Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Har du testat t.ex. Modafinil innan eller är det här första läkemedlet du testar mot hjärntröttheten? Det låter som sagt väldigt otäckt att det blev sådär, och det finns ju andra att testa utöver Elvanse.
Om du vågar ta tabletterna igen eller inte, är avgjort en fråga som du ska ta med vårdpersonal. Det låter jätteläskigt, står själv på Elvanse men har inte upplevt några biverkningar i den stilen. Utöver lite muntorrhet och sedan var jag kanske lite mer spänd första dagarna.
Hoppas du mår bättre snart, med eller utan Elvanse 🙂
Men alltså, beloppet som betalas ut vid en händelseförsäkring/diagnosförsäkring kan ju variera lite beroende på försäkringsbolag och vad man har valt för försäkring, men det varierar inte baserat på om någon har större problematik knuten till sin MS eller ej. Det är själva diagnosen som räknas då.
Hej! Vad jag förstår delas en sådan försäkring oftast ut som en klumpsumma för själva diagnosen. Det “räcker” med diagnosen i sig och ska inte spela någon roll om du jobbar heltid eller inte.
Eller vänta, inser nu att jag inte har någon erfarenhet av gruppförsäkring, utan att jag bara har koll på hur det brukar se ut i en “vanlig” sjukdom och olycksfallsförsäkring. Hoppas någon annan har bättre information än vad jag hade!
Spännande med Rixathon och att patentet på Mabthera verkar ha gått ut!
Angående MR så gör jag det inte utan stesolid intravenöst, jag är inte klaustrofobisk just utan har svårt att slappna av och ligga still när jag vet att jag MÅSTE. Men sedan har jag en mer avslappnad syn på tabletter överlag och är inte “nervös” över lugnande preparat. Så mitt svar kanske inte passar in i ditt tankesätt, men jag tänker att det är en god idé att testa med lugnande om du inte gjort det innan, om inte annat för att avdramatisera upplevelsen.
Gällande kortison så väger man för och nackdelar, höga doser kan förkorta längden på ett skov men i det långa loppet ändras inte sjukdomsprogressionen. Sedan har såklart kortison egna biverkningar. Därför resonerar man nog oftast så att domningar, om det inte är väldigt omfattande, inte är något man tjänar på att få en kur kortison för. Däremot är tex. en synnervsinflammation något som oftast behandlas med kortison.
Hej!
Usch, det är svårt när man känner sig så utsatt i vårdsituationen. Sedan kan man läsa in lite olika betydelser i att de tar hand om det som rör MS och du tar ditt eget liv. Det är lite stora ord egentligen, som bjuder in att läsa in för mycket skulle jag tro. Grejen är väl att de besvär du återger här är normala och oftast inte oroande för sjukdomens progression, samtidigt förstår jag att du är orolig i och med att du hade ett nytt plack vid din senaste MR.Alltså tror jag inte att din MS-sköterska sagt något direkt felaktigt till dig när du ringt och undrat saker. Sedan ser nog rutinerna lite olika ut från sjukhus till sjukhus om röntgen, läkarbesök och dropp. Jag själv har fått träffa läkare (en stafett, så det känns ju alltid hopplöst) den här våren men inte röntgas, till hösten ska jag få röntgas men inte få något läkarbesök. Så om du vill vara lite mer handfast kan du fråga om hur rutinerna brukar se ut på ditt sjukhus. Sedan är det “normalt” att MS-sköterskor har den största patientkontakten, så du behöver nog inte känna dig riktigt så handfallen av att du inte har en planerat läkarbesök först under hösten. Du bör ju fortsätta ringa och undra när det uppstår saker som du är orolig för, och jag hoppas och tror att om sköterskan skulle tycka att något låter alarmerande så säger hen det. Och då kan det bli tal om en mer akut tid. I övrigt så rekommenderar jag att läsa på så mycket som möjligt om sjukdomen på egen hand, men helst evidensbaserade studier så man ändå är med på rådande rön och hur man gör i svensk MS-vård. Sen kanske det kan vara en idé att se om du kan få samtal med en kurator? Det kan vara av värde att ventilera den här känslan av fritt fall och att inte känna det stöd man förväntar sig från vården. 🙂
Det är inte ovanligt att bli sänkt efter droppet, då kan gamla symtom ge sig till känna igen. Så länge det inte är nya så behöver du säkert inte vara bekymrad 🙂
Tycka till @Lojsen 🙂
Hej!
Tänkte dela med mig av mina erfarenheter, som också involverar att den inflammatoriska aktiviteten inte stannade av som önskat (eller som sig bör) i början av Mabtherabehandlingen. Jag själv var dock mer bekymrad än behandlande läkare, med tanke på att det inte var några omfattande skov. Förde en diskussion om alternativ om det inte skulle ge med sig, vilket jag tycker låter vettigt att du också bör ha med din neurolog. Är osäker på hur lång tid det tar innan man märker av full effekt av behandlingen, men det är nog inte helt unikt att det kan ta ett tag innan det lugnar ner sig. 🙂