Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Att det föreligger symtom som påminner om varandra hos båda diagnoserna är nog de flesta medvetna om (och jag själv testades för borrelia, inte något fancy test då utan vad VC-läkaren bad skulle tas i början av min MS-utredning.).
Jag vet om att många patienter är missnöjda med vården gällande borrelia, men det är inte samma sak som att det finns otillräckliga verktyg för att identifiera en MS-diagnos. Så jag har helt enkelt lite svårt att se varför det är svårare att lita på en MS-diagnos där det ändå finns mätbara diagnostiseringskriterier, och man som du hade många plack etc. jämfört med borrelia. Visst, ibland kan man ha många symtom, och MR visar kanske bara på något enstaka plack, och då kanske man inte fyller kriteriet att kunna se sjukdomsaktivitet över tid och det ställs ingen diagnos just då, utan det kanske krävs ytterligare ett skov för att det ska gå att fastställa. Då framstår det som mer självklart att tvivla på vården överlag. Men det låter ju inte riktigt så i ditt fall. Så vad är det med MS som inte stämmer överens med din bild, förutom att du minns att du haft ett fästingbett med kraftig ring runt?
Och gällande kostbiten så finns det väl forskning som talar för att en antiinflammatorisk kost är gynnsamt vid MS (inte istället för behandling alltså utan i kombination med) men det är ju inget som garanterar att det inte ska uppkomma nya plack. Finns ganska mycket om det här på forumet!
Vidare undrar jag hur du tänker gällande lumbalpunktionen som du måste ha gjort i samband med din MS-diagnos, just lumbalpunktioner tar man ju också för att utreda om det rör sig om borrelia som påverkar nervsystemet?
Varför är du mer bekväm med tanken på att det skulle röra sig om borrelia? Och när du nämner förekomsten av borrelia, är det något du accepterar rakt av utan att ifrågasätta om dessa personer blivit feldiagnostiserade?
Ifrågasätter du MS som diagnos överlag eftersom att “människokroppen är inte så korkad att den attackerar sig själv” eller är du bara skeptisk till din egen diagnos?
Jag hade bara ett band med utslag på ena underarmen, vilket kanske inte är det vanligaste stället att få det på. Hade jag inte fått behandling i tid så är det säkert möjligt att det lett till fler utslag, det blev inte heller en speciellt smärtsam historia vilket jag är glad för. Minns inte exakt hur lång tid det tog för utslagen att läka, känns som att huvudsaken var att det inte blev värre/smärtsamt. Tvättade såren regelbundet och hade på en vattentät kompress över större delen av tiden, så att blåsorna inte skulle slitas upp av kläder etc. Men det var som sagt en ganska begränsad del av kroppen jag hade utslagen på, så det var möjligt att göra så.
Jaha, uppfattade det som att det var “bekräftade” svinkoppor, annars hade jag också varnat för att det skulle kunna vara bältros! Har själv haft det, och det är tyvärr inte ovanligt med opportunistiska infektioner när man står på behandling som sänker immunförsvaret. Sedan är det nog skit att få bältros oavsett! Och bra med behandling, mitt blev inte så mycket värre efter att jag påbörjade den. 🙂 Hoppas det blir så lindrigt som möjligt för dig.
Kan egentligen inget om svinkoppor, men det är inte helt ovanligt att man kan behöva lite hjälp på traven att bli av med infektioner (eller att det tar längre tid än normalt). Vad säger vården? 🙂
Hej!
Senaste gångerna jag fått en infusion har jag fått 1000 mg istället för 500 mg pga. just för att nivåerna av B-celler varit högre än önskvärt (men ingen har beskrivit dem som skyhöga). Stått på rituximab sedan 2016, men började glesa ut till en gång per år först 2020 och det verkar kanske inte fungera optimalt med tanke på att B-celler återbildas i lite för hög utsträckning. Men ingen har föreslagit att jag ska byta behandling, etc. och det har inte lett till nya förändringar på MR verkar det som.
Hur ofta får du behandling, och har du upplevt försämringar i sjukdomen? Tänker att det sådant också spelar in om man föreslår medicinbyte.
Förresten fick jag 1000 mg en gång i halvåret i längre än man ska, inledningsvis. Och det var faktiskt tal om att jag kanske borde byta medicin eftersom att jag fått någon ny förändring på MR trots rituximab, men sedan verkar det ändå ha lugnat ned sig (peppar peppar).
Hej Johanna!
Jag som inte är en träningsnörd sedan innan har helt enkelt bett om att få komma till en fysioterapeut i ett tidigt skede i min diagnos, det kanske skulle kunna vara till hjälp för dig också? Träning är överlag bra för sjukdomen, men det kräver förstås anpassningar emellanåt. Och för mig kom det sig inte naturligt att pröva sig fram själv, pga. bristande erfarenheter av typ gym. Men många här verkar träna rätt mycket, att döma av inläggen 🙂Det finns en träningstråd, även om den nog inte varit aktiv på ett tag, och det finns också ett biblioteksinlägg med livsstilstråd överlag.
https://ungmedms.com/topic/den-stora-traningstraden/
https://ungmedms.com/2022/09/livsstilsrad-for-dig-med-ms-2022/Hej!
Usch, det är verkligen hemskt den här tiden då man vet att det troligtvis är _något_ fel, men inte exakt vad, och vad detta vad isf kan komma att innebära rent praktiskt. Har du gjort någon lumbalpunktion ännu förresten? Det brukar höra till om man ska ställa diagnos? Men nu när jag skriver det, så inser jag att den biten kom först efter tid hos neurologimottagningen för mig också. Sedan finns det som du säkert vet fler sjukdomar som är en demyeliserande sjukdom, men som du uppenbarligen noterat stämmer en del av din sjukdomsbild överens med MS – men det störiga är ju att det kan se lite olika ut, så det är kanske inte huggit i sten ännu.
Men oavsett, du har uppenbarligen haft diffusa symtom en del år, förhoppningsvis blir det inte värre än så om du sätts på en passande behandling. Och då blir det främst regelbundna MR och eventuella infusioner som blir en del av din vardag, inte symtom av sjukdomen. Och visst, det är segt att behöva planera in, men poängen är att om du har tur så blir dina främsta kontakter med vården uppföljningar och behandling, inte att du söker för nya symtom stup i kvarten.
Och utöver den ypperliga länken @qbert redan länkat, så postar jag länken till diagnosguiden också, kan kanske kännas vettigt att läsa vid utredning. (Om man nu är så pass hands on som du verkar vara) https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Ta, hand om dig! Och tveka inte att skriva om du funderar över fler saker, behöver häva ur dig ångest, eller bara prata 🙂