Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Fint att höra att du finner viss tröst i att läsa här, mindre roligt att du inte mått så bra. Men jag tror att det är svårt att om biverkningar av kortison och biverkningar av Mabthera i samma veva, det är ju helt olika läkemedel. 🙂 Men känns värt att nämna att biverkningarna av Mabthera oftast är direkt knutna till infusionsdagen (och man premedicinerar förresten med kortison, fast i tablettform) och sedan verkar de flesta känna sig helt ok efteråt. Själv brukar jag vara sänkt ett tag, men de flesta verkar ha mindre bekymmer. Så hoppas du räknas till den skaran 🙂Jag fick vänta nästan tre månader, det kändes olidligt! Och jag tänker att det är lika bra att att din läkare skickat dig direkt till MR istället till en neurolog. Sen, om dina symtom förvärras, eller om det tillkommer nya, så kan du faktiskt åka in till akuten. I retroperspektiv önskar jag att jag hade gjort det, och inte bara varit så inställd på att kallelsen kommer snart.
Patentet på Mabthera har gått ut nyligen, så det är därför det poppar upp “knock-offs” från andra läkemedelsbolag 🙂
Ja, det blir lätt så när immunförsvaret är sänkt. Det kan vara värt att föra en dialog med vårdpersonal om hur sänkt sänkt man blir, så det håller sig inom en “normalvariation”. Det är ju också något som proverna som tas inför infusioner ger en indikation på, vad jag förstår 🙂 Sen är kanske inte en veckas kraftig förkylning ovanligt, även för de som inte står på en medicin som sänker immunförsvaret, men det är såklart störande när vad som varit normalt för en själv ändras.
MR av både hjärna, halsrygg och bröstrygg plus lumbalpunktion i mitt fall. Det ska röntgas + tas ryggmärgsprov för en korrekt ställd diagnos om jag fattar det rätt.
Det låter toppen, men tycker att kurator/terapeut/psykolog är lika viktigt när det redan verkar ha gått så långt. Det kan vara svårt att bryta en ond cirkel av panikångest 🙂
Hej!
Lite osäker på vad du menar, frågar du om ångesten skulle kunna vara ett pseudoskov? Och undrar du om Mabthera inte skulle vara effektivt nog för dig pga. ångesten, eller för att du upplever en försämring? Ganska säker på att just ångesten inte är ett pseudoskov 🙂 Men panikångest suger verkligen,och jag antar att det är många som upplever ångest över rädsla över att ramla osv. Men när ångesten är så stark som du beskriver, så kanske du behöver samtalshjälp för att fortsätta våga utsätta dig för det du upplever som riskmoment, för det kommer bara bli värre om du ser det som en lösning att undvika det helt. Det kanske kan vara en idé att skaffa en käpp eller dylikt, om inte annat för tryggheten av ett extra stöd när man är ensam utomhus tex?Hej!
För egen del så “klarade” jag inte av den neurologiska undersökningen i samband med utredningen som sedan ledde till min diagnos. På uppföljningar så har det varit lite olika, ibland är det tydligare att exempelvis känseln är försämrad ibland inte.
Men du känner dig alltså inte lite tryggare i att två olika läkare inte tror att dina symtom är relaterade till MS, och att du klarade testerna utan avvikelser? Det är kanske möjligt att skicka en egenremiss till röntgen?
Om jag uppfattade texten rätt så är det bra att ha tabletter hemma, och försöka ta första dagen man känner besvär. Så med tid kanske det blir enklare? 🙂 För viruset försvinner inte med tabletterna, utan du får nog vackert upprepa varje gång du känner att det är på g.