Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Är du helt säker på att Mabtheran är boven i dramat? Hur ser järn och b-12 värden ut? Har du haft en stressig period?
PML kan ha dödlig utgång, men de dödsfallen du läst om rör nog personer som får Mabthera för annat än just MS, och i kombination med andra läkemedel (så det är svårt att veta vad som är vad). Sedan är det ju tyvärr så att för att stävja ett sjukdomsförlopp krävs en potent behandling, det säger ju sig själv – och så är det gällande andra sjukdomar också. Och olika behandlingar har olika riskfaktorer, som följs upp och övervakas av vården för att minimera riskerna. Mabthera är en av de mest verksamma behandlingarna vi har, som även har fördelen att ha förhållandevis få biverkningar. Läs länken som @Qbert postade, som understryker det 🙂
Som tidigare skrivits så är riskerna mindre med Mabthera än flera andra bromsmediciner, och de fallen av PML som återfinns bland patienterna som stått på Mabthera så är MS överlag inte indikationen.
Ja, och sedan är det många JC-positiva Tysabripatienter som rekommenderas att byta till Mabthera. Jag gissar på att skillnaden ligger i att Tysabrin motarbetar T-celler medans Mabtheran B-lymfocyter. Jag är dock inte tillräckligt kunnig för att utveckla varför 😉
Jag är inte heller typen som har lätt för att leva i nuet, är dessutom oroligt lagd och svartsynt. Detta gör att jag har svårt för goda råd av den lite väl flummiga och glättiga kalibern (hur välmenande de än är). Vad som däremot lindrar en del av oron är att införskaffa kunskap, både gällande evidensbaserad forskning andras erfarenheter.
Och @Imni jag uppskattar verkligen dina inlägg både i kost och träningstråden! Tänkte att jag skulle passa på att säga det, eftersom att du tappert postar vidare trots en något bristande respons 😉 Min syn på mat och träning är tyvärr lite komplicerad sedan innan, och därför sitter jag inte och fördjupar mig i olika artiklar än så länge. Och har alltså inte så mycket att bidra med själv, men jag värdesätter den vetenskapliga tonen som jag tycker är viktig, eftersom att det kan bli så fel med dylika råd annars.
Om du söker runt på forumet kan du hitta en längre tråd om Mabthera med många erfarenheter, och under “fråga neurologen” återfinns ett svar gällande cancer och Mabthera 🙂
Ännu en gång är jag kanske inte riktigt rätt person att svara på frågan, med tanke på att jag varit diagnostiserad med depression och haft bekymmer med psykisk ohälsa långt innan jag fick MS. Men vad jag förstår hänger det ofta ihop, delvis på grund av hela grejen med att få en kronisk sjukdom, men sedan kan nog skadorna på CNS påverka. Och tröttheten. 🙂
Jag kanske inte är rätt person att svara på frågan, eftersom jag tycks bli mer däckad än många dagarna efter droppet. Men jag tänker att utmattning och psykiska illamående ofta hänger ihop, och om du nu blev mer utmattad denna gång så kanske det föll sig naturligt med mer ångest och framförallt kortare stubin?
Hur som helst så kommer du nog vara i goda händer i Umeå. Jag kan inte mycket om myastena gravis, men senast jag fick min bromsmedicin så fick några patienter med den diagnosen också dropp. Vad jag förstår hade de alla haft någon kontakt med Umeå (vi befann oss i Västra Götaland).under sin sjukdomsperiod. Det händer ju dessutom mycket forskningsmässigt gällande båda diagnoserna.