag inte får några mer skov alls, eller väldigt få, kommer jag att stanna i den skovvist förlöpande fasen då resten av mitt liv?? Eller kan man hamna i sekundärfasen även fast man inte får skov??
Väldigt tacksam för svar // En orolig själ.”

Svar: Hej! Den skovvisa MS formen innebär i korthet att du har ett potentiellt aggressivt immunförsvar som attackerar hjärnan, vi vet att med ökad ålder så minskar aggressiviteten och således minska tendensen till skov. Efter 55 års ålder är det mycket ovanligt med skov. Om man då upplever en successiv försämring, trots att immunsystemet inte varvar upp då har man kommit i en sekundärprogressiv fas.
Med våra nya läkemedel så har vi ännu inte kunnat utvärdera långtidseffekterna, dvs kommer patienterna som fått högeffektiva läkemedel att inte komma i sekundärprogressiv fas? Vi tror det inte! Men uppföljningstiden innan vi vet svaret är mer än 20 år.

Borttagen diagnos

“Hej!
Jag har haft problem med mina ögon i flera år, ibland hade jag smärta i under mage där som livmoden finns, och har haft ont i halsen ibland utan nån anledning. Smärtor brukade försvinna efter ett par veckor, läkaren på VC och kvinnoklinik hittar inget fel. Men sommaren 2021 märkte jag att jag har sämre känsel i min höger arm och vänster ben och samtidigt hade jag yrsel och huvudvärk, sen i höstas fick jag väldigt ont i min korsrygg några veckor, kunde inte sitta av smärta. Det försvann av sig själv.

Jag fick covid i julas o sen samtidigt blev jag smittad av skabb fick använda tenutex och min kropp reagerade och fick allergisk utslag på hela kroppen och det tog 2 månader att mina utslag försvann men direkt efter att de försvann började få ont i mina revben(muskler kanske), de spred sig till höger arm o hela halva kroppen uppe, vänster ben o halva ansiktet, hade domningar, nervsmärtor, muskelsvaghet, yrsel, extrem trötthet, kraftlös, frusen, varm i huvudet osv,till slut fick jag problem med att svälja några dagar, hade domningar i min mun och tunga.

Jag var utomlands där en läkare sa att jag har MS symtom, jag kom tillbaka och fick göra MR hjärna o halsrygg som visade ”Ca 15 st små signalförändring i supratentoriell vitsubstans, den största 5 mm. Flera ligger nära kortex, möjligen ligger en emot och kan vara juxtakortikal. Inga periventrikulära eller infratentoriella. Inga kontrastladdande lesioner. Således McDonald-kriterier ej uppfyllda varken i tid eller rum.Inga diffusionsinskränkningar ”, min läkare sa att det är 70% säker MS men jag gjorde ryggmärgprov och det var normal o inga förhöjda värde, då min läkare sa Endast 5 procent av personer med MS har negativ likvorundersökning, då fick göra massa blodprov för olika sjukdom, DNA analys, röntgen från lungor osv. Allt var normal + ”Inkommit svar från HLA-typning. Patienten har HLA-DR4 som är associerad till bandnegativ MS.”, till slut fick jag diagnos MS i agusti och skulle börja med Tecfidera, men helt plöstligt fick jag ny läkare och de tog bort min diagnos o hon tycker att jag kanske fått de förändringar i hjärnan pga rökning, och måste avvakta tills jag får nya besvär och förändring i hjärnan vilket som tyder en till skov om der är MS.

Jag frågar om mina trötthet o mina besvär då sa de att det fatigue , hur jag har inte MS och har fatigue undrar jag. Men jag vill ha en second opinion, vad tycker ni? Finns någon läkare som är expert på bandnegativ MS. Min första läkare var professor och specialist i MS o epilepsi och det gör mig mer orolig men det verkar att hon jobbar inte här i min stad o var bara hjälp.”

Svar: Hej! Det kan finnas skäl att begära second opinion med ny ryggvätskeanalys. Man kan numera mäta fria lätta kappakedjor (KFLC) som tecken om man har intrathekal gammaglobulinprduktion. Vidare så finns det stor variation mellan olika laboratorier, vissa har svårare än andra att hitta band. Det bästa laboratoriet för att hitta band är i Göteborg – Neurokemilab.

Symptombilden du beskriver är inte helt karakteristisk för MS, men baserat på ålder, kön, ärftlighet, HLA typ så kan man argumentera för att du ska erbjudas behandling. Jag brukar erbjuda rituximab 1 gång per år. Detta är en säker behandling med stor effektivitet att minska risken för skov.

Beskuret foto av Angel Sinigersky från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Ryckningar, Ärftlighet, Kroppseget interferon och SPMS

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Ryckningar

“Hej Jag fick diagnosen för ett knappt år sedan och fick behandling med mabthera okt 19 och juli 20. Jag tycker att det pirrar och sticker i kroppen väldigt ofta. Jag vet att pirr i benet ( där jag hade mitt första skov) kan komma och gå. Nu har jag känt små ryckningar och stickningar i ansiktet. Kan detta vara ms-relaterat? Kan jag få dessa symptom på nya ställen trots att det inte är ett nytt skov? Jag inser ju att det är mindre sannolikt att det är ett skov bara några veckor efter behandling men jag blir galen av ovissheten och vad som är vad… Har också haft en klumpkänsla i halsen sedan april. Husläkaren har avskrivit ämnesomsättningsproblem men kan det vara kopplat till MS?”

Svar: Hej! Dina symptom kan mycket väl vara kopplade till din MS, men för den skull så är de inte tillräckligt kraftfulla för att skapa ett tydligt skov. Det kan vara av värde att din läkare gör en tätare MR kontroll (6mån) och erbjuder en lumbalpunktion för att se att det inte finns inflammatorisk aktivitet. Vidare ska man dubbelkolla att du är full ”responder” (svarar fullt ut på behandlingen) genom att mäta dina nivåer av CD19+ eller CD20+ B-lymfocyter. Har man en MS diagnos så ligger det alltid närmast till hands att ”skylla” allt på MS. Ibland så kan man ha konstiga symptom utan att det är MS…

Ärftlighet

“Hej vet ni om det finns nån ärftlighet om ens mormor har ms och fick det i ung ålder? Och om ens barn gjort magnet röntgen av hjärna och ryggmärg och det såg bra ut, kan man lita på det eller kan man missa att se ms o det bara visar sig genom ryggmärgsprov?”

Svar: Hej! Ja, det finns viss ärftlighet, men vi räknar ändå inte MS som en renodlat ”ärftlig” sjukdom. Ja, en MR som görs med specifik frågeställning MS utesluter MS! Ok, det finns anekdotiska undantagsfall i litteraturen – men om man inte har neurologiska symptom och har en blank MR. Då kan man vara helt lugn att det inte är MS. Ett ryggvätskeprov behöver inte göras.

Kroppseget interferon

“Hej Albert! Finns det någon forskning kring hur vidare det finns något samband mellan kroppseget interferon och utvecklingen av MS? Skulle det kunna vara så att t.ex körtelfeber som är sedan länge omdiskuterat inom ”ms-världen”, eller något annat virus, skulle kunna orsaka någon skada/förändring på produktionen av kroppseget interferon och orsaka MS?”

Svar: Hej! Detta spörsmål har jag absolut ingen inblick i. Ja, vi vet att immunsystemet behöver triggas igång, och att den genetiska koden ska vara behäftad på ett särskilt vis. Om dessa förutsättningar uppstår så ”snedtänder” immunsystemet och vänder sig emot individen. Vi vet att väsentligen alla (99,9%) MS pat är EBV (Epstein-Barr Virus)positiva. Är detta triggern? Däremot tror jag inte att den kroppsegna interferonproduktionen har något samband med MS, men jag kan ha fel!

SPMS

“Hej, jag fick diagnosen MS hösten 2019, känselbortfall och domningar som inte gått tillbaka helt och mest troligen blivit bestående, påbörjade då behandling, men har mest troligen haft MS i >10 år innan diagnosen. Har > 30 tal plack i hjärnan och 8 st i ryggmärgen. Tidigare har de få sakerna jag märkt av gått tillbaka men nu har jag en tydlig kognitiv påverkan där processhastigheten och uthålligheten är nedsatt, medel-svår, är stimuli känslig och blir väldigt fort trött om det är för mycket runtomkring mig. Under våren 2020 började jag få skakningar i benen, klonus, som förvärras efter träning. Är stum och stel i benen och behöver stretcha dom minst en gång per dag. Så min fråga är nu hur vidare det skulle kunna vara så att jag börjat gå över i en progressiv fas? Är det vanligt med skakningar i benen och klonus vid skovvis MS?”

Svar: Hej! Du beskriver en begynnande progressiv MS bild. Det som krånglar primärt är dina lesioner i ryggmärgen som ditt nervsystem börjar få svårigheter att kompensera för. Vidare bedömer man att mitokondriefunktionen i skadade neuron bidrar till försämrad funktion. För att förlångsamma progressionen så är aktiv träning det bästa. Klonus, hyperreflexi och positiv Babinski är alla tecken på progression och skada på CNS.

Beskuren bild av Ekaterina Shakharova från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Från XXL till L och Temelimab

tomans

En resa mellan vanmakt och förtvivlan till hopp och förtröstan – en period kantad av en åsnas envishet, värkande muskler och sömnlösa nätter. Kanske leder vägen till ett bättre liv. Hoppet måste leva.

Innan vi tar avstamp: Jag är inte forskare eller neurolog och har ingen koppling till Karolinska (förutom att jag är patient),GeNeuro eller något annat läkemedelsföretag. Jag är en privatperson med progressiv MS som försöker förstå mer om nya läkemedel och vart forskningen är på väg.

Det jag skrivit här är inte på något sätt akademiskt fullödig eller komplett men väldigt personligt. Jag sammanfattar vad jag lärt mig genom att tala med mitt vårdlag på Karolinska och att läsa undersökningar och artiklar. Kommentarer är välkomna men jag kanske inte svarar på allt. Och ja, jag vet att det finns ett par svordomar i texten.

Det kom ett brev

Under sommaren, någonstans mitt emellan Covid-19 våg 1 och 2, fick jag ett brev från Karolinska Sjukhuset. Jag blev lite förvånad eftersom det inte fanns några aktiviteter inplanerade – och kuvertet var tjockt. Mer än ett A4 papper… jag slet upp det på väg in från brevlådan.

Sommaren hade varit för varm för min smak, jag hade börjat använda rullstolarna mer och mer. El-rullen åkte permanent i bakluckan på bilen och fick bära mig till min träning i 25-meterspoolen på det lokala badhuset. Jag hade rullat runt i ÅsaViggen (min manuella rulle) på Bauhaus, Biltema och Willys. Fatiguen hade blivit värre dag för dag och medicineringen hjälpte inte längre. Jag hade klivit över till progressiv MS, vilket känts tungt att inse.

Vi hade varit låsta hemma p.g.a. Corona som alla andra, men jag hade precis bokat en färjebiljett till Finland för att kunna se efter sommarstugan. Men även för att fiska, övervaka anläggandet av en ny väg och Corona-fika med släkten och annat löskefolk som bor mer eller mindre permanent i husen runt viken.

När jag öppnat kuvertet hittar jag inbjudningar till tre olika studier på Centrum för Neurologi på KS. Två av dem ignorerar jag direkt men den tredje handlar om en ny medicin. En studie på Temelimab. “Vad i hela friden är Temelimab?” Packandet av bilen får vänta, jag sätter mig framför datorn och börjar googla.

En timme senare har jag bestämt mig: Den här studien MÅSTE jag vara med i! Jag ringer alla telefonnummer som finns i brevet och lämnar två röstmeddelanden för att vara säker på att budskapet ska gå fram. Jag vill vara med.

Verkan av Temelimab

Under den timme jag lade på att söka information förstod jag att Temelimab är en ny typ av medicin som testas kliniskt för att påvisa om den kan minska eller förhindra progressionen av MS. I studien som jag anmälde mig till ges den till MS patienter som har, eller börjar uppvisa symptom på, ett progressivt sjukdomsförlopp och som tidigare har behandlats med rituximab (Mabthera).

Fakta: Temelimab neutraliserar ett protein som finns naturligt i hjärnan hos MS patienter, pHERV-W Env. Proteinets negativa egenskap är att det aktiverar de immunceller som angriper myelinet i hjärnan vilket ger upphov till demyelinisering, dvs. progressiv MS.

Fynd från tidigare studier tolkas även så att hjärnan kan regenerera myelin bättre när pHERV-W Env-proteinet neutraliserats (remyelinisering). Remyelinisering – den heliga graalen; kanske kan jag delvis återfå känseln under fötterna eller bättre gångförmåga?

Fördel, nackdel och biverkningar

Enligt GeNeuro har pHERV-W Env-proteinet ingen känd fysiologisk funktion, vilket medför att Temelimab förväntas ha god säkerhets- och toleransprofil utan någon effekt på immunsystemet. Detta har också bekräftats av alla hittills genomförda kliniska prövningar.

Potentiellt får jag alltså en bra medicin mycket tidigare än många andra (om försöken fortsätter efter ett år och jag svarar positivt på behandlingen).

Jag hittar ingen nackdel trots att jag försöker. Visst satsar jag på okänd häst – men alternativet är att fortsätta vara progressiv utan att ta chansen. Så roligt är det INTE att ha två rullstolar tycker jag.

Inklusions- och exklusionskriterier

Vad jag inte kände till när jag anmälde mig till studien, var att det finns ett antal kriterier som ska uppfyllas för att man ska få delta i studien. Man måste till exempel

ha behandlats med rituximab (Mabthera).
ha, eller påvisa symptom på, sekundärprogressiv MS (SPMS).
ha en gångförmåga som överstiger 100 m.
ha ett felfritt EKG – hjärtproblem är exkluderande.
väga mindre än 100 kg.

Det kom ett telefonsamtal

Kommunikationen med KS tog fart i början av Augusti. Jag fick ett för-screeeningsbesök med min neurolog, och besökte avdelningen för att lämna en komplett blodstatus. 14 provrör med blod fattigare åkte jag glad i hågen hem. Då ringer telefonen.

“Vi glömde kolla en sak när du var här. Hur mycket väger du?” hör jag forskningssköterskan säga.

Helvete, vad är det här nu? Jag svarar, och får reda på att jag måste gå ner i vikt för att bli inkluderad i studien. Sussi, som min forskningssköterska kallas, hanterar samtalet väl, och vi kommer överens om att jag ska minska 8 kg i vikt på tre månader. “Det går. Det måste gå!” tänker jag stilla.

Problemet var bara att det var inte 8 kg det handlade om, det var 13,6 kg… men det behöll jag för mig själv.

En viktig sak

Jag har haft problem med min vikt sedan barnsben. När jag växte som mest på längden, och fram till 18-årsåldern, tunnade jag ut. 180 cm lång och 78 kg tung ryckte jag in i lumpen. När jag muckade efter 15 månader hade jag ökat till 82 kg (det är gott om god mat i bergrummen).

Med ett stillasittande arbete och tynande fritid gick det som det gick. Jag har alltid jobbat extremt mycket, 60 timmars veckor är inget ovanligt i konsult-branschen där jag verkat i 20 års tid. Ett antal år drev jag ett företag med kontor i tre städer, sov inget, körde bil mellan kontoren och hemmet och åt när det fanns tid (om det funnits guldkort på McDonalds hade jag haft platina).

Efter detta, och en rejäl utmattningsdepression, toppade jag på 119 kg.

En kollega (jag kallar honom MyckeMuskler) räddade antagligen livet på mig när han mer eller mindre släpade mig till Viktväktarna. Men det fungerade och jag gick ner 24 kg. Jag lärde mig väldigt mycket om näringsintag, kosthållning och vikten av träning (!), en kunskap som jag snabbt inser att jag har nytta av nu.

Intäkter och utgifter

Så, med Viktväktarkunskapen i bakhuvudet, en god relation till ägaren av mitt rehab-gym, och tillgång till en “riktig” våg satte jag igång den 10 Augusti. Samma dag som telefonsamtalet från KS kom.

Under tre månaders tid gjorde jag allt det där som man SKA göra om man har problem med vikten – men i ett rasande ursinnigt tempo. Jag bokförde noggrant näringsintag och träning och valde att ligga 1 500 kcal under rekommenderat intag per dag. Jag gymmade två gånger och simmade 3000 – 5000 m i veckan.

Träningen ger ju ett tillskott på kalorier, vilket innebär att jag kunde äta vettigt ändå. Enligt lagen om intäkter och utgifter i kalorier innebar det en viktminskning på ca. 1,4 kg per vecka. För mig, är det väl bäst att lägga till eftersom alla är olika disponerade för viktnedgång.

Från XXL till L

Den 6 November vägde jag in mig på 97,9 kg på KS och blev inkluderad i studien.

Kläderna jag hade på mig när jag stod på vågen var i princip de enda som jag hade, och det står Adidas eller Nike på varje plagg. Hela min tidigare garderoben är på väg till Myrorna – jag har minskat i klädstorlek från XXL till L.

Ny garderob ser jag dock som en möjlighet. En utmaning, absolut, men hur många gånger i livet kan man med gott samvete byta klädsmak? Köpa allting på nytt (eller begagnat), och välja att BARA köpa det som man VERKLIGEN vill ha?

Med en febless för svart, ferrari-rött och höga kontraster ska jag gå igenom hyllmeter efter hyllmeter på Quality Outlet… Fåfäng? Njä, skönt att kunna välja var jag vill handla. Märkeshomofil? Kanske. Men nån jävla nytta ska jag väl ha av bedriften.

Om även du vill vara med i studien

Fakta: I November 2020 startar en klinisk prövning på GNbAC1 (Temelimab) som utvecklats av företaget GeNeuro. Den årslånga Fas II studien drivs av Professor Fredrik Piehl (Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm) och riktas till patienter med sekundärprogressiv Multiple Skleros (SPMS).

Det är en randomiserad kontrollerad studie (Engelska: ”Randomized, double-blind, placebo controlled trial”). Det betyder att slumpvist utvalda deltagare får den verksamma substansen, medan en kontrollgrupp inom studien får placebo eller en (för) låg dosering för att vara verksam.

Om du vill vara med, men inte bor i stockholmstrakten, måste du vara beredd att resa hit ett antal gånger. I mitt fall tillbringade jag torsdagarna på Karolinska de tre första veckorna av studien. Ska du dessutom vara på avdelningen kl 07.30 som jag, kanske det är bra att sova i Stockholm natten innan besöket.

Kostnader för resor och uppehälle ska betalas av någon, av dig eller ditt landsting. Alla kan inte sova i vårt gästrum – även om några kan få göra det.

Under det följande året måste du vara på plats på Karolinska en dag varje månad för att få medicinen. Den måste ges på plats och precis som Mabthera intravenöst.

Två LP (ryggmärgsvätskeprov) ingår, ett i starten och ett i slutet. Bara så du vet. Min läkare är världsbäst på att göra LP, men alla gillar ju inte att ge ryggmärgsvätskeprov.

Alternativ till Temelimab

Det forskas mycket på medicin för progressiv MS. Det finns ett 20-tal substanser som ansetts ha potential att utvecklas till kommersiella läkemedel för att bromsa demyelinisering och/eller stärka kroppens förmåga till remyelinisering. Det pågår större kliniska studier i bl.a. USA och Australien.

Remyelinisering är inte ett unikt fynd från tester av Temelimab – stamceller, steroider, CNM-Au8, Miconazole samt ett antal andra substanser ger positiva resultat och är föremål för fortsatt forskning och kliniska tester.

Det finns minst ett kommersiellt tillgängligt läkemedel som anses bromsa demylenisering. Det marknadsförs under namnet Mayzent, den verksamma substansen är siponimod. Svenska Nuroförbundet publicerade en artikel om siponimod i September 2020.

Det florerar även rykten på internet om kosttillskott som promoverar remyelinisering. Detta ser jag jag personligen med stor skepsis på: Om det var så enkelt att en viss typ av sockermolekyl skulle vara mätbart positiv för remyelinisering och bromsa demyelinisering hade det troligen uppmärksammats av neurologer världen över. Vad jag vet är så inte fallet. Döm själv, men i mina öron låter det för bra för att vara sant.

Kontaktinformation till forskningsteamet på Karolinska

Notera att det alltid är förenat med viss risk att delta i en klinisk prövning av en ny medicin som inte är godkänd av Läkemedelsverket. De prövningar som gjorts hittills har dock påvisat små eller inga biverkningar av Temelimab – vilket gjorde att jag personligen valde att delta.

Men det är mitt beslut – du måste ta ett eget beslut.

Om du klarar “Inklusions- och exklusionskriterier” ovan, och är beredd att satsa på ett deltagande i studien, tycker jag att du ska ringa forskningssköterskorna och be dem screena dig för att bli inkluderad.

Ring 08-123 67 331 eller 08-123 67 311.

Av integritetsskäl uppger jag inte namnen på alla mina fantastiska forskningssköterskor, men en av dem heter Susanne (“Sussi”). De tar väl hand om dig, jag lovar. Och ja, jag har fått tillåtelse av Dr. Piehl att uppge telefonnumren ovan.

Till slut

Det här är ingen betald annonsplats eller rekryteringsannons. Jag hoppas ingjuta lite hopp och ge dig med SPMS en möjlighet att ta ett “leap of faith”. Att ha MS tycker jag ibland är ett ensamt helvete, ett krig mot hela världen inklusive min egen kropp och hjärna. Personligen tar jag hellre ett eget beslut och kör än att sitta på läktaren.

Jag ser studien som en möjlighet, ett sätt att själv ta taktpinnen och hamra fram ett solo – med mig själv som enda åhörare. Om bara en enda person till drar nytta av informationen, ringer till Sussi och blir med – då har jag vunnit ett krig. Gott så.

Håll ut!

Källor

Karolinskas studie på www.clinicaltrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04480307?term=GNbAC1&draw=2&rank=8

Information om Temelimab (GNbAC1): https://multiplesclerosisnewstoday.com/gnbac1-for-rrms/

Resultat från andra kliniska studier: http://www.geneuro.com/en/clinicaltrials/english
(OBS: Google Chrome betraktar länken som ”osäker”, men det är den inte.)

Presentation på ECTRIMS 2019 kongressen i Stockholm:
http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-ECTRIMS-PR-160919-ENG.pdf

Lista på studier från www.clinicaltrials.gov:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=&term=GNbAC1&cntry=&state=&city=&dist=

GeNeuros hemsida:
http://www.geneuro.com/en/about/overview

Detta inlägg har 7 kommentarer

Svar om Orsak till MS, Förändring på Mabthera, SPMS & Laserbehandling

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Orsak till MS

“Hej! Jag är ung och har MS (eller någonting liknande, det är lite oklart just nu) och jag har en fråga om uppkomsten av inflammation i CNS vid MS. Som jag har förstått det cirkulerar det T-celler i blodet som har receptorer som passar ihop med myelin. När de aktiveras börjar de söka efter antigen och får adhesionsmolekyler som gör det möjligt för de att ta sig igenom blod-hjärnbarriären. Mina frågor är, hur aktiveras T-lymfocyterna ute i blodkärlen (finns det proteiner från myelin i blodet?) och vad är det som gör att de får adhesionsmolekyler? Jag undrar också om alla människor har T-lymfosyter med receptorer för myelin eller bara MS-sjuka, eller är det aktiveringen av dessa celler som är speciellt för personer med MS? Hoppas jag inte är till för mycket besvär och tack för svar på förhand! /Ida”

Svar: Hej, Ida! Detta är ingen lätt fråga att besvara. Det korta svaret är att vi har inte full koll på mekanismerna som ger upphov till MS. Vi vet att vissa genetiska uppsättningar ger ökad risk, vi vet att låga D-vitaminnivåer ger ökad risk, vi vet att både T-celler och B-celler är involverade. Vi har sett att alla MS pat bär på EBV (Epstein-Barr viruset). Någonstans på vägen så går det fel och aktiverade T-lymfocyter (T-celler) attackerar myelin. Vi vet också att B celler som producerar antikroppar är lokaliserade i CNS.

Vi har lärt oss väldigt mycket om MS, tack vare olika läkemedel och dess verkningsmekanismer. Tex Tysabri (nataluzimab) hämmar adhesionsmolekyler så att lymfocyter inte kan ta sig in i hjärnan eller CNS. Mabthera slår isolerat ut omogna B celler. Lemtrada och Mavenclad attackerar både B och T celler samtidigt.

Det krävs mycket mer än att ha en aktiverad T cell mot myelin för att man ska få MS.

Förändring på Mabthera

“Fick min första dos Mabthera april 2018, i oktober gjorde vi mri som visade ny förändring men inga aktiva… blev jätteledsen då Mabthera passar mig så bra. Min läkare gav mig en ny dos på 1000 mg. Innebär denna nya förändring att Mabthera inte hjälper mig?”

Svar: Hej! Förändringen kan ha kommit precis innan Mabtheraeffekten slagit in. Man ska kontrollera att du är responder på Mabthera, be läkaren mäta CD19 nivåerna i blodet. De ska vara omätbara. Om dina blodprover är bra så fungerar Mabthera.

SPMS

“Hej! Jag har sedan 1 år tillbaka fått nervsmärtor, grov muskelsvaghet och kramper i muskler. MR visar inga nya tecken på skov. Hittills är min MS-status satt som skovvis MS. Kan mina nya symtom ha och göra med att min MS har utvecklats till sekundär progressiv MS? Blir inte klok på detta…”

Svar: Hej, ja det kan vara så att din MS är på väg att gå in i sekundärprogressiv fas.

Laserbehandling

“Hej! Har en fråga som jag valt ställa till dig då jag tidigare fått 2 olika svar på den. Har haft tanken om behandling med laser för att permanent avlägsna hår. Läkare som hör till kliniken tar inte emot mig då jag har MS. Min neurolog menar att det är helt ofarligt för mig. Vad säger du? Kan laserbehandling på nåt vis ha negativ inverkan på mig i relation till min MS? Tacksam för svar
/Linda”

Svar: Hej, nej Laser är inte farligt för att avlägsna hår om har MS. Byt till en mer seriös klinik som kan något om medicin.

Beskuret foto av VCU Libraries.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Nytt skov, SPMS, Massage, Tecfidera och Smärta

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Många frågor har kommit in den senaste tiden och fler svar läggs inom kort.

Nytt skov

“Hej jag va inlagd och fick högdos kortison för ett misstänkt skov för ca en månad sen men varken magnetkamera på hjärnan eller ryggmärgen visade nå nytt hur kommer de sig? jag är helt säker på det va ett skov för det va nya symtom och dom har delvis gått tillbaka nu. Kan tillägga jag va långvarigt förkyld som jag tror utlöste skovet Med vänlig hälsning.”

Svar: Jag skulle tro att kortisonkuren knäckte inflammationen innan den hann ge upphov till en så stor svullnad, alternativt nytt plack, så att inget syns på en MR-bild.

SPMS

“Hej, fick min ms-diagnos efter flera års bekymmer med domningar, huvudvärk, synproblem, smärtor, fatigue och sedan mycket gångsvårigheter.. Fick först Rebif under ett år. Får nu Gilenya sedan 5 år. Förändringar som visats på MR har gått tillbaka lite. Inga nya förändringar. Men mina gångsvårigheter och andra symtom har inte gått tillbaka. Hur länge kan man få tillgång till behandling? Är det chans att sjukdomen stannar i sitt förlopp? Eller är det livslång behandling? Vågar jag sluta med medicin? Min dr menar att min sjukdom nog övergått i SPMS. Vänligen”

Svar: De skador du hunnit ådra dig skapar nu förutsättningar för en successiv försämring. De drivs inte primärt av inflammation, detta kallar vi sekundär progressiv fas. Det är flera faktorer som avgör när man törs avsluta medicineringen, tex ålder, hur länge man haft sjukdomen, om man progredierar trots normal MR och hur aggressiv den varit.
Du ska inte helt själv avsluta behandlingen utan du ska ha en kontinuerlig dialog med din neurolog.

Massage

“Kan Massage hjälper till någon som har Ms eller inte ???? Kan man bli värre vad man måste göra jag har super ont i ryggen Tack”

Svar: Massage är sannolikt helt av godo. Kiropraktorer kan ibland vara av hjälp, men de ska inte manipulera i nackkotpelaren.

Tecfidera

“Ska börja äta morgon tablett Tecfidera . Är ingen frukost människa. Min fråga är hur många timmar behöver det vara mellan de två tabletterna?”

Svar: Mellan tumme och pekfinger, 10-14 timmar…

Smärta

“Hej! Jag har alltid haft fruktansvärt ont någonstans. Det började med huvudet och sedan har det blivit ryggen och nu sen jag började med min behandling har jag fått fruktansvärt ont från ljumsken och upp till revbenen på vänster sida. Har haft så ungefär i ett år. Har sökt vård flera gånger men dom säger att det inte är något och att ms inte gör ont. Men vissa dagar kommer jag inte ens upp ur sängen för att jag har så ont. Är det verkligen sant att ms inte gör ont? Eller har min trecfidera behandling gett mig biverkningar på något sätt som läkarna missar? Jag vet att något är fel men får inget stöd och lever i rädsla hela tiden. Mvh/ julia”

Svar: MS kan absolut bidra till ett smärttillstånd, detta ofta korrelerat med om man har stora besvär med spasticitet. Neuropatisk smärta (nervsmärta) kan också uppkomma. Jag brukar försöka behandla dessa smärtor med gabapentin och amitryptilin. Ibland kan det vara av värde att byta terapi för att se om det kan bli bättre.

Beskuret foto av Klaus Pichler.